觅友记录 | 跨入2018,感恩妈妈还在我们身边

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妈妈挺过来了,她终于站了起来

感恩妈妈还在我们身边。

全脑放疗后,泰瑞沙(9291)加量120mg,妈妈病情明显得到了缓解。现在已经能不扶着挪步。妈妈挺过来了,她终于站了起来。

【 梳理治疗过程 】

妈妈自服用泰瑞沙(9291)四个月后便开始缓慢耐药,每个月CEA逐步上升。在这缓慢耐药的过程中,第八个月,我们尝试了联184,50mg,CEA上升的劲头放缓了,但妈妈说自从吃了184头部难受加重,会有耳鸣,耳朵上方区域嘣嘣跳。不可否认,184副作用挺大的,但同时妈妈的脑转也不可控了。

【 k药是否起了作用? 】

面对泰瑞沙(9291)耐药后迷茫的境地,因为妈妈PD-L1表达60%,MSI-H,我满怀信心地把PD-1治疗提上,以为只要用了它,就好了。现在看来,时机不对。

妈妈的脑转症状比我们预料的严重的多。打k药前一周就已经不适加重,有点晕,犯恶心吃不下。打了k药第二天起,开始呕吐,连续吐了四五天,我们以为是k药的副作用,吃了胃复安缓解呕吐,静待k药起效。

坚持了两天,妈妈头晕眼花,整日躺在床上,每况愈下,我们才决定住院。

住院期间每周都会例行血检一次,每次的CEA都在上涨,从初入院的48到后来的120多。

从CEA的表现来说,它没起作用。

入院后我们又做了一次PET-CT,骨转更严重了,还有肾上腺转移灶两厘米左右。肺部稳定无积液。

这也无法判断k药是否有作用。

脑部爆发式进展,是否受到k药刺激?

当然,继续打几针,答案就明白了。但目前的情况我们不敢再冒险尝试。

【 全脑放疗 】

进行全脑放疗,是迫在眉睫。

MRI 结果出来后,有经验的病友家属觉得是脑膜转,包括我自己,从报告上也觉得是脑膜转。如果是这样,那么放疗效果不好。

几位医生看片子都说只有小脑转,伴少量积液,可行全脑放疗。

面对泰瑞沙(9291)耐药后的窘境,我们决定全脑放疗,并且医生脸上洋溢的自信也给了我们希望,10次全脑➕5次强调放。

从入院到开始放疗,等了10天,妈妈精神也越来越差,稍微一动弹就头晕头疼的厉害,接着呕吐,次数已经数不尽了,吃不下东西,吐的都是胆水。几乎是躺在床上不分昼夜昏睡。止痛药止吐药无效。

这样的状态下,我们终于等来了放疗,满怀希望,以为放疗就好了,但丝毫没有看到效果,甚至更严重。放疗的第二天下午,妈妈冒冷汗,一直到晚上也还在冒冷汗…闭着眼昏睡,发抖。我几乎要当着她的面崩溃了。

第三天、第四天,不冒冷汗了,但没有起色,每天闭着眼昏睡。因为妈妈很排斥胃管,所以她坚强的逼自己喝点营养液,而且我们发现,只要躺着不动、不说,就不会吐。

十次放疗后,依然没有起色,医生再次开了MRI做检查,发现病灶维持不变,水肿稍微好了一点。放疗无效吗?

5次大剂量针对病灶强调放。后面的这五次开始,妈妈的头发掉光了。她能说一些话,但我们一对话就发现牛头不对马嘴。她语无伦次,胡编乱造,精神恍惚,眼神充满了不安和神经质,听力也有问题,我们说的话重复好几遍,都理解不了。她开始表达自己,头疼头晕时不停的搓脑袋,反复说着“难受死我了,难受死我了”,也会怨我们这个那个,跟以前的性情相差较大。白天打针时呼呼大睡,晚上翻来覆去呻吟。

放疗伤害了脑部神经系统吗?

不可逆转了吗?

妈妈以后日子怎么过?

五次强调放疗结束,我们的放疗疗程也结束了。接下来的几天,医生看妈妈没有起色,说可能放疗无效。

“放疗无效!” 起初不是信心满满说没问题的吗?生气、难过、心疼交织着。我不能放弃啊!

医生说放疗治疗完成了,他们的任务完成了。我们可以出院了……这种情况,如何出院?

医生开了替莫唑胺,用于放疗后的辅助治疗。起初一天一粒,后改为一天四粒。没看到效果。替莫唑胺对胶质母细胞瘤效果好一些,对非小细胞肺癌脑转移一般。

这样下去不是办法,我们四处询问,最后决定重试9291,先用120mg,再看体感加量。服用9291第三天,妈妈有了起色,一周后体感明显改善。感谢老天妈妈还有这样的运气。12月5日开始服用,至12月29日复查,CEA由122降至69。

到这儿,就算打赢了这场仗。因9291耐药起,却又由9291逆转。

我问自己,若一开始9291就加量,是不是可以不用全脑放,免受这份苦。放疗是不是白做了?

不,全脑放疗结束半个月后做了一次增强MRI,脑部肿瘤缩小一半,积液没有。至今一个半月后复查又缩小了许多。

如果想为妈妈赢得更多的生存期,全脑放疗不失为一个方法。

【 后续治疗 】

9291耐药后,仿佛置身于荒原中,没有明确的方向,我们开始乱撞。妈妈的PET显示全身已多处转移,特别是骨转和肾上腺转。

出院后一个月,我们继续延用9291加量120mg的方法,脑部病情稳定,但妈妈肩膀疼、腿酸疼没劲儿,步不稳,肚子也隐隐作疼。恢复到这儿,陷入了瓶颈。

每天呆在房间里,穿着厚厚的衣服,里三层外三层,很怕冷。佝偻着背,挪步的样子,瘦弱的样子,让我看了心疼。

我特别害怕,9291控制不住骨转移和肾上腺,总感觉若不再行动它俩会猛烈反扑。脑转、骨转、肾上腺转,加之耐药来的快,我怀疑是有met的,于是开始联药280,250mgx2/天,吃5停2。到现在有两周了。前一周肩膀疼痛已缓解,后一周腿部也好了一些。副作用出现在第二周,皮疹腹泻呕吐,有些不耐受了。

这两天妈妈在住院复查,MR、CT,认真检查了一遍。

肺部:0.8x0.7(原1.3x0.9)

脑部:0.8x0.6(原1.2x1.6)

肾上腺:1.3x0.6(原1.2x2.0)

影像上看,都有了好转,唯独CEA这项莫名暴涨到500➕,妈妈CEA敏感,从来没试过这么高,我想不通,总觉得是结果搞错了。

以影像为准的话,结果是让人欢呼喜悦的。我心中的大石暂且放下了。

280是有效的吧,副作用大了点,换成200mg试试。

9291要不要减量回到100mg试试呢?有点冒险。

替莫唑胺已吃三个疗程,这次又开了药,吃完这次想停掉。

【 PICC管 】

妈妈没有化疗,一直打甘露醇,破坏了血管,所以用了PICC。但对于甘露醇这样的药,容易结晶,也容易造成PICC管的堵塞。用尿激酶溶通一次了,每周回医院护理,这次住院输液还是堵了。彩超有点血栓,等吃些溶栓的药物后再拔管,希望不会给妈妈带来什么影响。

本来想着年后化疗用,就别拔管的,现在废了。医生建议安装输液港,可终身使用,每月护理一次。看起来比较恐怖。还是再插PICC?到时候决定了化疗再考虑了。

【心路】

这次复查的前一天,妈妈早上起床没站稳,摔跤了。正脸朝下,鼻骨骨折,眼眶充血,嘴巴也肿起来了,止不住血。我赶回家的时候,她难过得跟我说自己没用了。爸爸情绪也不好,我只能扮演安慰者角色,赶紧联系医生办住院。

独自一人的时候却悲从中来,妈妈说她摔倒的时候家里没人,自己爬起来在边上坐着等爸爸回来。一想到这样的场面我就眼泪直流。我要怎样才保护得好你呢?妈妈!经历脑转的生死边缘,我们周围出现不同的声音,亲戚劝我们放弃治疗,觉得是拖累。他们看到的是现在的困难,却不知道小时候爸妈如何护我长大,为我操碎了心。我只有特别心寒地感谢他们的好意,坚持自己该坚持的。

多少泪水洒在开车路途中,洒在漫漫失眠夜,悲伤发泄完了,还是要乐观的面对妈妈。因为妈妈在,那就是在啊,家就在啊~

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