不独立的压力——患癌家庭的心理负担
文：广柑司令
来源：华东师大心理健康教育与咨询中心（ID：xlzxecnu）
送你一朵小红花
开在你心底最深的泥沙
奖励你能感受
每个命运的挣扎
是谁挥霍的时光啊
是谁苦苦的奢望啊
这不是个问题
也不需要你的回答……
情不自禁哼起一首歌，想起年末的那场电影，想起那个吃着止痛药沉着气录着这首歌的人。
命运弄人，本来还在写患癌人群以及他们身边人的心理压力，就传来这部电影主题曲创作人因癌离世的消息。
那就再加上几笔，不为他悲伤，却为他流泪。
“再乐观的人，都有绷不住的时候。”
《送你一朵小红花》除了讲述一个故事，更是让大众把目光聚焦到这样一群坚强却又脆弱的人身上，同样的也注意到在他们周围，还有一些人，虽然没有承受病理上的伤痛，但是却和他们一起负担着心理上的伤痛。
所谓“绷不住”——试想一下，我们在日常生活中难得有过的崩溃的时候。
期末周激烈抱佛脚熬夜到凌晨，背不出公式定理，大脑一片空白的绝望；抑或是，把镜头切换到大半年前，拿着准考证迈进考场，一局定胜负、一局定终生的压力顶在心口……
或许这些都不算什么，但是将心比心，设身处地，能在我们这种寻常的压力里寻找到乐观，已经是十分不容易了，那么对于绝症患者们呢？
透过影片里很多细节可以看到，他们，是怎样强迫自己绷住神经，勉强生活的。
——随口把病挂在嘴边，自我介绍也要说自己的脑肿瘤切片。
——吃饭捏筷子恨不得手伸进碗里，越拿越低。
——轻易地暴躁，轻易发脾气。
——觉得自己格格不入像个外人，不动声色把自己缩起来。
——捏着攥着衣角，眼神总是朝下瞥。
这是主人公韦一航的形象剪影。
而现实生活中，他们或许还有着更多的形象：由于大多数人对疾病和治疗的认知缺乏，加之对临床放化疗的畏惧，他们往往心理状况较差，影片中的形象或许只是冰山一角。
他们时常在生活中感到不安，对身边的人事物产生敌对、恐怖、焦虑的情绪，甚至会出现抑郁、偏执、强迫症。
不正常，是他们的自我认知，因为觉得自己不正常，会逐渐疏远所谓“正常”的生活。
他们的心理健康状况随着不断的诊断、放化疗而不断变化，在很大程度上受家庭经济状况、疼痛水平、社会家庭支持影响。而现有研究视角正由客观经济负担转向自我感受负担，可见心理负担在很大程度上是对患者产生了巨大影响的。
多数学者认为癌症患者自我感受负担（SPBS-CP）与经济文化背景、癌症种类、病程长短、心理状况等有关，包括经济、情感、社会、心理等维度，发生率超过 70%，既影响照料者健康，也影响患者康复。也有研究表明“心理干预”（即在心理学理论指导下有计划、按步骤地对一定对象的心理活动、个性特征或心理问题施加影响，使之发生朝向预期目标变化的过程。主要手段包括心理治疗、心理咨询、心理康复、心理危机干预），在一定情况下是具有减轻自我感受负担的作用的，一定情况下可以优化患者认知、提高应激能力、增强免疫功能、改善身心状况、提升生存质量。但是由于研究结果不尽一致，心理干预的手段并未普遍投入使用，仍然有许多患者及其家庭承受这来自生活各个方面的心理负担。
就如同电影所描绘的场景一般，韦一航家里多年如一日的家具布置，餐桌用到必须用纸垫平，都没有钱换个新的；父亲总是下班后当网约车司机挣钱只为他的医药费；母亲整天整夜地看着抗癌防癌的书，食谱一个一个随口都能复述；家庭聚餐，一整桌子都为了他一个人担忧，老一辈甚至想卖掉房子去住养老院，东凑西凑都要先保证他的身体。
这样的压力，我想是相互的，任何一个有血有肉的人，面对身边的人对自己掏心掏肺、对自己操劳操心，面对他们为了自己而生活变得不像生活，我想当事人或许会更难过更压抑。就如同韦一航在聚餐上那深深的一鞠躬，双手垂在地上，我想压弯他的不仅是无尽的感恩感动，还有重如千钧的负担。
同样，韦一航的父母也有负担，正是因为有负担，他们才会在韦一航去试药的时候气急败坏，平日里儿子怎样发脾气都不会动手的父亲愤怒地打了他一掌；他母亲才会在开车途中，对着那个背着女儿乞讨的女人说“你有手有脚怎么不去挣钱”，却又默默地朝那人手里塞了一百块。影片中刻画的两个情感爆发点实际上是折射出了患者家属的心理负担之大，也就是日渐被学者所关注的“主要照顾者负担”。
1986年，外国学者George 等首次提出“照顾负担”概念，是指照顾者在照顾患者过程中的生理、心理、情感、社会和经济等压力的集合。另外一些学者则认为照顾负担是为慢性病患者提供直接照顾的人员所承担的负担。还有人指出照顾负担是一个多维的心理社会反应，照顾者的时间分配、身体状态、情绪管理、经济负担和护理资源随着照顾需求的不同而发生变化。
照顾者负担主要受患者的疾病状况、患者对于病情的知情程度（多数病患家属会采取保密措施，不将真实病情告知患者本人，如此对于家属而言这样的知情压力是由他们自己承担的）、患者年龄、自己身体状况、与患者关系（与患者较为亲近的照顾者比较细致，责任心强，承受的照顾负担更重）、经济状况以及社会支持，这些因素的影响。由此可见，一人患癌实际上是周遭一群人的伤痛，在如此巨大的压力、负担之下，想要寻找乐观，怎会是易事呢？在这样的患癌家庭，绷不住的情绪是常态，双方的压力不断碰撞，很容易想到电影中的故事只是千千万万个这样的家庭的缩影。
但是乐观却不是遥遥无期、永远不可及的东西，就像电影里韦一航会遇见马小远，就像吴晓昧和他的爱人，就像爱这个世界直到他生命尽头的潇洒哥，还有许许多多的一些愿意笑着面对命运的人们。虽然没有人能够一直笑、一直积极乐观、一直“绷住”自己、一直不哭。
送给每个患癌家庭的人们一朵小红花，用来“遮住你今天新添的伤疤”。
送给每个患癌家庭的人们一朵小红花，因为“多么苦难的日子里，你都已战胜了它”。
如果可以，真希望关于癌症患者家庭的心理干预研究会越来越多，可以得到确有实效、确能重复的干预方案，减轻哪怕只是一点点的心理负担。
就像这么一朵小红花一样，总让人想起儿时得到奖励的那种轻松与动力，让人更有劲头地迎着命运和病痛而上。