世界自闭症日 | 长大之后，我才发现自己是自闭症患者
2021世界自闭症日特刊
作者 | Erin Bulluss, Ph.D., and Abby Sesterka是两位晚期诊断的自闭症女性，他们从学术文献和生活经验中获得素材，共同撰写了与自闭症相关的题材。
一杯咖啡全媒体编辑部进行修改和增删。
翻译 | 一杯咖啡英语心理编译小组 戚崖 （129）
校对 | 一杯咖啡英语心理编译小组 校对团队
编辑 | 一杯咖啡全媒体编辑部编辑 企鹅
联系 | 一杯咖啡全媒体编辑部邮箱 coffeepr@qq.com
自闭症谱系障碍(ASD，Autism Spectrum Disorder )，是根据典型自闭症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的自闭症，既包括了典型自闭症，也包括了不典型自闭症，又包括了阿斯伯格综合症、自闭症边缘、自闭症疑似、自闭症倾向、发育迟缓等症状。
引入谱系概念之后，对于自闭症的患病程度有了更确切的说法，即“在谱系内的缺损程度有多深”。而DSM-5（《精神疾病诊断手册》）给出的病症具体表现可大致归纳为两点：
（1）在多种环境中持续性地显示出社会沟通和社会交往的缺陷；
（2）局限的、重复的行为、兴趣或活动。
两条缺一不可，只占第一条的是社会交往障碍（social communication disorder）。另外，自闭症通常还伴有感统失调，语言障碍等问题，但并不作为诊断标准。高功能自闭症和阿斯伯格综合症的说法也不再属于标准体系范畴。
现今社会愈来愈关注自闭症儿童的需要，但有多少人知道成年的自闭症患者同样需要得到家人与社会的接纳与体谅？
印度电影《我的名字叫可汗》（My Name is Khan）的男主角可汗正是亚氏保加症（Asperger Syndrome，自闭症频谱的一种）患者，他小时候并未确诊，旁人只觉他行为举止异于常人，故经常欺负他。尽管如此，可汗最终也能在社会找到合适的工作，并娶妻组织美满家庭。
图片源自电影《我的名字叫可汗》
文章和李连杰主演的电影《海洋天堂》，讲述了47岁的父亲王心诚被查出肝癌只剩下3、4个月的生命，而他21岁的儿子大福从小患有自闭症，完全活在自己封闭的世界里，如何安置好大福的生活，成了王心诚日夜焦灼的心头大事，他甚至想到要带着大福一起离开这个世界。
为了大福能够快乐地生活下去，留在他最爱的海洋馆，爸爸为自己制定了最不可能完成的计划，教会大福在海洋馆“上班”。他费尽心力地教大福自己坐公交车去海洋馆，在海洋馆擦地。为了不让大福感到孤独，他甚至不惜拖着病重的身体，背着自制的龟壳扮成海龟，陪着大福游泳。
他告诉大福自己将会变成海龟，一直陪伴在他身边，最后，王心诚没有遗憾地离开了人世，而大福也学会了在海洋馆“上班”。
电影剧本根据导演十几年为自闭症群体做志愿者的亲身经历撰写，意在呼吁全社会更多的人能把关爱投向自闭症患者及家庭。
图片源自电影《海洋天堂》
快速浏览主流社会媒体，会发现有无数的人像DSM-5中提到的情况那样，在分享他们自己的关于自闭症晚期诊断或自闭症障碍的故事。
尽管自闭症的表现在个体之间存在很大差异，但许多说法都具有一个共同的主题：
如何战胜命运带来的终生的挑战或是应该如何去理解自己为何总是感到与他人格格不入，感到难以融入群体，并且总是觉得生活十分艰难。
最近的一项研究对许多晚期诊断的成年人的经历进行了探索，这类人在人群中总是感到陌生和孤立，并且在被确诊为自闭症之前，在尚未清楚发生了什么的情况下，就已经意识到了自己的不合群。
作为一个确诊较晚的女性，这些感受对于本文的作者来说同样十分熟悉。在诊断后，我们了解到我们与众不同。我们在成长中存在一些差异，我们用新的研究发现、洞察力以及清晰度来接受我们的不同。
然而，觉得生活艰难却是另外一回事。
这不是必然存在的，也不关自闭症的事。这种感觉源于我们在成长过程中被误解的经历，是一种不言而喻的的感觉，知道自己与他人有些不同，而没有任何一个词汇可以用来理解或表达这种差异。
在我们确诊之前，我们感知到的与顽固行为息息相关的故事已经根植在各个有趣或让人感到困惑的故事中，例如当艾琳（Erin）带着最黑暗的神情，一遍又一遍地骑着旋转木马，毁掉了一次前往主题公园的家庭之旅时，或者是艾比（Abby）频繁难料的“易怒性情”。（注：艾琳和艾比是本文的两位作者）
回想当时，受益于诊断，我们现在知道这些行为不是因为孩子们性情固执，而是自闭症的孩子在应付不舒服、无法预测或压力过大的环境时的行为。
在回忆童年的过程中，很多事情都可以视为是自闭症的表现，也因此，人们常常会被问到：
为什么没有人早点发现这些？
为什么花了这么长时间去认识和理解这些经历？
然后开始怀疑早期的诊断你能否避免来自心脏、躯体的疼痛，或一种无归属感。
为了回忆这一过程，我们制定了一份（并非详尽无遗的）清单，希望能将清单中的事情告诉年轻时有着自闭症的自己和“你”。
尽管不能时间倒流，但我们可以与现在的自闭症青年分享这些信息，指导他们建立积极的自闭症身份认同，以提升他们的心理健康和幸福指数。
无论是哪一种文化在引领潮流，世界上都会有许多各式各样的礼节和习俗。这些习俗中许多都是荒谬的，但执行时却没有人会怀疑。因为自远古时期以来，它们就一直是当地人习以为常的事情。
图片源自电影《雨人》
一些社会规范可能会令人非常困惑。
为什么你必须要拥抱每年只见一次的姨妈呢？
为什么在拆开礼物之前要先看贺卡才是礼貌的表现？
为什么要为了一张并不是特别想要的生日贺卡而打电话表示感谢？
对于许多自闭症患者来说，这些事情一直令他们非常困惑。尽管你可能会感到没有意义或者不合逻辑，但有时为了维护和平、取悦他人或保持重要的关系，而需要去遵守这些礼节习俗。
幸运的是，还是有可能可以找到一个让这些毫无意义的规范变得无关紧要的地方，在这里你可以从这些规范中抽身而出，并且可以取消为了维系社会联系而进行的活动。
图片源自电影《海洋天堂》
我们要尊重自己在世界上存在的方式，而不是忽略它。你可能会受“刺激”的指使，以某种特定的姿势晃动身体，或制造奇怪的声音，或寻求情感输入来调节或表达你的各种积极和消极的情绪。
同样，在改变环境条件以减少感官刺激（例如改变环境的光线或噪音）时，你可能会感到很舒服。你可能更喜欢用文字、书信或来进行交流而不是通过口头谈话。在你关注集体利益或是一项活动时，你可能会与他人建立更深的联系。
抑制这样的需求只会加剧你的不适感。你的需求与其他人的需求一样重要。有时我们会找到方式来满足这些需求，以便在谨慎行事的同时，仍然能够尊重我们真实的自闭症的一面。
但是，我们可以通过拥抱自由来平衡这一点，当我们无论何时何地都有这样做的自由时，我们可以成为接纳真正的自闭症自我。
无论哪一种人格特质，对于所有人而言，抽出时间去参加感兴趣的活动都是十分重要的。有些人找到方法将兴趣变成了职业，而其他人参加兴趣爱好活动则是为了纯粹的快乐，这两者具有同等的价值。无论你的兴趣爱好是什么，无论他人怎样看待你的兴趣爱好，无论是否可以将它变为合法职业，都应抽出专门的时间去深入探究，并为了自己的快乐而探索兴趣爱好。
自闭症患者对保持专注并吸收信息十分擅长。而从另一方面来说，去完成无趣的任务也会让他们感到很痛苦。因此他们需要花时间去探索感兴趣的领域，深入研究不同的主题，并探索有趣的想法和概念。
当人们习惯在社交世界中寻求慰藉和联系的时候，自闭症患者通常会在感兴趣的事物上找到类似的安全感，这对于他们来说可能是度过困难时期时需要的重要力量。
图片源于纪录片《自闭症少年的内心世界》
有时你可能会感到孤独，觉得自己与外界是隔离的，并且经常被人误解。这是自闭症患者的普遍经历，尤其是在学生时代，同学们与我们仅仅只有年龄上相似，他们的兴趣爱好、观点想法、价值观都可能与我们不一样。
尽管你现在可能觉得没有人能理解你，但等你再长大一些，世界会变得更加开阔，你将有机会遇见那些像你一样，不仅了解你，并且十分欣赏你的人。
有些人在自闭症社区中能够找到归属感，其他人则在其他地方找到了深厚真诚的情感联结。但事实是，世界上有各种各样的人，而在这之中，一定会有一些人能够了解你。
图片源自电影《海洋天堂》
最重要的是，你真的是自闭症患者。我们确信你还有其他的特质。也许你是善良、诚实、高大、矮小、内向或外向的，而所有的这些特质的背后，都是以自闭症作为基础。自闭症不是暂时的，是无法被改变或是治愈的，你曾经是自闭症患者，以后也会一直如此。
自闭症交织在你每一次的经历中，并且是你观察、存在和行为方式的基础，那也是一件美丽的事情。你通过自闭症固有的视角来观察世界，也就意味着你会看到别人忽略的细节，你将能建立别人无法理解的联系，并体验到只有自闭症患者才能体验到的强度。
自闭症使你成为独一无二的自己。你没有受伤，没有崩溃或犯错；你是最特别的自闭症患者。
所以在这里，有一条信息需要传达给你们的父母。
请为您的自闭症孩子感到骄傲，并一如既往地爱他们。试图将他们与自闭症分开，或是对自闭症有着负面看法都是没有用的。当您对自闭症发表负面言论时，您也是在负面评价您的孩子。
这两者看起来似乎有所不同，但您的孩子一直都是与自闭症是一体的；对他们来说，他们听到的是关于他们自己的负面言论。这会使他们觉得自己犯了错，有缺陷，感到受伤或失落。
图片源自电影《海洋天堂》
“生活艰难”的观念跟着我们进入了成年期，这对于自闭症群体而言并非罕见。我们都在压力大、情感和认知要求高的领域工作，并且涉及大量的工作节点。在这样的专业环境中，停下来休息的时间对于未来一周状态的恢复至关重要。尽管抽出时间用于休息通常被认为是一种以自我为中心的表现，但其实应该算是一种自我保护。
对于大多数人来说，休闲活动只是他们日常生活中的一部分。而对于自闭症群体而言，则需要数小时甚至数天的疗养时间。比如说，参加社交活动会需要大量的表演性社交互动，将会导致“社交宿醉”持续数天，这种身心疲惫的感觉会对工作产生很大影响。
图片源自电影《海洋天堂》
虽然许多人可以利用周末时间去维持家庭、友谊和社交关系，但对于那些有工作或家庭需求的自闭症成年人来说，这样做通常不可能不损害身心健康。
这是自闭症群体中的一种普遍现象，自闭症倡导者玛雅·图达尔（Maja Toudal）开发了“能量核算方法”来帮助她在学习时管理自己的能量水平。此概念已被心理学家托尼·阿特伍德（Tony Attwood）采纳，他介绍并撰写了以改善自闭症患者心理健康为基础的能源核算。
虽然专注一点、其他都不行的特点，是自闭症的普遍特征，然而能量核算其实是促进自闭症成年人身心健康的关键，却经常被误解。
例如，对超市购物的反感可能被视为懒惰或对繁琐的逃避，但实际上这却是一个切实存在的斗争，即要在保持足够的执行能力以完成在杂货店购物这项核心任务的同时，还要忍受环境对自身感觉的刺激。
图片源自电影《海洋天堂》
尽力去避开对认知力要求较高的环境，就可以为其他任务保留精力。我们可以选择接受帮助，以不同的方式完成工作。这并不是因为我们比较执拗、比较苛刻或是难以相处，而是因为我们是自闭症患者，我们相比于其他人，有着不同的优势，也有不同的局限。
那些不了解我们的性格、我们的经历和我们的需求的人，往往对我们的选择带有负面的看法，我们可以去接受这些。毕竟，为了那些以通常眼光来评判我们，认为我们懒惰或者难以接近的人群而损害到自己的幸福生活，是十分不值得的。
图片源自美剧《良医》
尽管在得到确诊的一路上遇到过许多困难，但对于我们而言，它提供了一个机会，让我们重新审视自己的做事方式、生存方式和思考方式。
从本质上讲，这是自我观念的积极转变，因为我们放弃了源于对自己的经验理解不足而产生的，让我们认为自己适应不良的核心信法。在诊断中，我们会通过适当的方式来了解自己。我们可以将以前认为是困难、异常或麻烦的特点视为自身的一部分。这样的话，这些特点就不再是奇怪而无法解释的了。
从自闭症患者的角度来看，这些特点完全可以被理解和接受。这回应了对成人晚期确诊经历的研究，其中大多数参与者重新审视了他们的过去，并重写了他们的个人经历，从而产生了积极的效果。
图片源自美剧《良医》
在决定寻求正式诊断之前，我们两个都自认为是自闭症患者，因此我们希望通过诊断，将我们已经知道的东西写到纸上。我们相信作为有见识和自我反省能力的成年人是可以进行有效的自我认知的，也因此我们低估了正式诊断过程对我们的重要性。现在我们的人生已经被分为诊断前和诊断后两个部分；把我们从一个充满混乱、沮丧和迷惑的地方带到一个饱含理解、自我接受和彻底真实的地方。
现在，我们对支撑我们生存的框架有了了解：我们开始接受我们的优势，并知道我们遇到的挑战不会削弱它们的力量；我们现在知道如何更好地让自己休息，并因此而更加健康和快乐；我们不再浪费精力去尝试成为成功的普通人，而是将精力集中在自我发展上。
我们的较晚诊断标志着，我们开始纠正数十年来不断发展的不正确的思想、信念和基本认知方式的开始。我们没有被困住，没有被击垮，没有失败；我们是可以被接受的，是充实的、正常的自闭症患者。
图片源自美剧《良医》
我们的诊断为我们提供了一个突破限制并重写我们故事的框架。在自闭症患者的角度回顾和重新处理事情，自信地剔除“困难”一词，并将其替换为“自闭症”。
“我总是要求在饮料中加入相同数量的冰块，因为我就是一个“困难的”的自闭症患者。”
“因为我是一个难以相处的自闭症患者，我参加聚会时会感到很大的压力。”
“因为我是一个'困难的’自闭症患者，我喜欢聊一些自己感兴趣的话题，而不是加入没有意义的闲聊。”
“因为我是一个'困难的’自闭症患者，当我的环境发生意料之外的改变时，我会十分不安。”
“因为我是一个'困难的’自闭症患者，我需要了解计划中的详细细节。”
通过诊断，我们对自己有了更加深刻的理解，可以用更加积极的眼光来认识自己。我们现在知道，不是我们自己在生活上十分困难，而是对我们来说，用一生去遵守所谓的标准期望我们承担的责任十分困难。
很幸运，我们能获得许多正式和非正式的支持，在完成研究的过程当中为我们提供了许多帮助。但是，并非每个确诊自闭症较晚的人都能得到支持。研究表明，一些自闭症成年人在确诊后并没有出现积极的转变，说明我们需要一些可供查阅的自闭症资源来指导确诊较晚的成年自闭症患者构建自我叙述体系。
图片源自美剧《良医》
随着越来越多的自闭症患者在成年后才被诊断出来，社区服务和临床领域需要提供更好的服务与支持，以促进自闭症患者的自我接纳，提升自闭症群体的幸福感。
请自闭症患者和父母都对自闭症保持开放的心态，以积极态度面对并尊重事实。孩子们会接受父母的感受和态度，这将会影响到他们如何看待自己以及这个世界。
如果父母小心谨慎地对待自闭症，将其藏起来，或者对讨论自闭症感到不自在，就会向孩子们传达一个信息：自闭症是应该藏起来的，应该为自己患有自闭症而感到羞愧，恐惧或沮丧。
图片源自电影《海洋天堂》
不必对自闭症感到恐慌。
在以普通人占大多数的世界中，自闭症患者会遇到许多挑战，那些同时出现的、难以改变的现实会给孩子和家庭带来中的重大的挑战。
但是，父母对孩子真诚的接受和无条件的爱，将会给孩子创造一个心理和情感上的护盾，让他们能够在世界中探索着前行。
你的孩子和其他所有孩子一样，只有拥有了强烈的自我意识之后才能茁壮成长，而对于自闭症孩子来说，他们需要对自己的自闭症身份产生积极的认识。即使到了成年，他们也永远是你的孩子，而且他们永远都是自闭症患者。
我们生活的并没有那么困难，我们只是自闭症患者和他的家人。
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