11年的艰辛付出,终于让他在普通中学站稳脚跟

瑞瑞是他们小学第一个自闭症孩子,学校也算是开了先例了,以至于后来每年陆陆续续都有自闭症的孩子进入学校融合。

而现在,瑞瑞已经是一名中学生了,因为有老师的关怀、同学的照顾,融合之路走的还算顺利。当然,在这背后,我也付出了许多超越普通父母的努力——

口述|瑞瑞妈妈(化名)

采访&编辑|嗨脑仁

PART.
01

 漫长的确诊之路,短暂的干预经历

瑞瑞刚两岁半的时候,我就感觉他不太对:不说话、充耳不闻、没有目的地走、更不和小朋友一起玩。

虽然当时发现异常了,但还是一直抱着侥幸心理,把他从奶奶家接回来上了幼儿园托班。直到三岁,我们请当地医院的儿科主任看了,她说应该就是自闭症,不过太小还不能确诊,确诊的话要去青岛,于是就在医院给他报了感统训练。

幼儿园中班,也就是五岁的时候,园长找到我说:“园里有个孩子和瑞瑞是一样的情况,听说是在青岛康复的,你带瑞瑞去看看。”这样,我才去的青岛,刚确诊完一个月就安排在那康复了。

也许是到了开窍的时候,他算是那批孩子里能力最好的一个,个训课老师教什么就会什么,第二天老师就可以进行下一个项目了。老师便说在这里可惜了,还是让我们送回幼儿园和普通孩子在一起,那样能学到更多。所以,我们仅短暂地在医院康复了三个月,就回归幼儿园了。

有时候我会想,这算是上天开恩吗?

PART.
02

小学:陪读三年,他主动提出自己上学

瑞瑞的能力还不错,顺利升入了小学。

刚把他送入小学那几天,我终于理解了医生说的一句话:“这孩子挺好的,能力不错啊。”当时我听了就感觉她在取笑我们——明明感觉天都要塌了,可她还在说“挺好”

那会儿我不知道,这世上还有很多比瑞瑞更严重的孩子。可以说,当时什么都不知道,也没听说治不好。就是一直自我安慰:“不就是比别人晚几年吗?等人家成人了不发育了,我们也就跟上了。”直到前几年,我才真正明白自闭症的明确定义,之前都是模糊的。

小学前三年都是陪读,当时由于缺乏干预经验、加上经济条件不允许,所以都是由爷爷陪着的。三年级快结束时,瑞瑞有了自己的想法,嫌爷爷总是上课管他、不让画画,便主动提出不让陪读,要和别的同学一样自己上课。

反思小学阶段,我的建议是:不能想着把孩子交给老师就没事了,一定要亲自参与孩子的成长。如果现在让我重新选择一次,我肯定果断选择辞职、自己去陪孩子。

PART.
03

 初中:顺利融合,家长的努力必不可少

2018年,瑞瑞正式成为了一名中学生。

因为不能陪读,我非常担心他进入学校后是否能够独自应对那些前所未有的挑战:

不会用餐卡打饭,怎么办?

不能安静地趴在课桌上午睡,怎么办?

在校时间接近十二个小时,他无法坚持怎么办?

新的老师、新的同学不能接纳和理解他,怎么办?

......

在他入学的前半个月我的焦虑症犯了,每晚一想到这些,我都久久不能入眠。挣扎到最后,我做了一个痛苦的决定:如果他实在难以适应中学生活,我就辞职回家、重新陪读。

事实证明我的担心多余了,瑞瑞的中学生涯比我想象的要顺利得多。

我没有专业的干预知识,只是发现问题解决问题,帮儿子把前边的路趟地平一些、再平一些,让他少摔跤。

下面,分享几点我认为很重要的经验。

01

不隐瞒,成长才不会被局限

很多家长纠结于,到底要不要公开孩子的情况?

我提倡不隐瞒,不隐瞒还包括自己所居住小区这个熟悉的环境。只有不隐瞒,才能给孩子创造锻炼的机会。

当然,综合来说,还是要看孩子的具体能力和所在环境的接纳度,确实有差距的不如坦白,别让老师猜来猜去引起不必要的误解。

02

主动与学校建立关系,铺平前路

拿最近的事情举例:前几天,学校需要家长志愿者在路口执勤,我就提前半个小时去到学校门卫处拿执勤的物品,恰巧校长也在门口,虽然他不认识我,可我认识他啊,为了儿子我得让他认识我!

做了一分钟的思想斗争,我鼓足勇气走到校长跟前,先是深深地鞠了一躬,校长一愣,我赶忙说我是初二年级瑞瑞妈妈,感谢学校对于瑞瑞的包容和理解,校长也很感激我对他们的认可,把我分别介绍给了其他两位领导,执勤的时候又看到我们班主任过去拍照,又和班主任聊了几句。

我一直强调,只要成绩影响班级老师考核,我们就办随班就读;只要瑞瑞影响同学,我不介意他自己坐。可是班主任坚持要给瑞瑞配一个同桌~

总结下来,即:作为家长,首先要肯定老师的付出,配合老师的工作,同时家长自己不能放弃孩子,要主动和老师建立好的关系、给老师留下好的印象,这样的话,以后即便是出现了小问题也好解决。 

03

见招拆招,制定针对性的解决方案

聊起干预方法,我其实不算懂行,之前买了好些专业书籍都看不懂。但只要出现问题了,我们全家都会和老师一起商量,就当前遇到的问题制定解决方案。

孩子目前的语言、社会规则等方面都还不错,但是社会交往技能较弱,有时候难以把控社交距离,还需要持续的干预和提升。分享一则我最近正在使用的方法:

前段时间他总是不停地去找邻班一个女生(他的小学同班同学,一直很喜欢她),女生的妈妈找到我后,我们共同商量,只要瑞瑞去找了就立马告诉我。和瑞瑞也做了思维导图分析,然后又做了每日行为打分表,只要女生妈妈不找我就是满星。目标达成几颗星,就满足相对应的愿望。

另外,我也在网上定做了手环,每天让他佩戴用于提醒自己。

(手环上的小人画是瑞瑞的作品)

对于较为严重的,可以把电话号码或者是二维码放上去。

其实之前在小学的时候也干预过,但都是半途而废没有坚持,以至于延续了这么多年。

04

安排体验工作,锻炼能力

瑞瑞在2019年的暑假什么都不干,无欲无求。到了2020年暑假,他知道了编程课的学费需要打工赚钱才能继续。

分享我帮他写的体验日记:

【爸爸妈妈点评】

瑞瑞一个假期去打工二十多天,打工的目的有两个:瑞瑞的目的是赚钱,爸爸妈妈的目的是让瑞瑞在生活中学会坚持,打工一上午,是为了锻炼瑞瑞中午独自坐车回家的能力,这两个目的显然都达到了。

不足之处也存在:懒惰、贪玩,不过我相信我的儿子已经很努力地在克服了,也替他加油、鼓劲。未来还有很长的路要走,每个假期学一点生活小技能,小蜗牛慢慢来,加油!!!

PART.
04

十一年来,我得到的帮助

大家都知道,咱的孩子和别的孩子没法比,只能和他自己比。一年的时间,瑞瑞能成长得这么快,我们真的很感恩,是这个包容的社会给了他很多成长的机会。记录两件让我铭记在心的事情~

01

被人理解的温暖

瑞瑞五年级的时候我一度抑郁了,新换的班主任怎么也不能理解瑞瑞是一名自闭症儿童,他总觉得是故意捣蛋,几乎天天找我,那段时间我的QQ头像一闪烁我就心惊胆战。

是瑞瑞一年级的品德老师帮我度过了那段最难熬的时光,她主动帮我向班主任科普自闭症知识,引导班主任看那几部关于自闭症的电影,让他先去了解,然后慢慢地打开了我们的沟通之路。

02

被包裹在爱里的日子

瑞瑞初一的时候,班里有位小女生天天帮他记作业,班主任带领全班同学帮助瑞瑞,整个班集体都很有爱。

我在感激的同时,回报老师的就是疫情期间每天微信打卡瑞瑞晨练的照片,瑞瑞是班级唯一一个假期不间断晨练的坚持明星,很感激初一的班主任孙老师给我们把初中的路铺好了。初二还没开学,孙老师就主动和我说,她已经把瑞瑞的特殊性向新班主任和级部主任都介绍好了,让我放心。

现在初二的同桌是一位小男生,和瑞瑞寸步不离,把瑞瑞当作小弟弟在照顾。

曾经最担心的校园欺凌暂时还没发现,班主任也一度和我说,只要孩子回家说有同学欺负他,一定要第一时间和她说。我倒认为,孩子们之间哪有不打打闹闹的,只要不是存心的欺负他,瑞瑞心里没有阴影就没问题。

 后 记 

瑞瑞其实和他爸爸感情比我好,大概是因为我总是管他吧。

不过现在我在家只要是委屈掉泪,他第一时间就是问“妈妈怎么了别哭了”,我说“你爸惹我了”,他一般都是说“别伤心了,都是爸爸的错”。

平日里出去买东西、取快递,沉的都是他拿。真是个小暖男,知道心疼妈妈了,感觉他慢慢在长大,常常会想“有个儿子真好!”

你呢?有没有想与我分享的故事或者建议?留言告诉我吧!

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