先天“高低脚”?这个比Superman还Super的角色,可治!

走在路上
不经意看到前面的人
忽然发现怎么有人两腿姿态不同
肩膀还一高一低
有的很轻微,有人却很严重
严重的“高低脚”
在骨科医学领域里称为下肢不等长
是很常见的骨科疾病
还有一种从出生就有的“高低脚”
就如下图这位10岁的小朋友一样
他患的是一种罕见的发育畸形疾病——先天性腓骨缺如(腓骨发育不全 Fibular hemimelia)。
医学上的“缺如”即“缺失”,同时,它还有好几个名字:
腓侧半肢畸形
先天性腓骨缺损
轴旁腓侧半肢畸形
腓骨未发育或发育不全……
它是一种最为常见的长骨缺损(后依次为桡骨、股骨、胫骨、尺骨和肱骨发育不全)。
先天性腓骨缺如发病率为每40000个新生儿一例,疾病发生的原因目前还不完全明确。
它的主要症状包括:下肢不等长、脚与踝部的畸形、膝关节畸形。
一般右侧发病较多,轻者只是腓骨轻度短缩畸形,重者则是整个腓骨缺如并伴有足、胫骨及股骨的缺损。
正常人的小腿是有两块骨头的,但是图中小朋友的右小腿只有内侧的胫骨,外侧的腓骨只发育了很小一点。
同时足趾有缺如,所以发育比另外一侧足足短了8cm,活动和功能也有非常严重的影响。
大家可以想象,如果一只脚穿了8cm的高跟鞋,而另外一只赤足走路,会是怎样的状态?
是不是能深深地感受到患上这种疾病的痛苦?

比Superman还Super的角色

聊聊Super这个词

你首先会想到什么?

Superman?

Superstar?

Supermarket?

作为一名专业的骨科医生,今天必须给大家涨涨“芝士”,带来新的Super打开方式——

Super ankle surgery

超踝关节手术治疗

一种特殊的畸形矫正手术方式

是不是看起很复杂???!!!
敲黑板,知识点来了!
Super ankle surgery 超踝关节手术治疗,主要包含3个部分:
1、跟腱延长
(矫正跟腱紧张)
2、截骨及超踝关节固定
(矫正足下垂及踝外翻畸形)
3、外固定架骨延长
(矫正胫骨短缩及屈曲畸形)
以上括号内列出的3个要矫正的问题,正是今天文章的主角“先天性腓骨缺如”的典型表现,而Super ankle surgery就是治疗先天性腓骨缺如的一种特殊的手术方式。
幸运的是,小朋友的父母在辗转求医多年后,经病友推荐联系到港大深圳医院杜启峻教授儿童及青少年骨科团队。
经过全面的评估,儿童及青少年骨科团队为这位小朋友施展了“Super神技”,再辅以物理治疗、辅具穿戴……
最后,当当当挡,治疗后的效果展示——
两条腿是不是几乎一样长了?
小朋友终于从长达十年的困扰之中解脱出来,可以像其它孩子一样自由奔跑,从此开启了完全不一样人生。
先天腓骨缺如知多D!
先天腓骨缺如的类型:目前分为3型
针对它的治疗方案有哪些呢?

治疗方案需要基于患儿受影响的情况来制定,有些患儿只是非常轻微的下肢不等长,通常无需太多处理;而对于有较严重肢体不等长情况和关节不稳定的患儿来说,则需要较多的治疗。

建议开展包括骨科、物理治疗、作业治疗、神经外科等多学科的治疗。

制定治疗方案时需要考虑哪些情况?
1. 骨头缺失的程度;
2. 双腿的长度差异有多少;
3. 肢体的问题会对孩子生长造成什么样的影响;
4. 孩子是否有足或踝的问题。
在医生团队确定最终的治疗方案之前,您可能需要在几个月内多次带孩子就医,以便让医生了解孩子未来可能的生长情况以及肢体不等长的情况。通常大多数该病的患儿都需要通过手术进行治疗。
手术的实施类型有哪些?
实施何种手术取决于患儿的具体情况,多数孩子需要手术帮助实现双腿变得等长,其他则需要通过手术实现站立和行走,手术的次数也因人而异。
1. 生长板融合术
对于生长发育期有轻微肢体不等长情况的儿童,可能会进行生长板融合术,对更长一边腿的生长板安装8字钢板从而减缓或停止较长腿的发育,使得较短腿继续正常发育以追上另一侧最终实现双腿等长。
2. 肢体延长术
延长术可能需要在几年内数次进行,短边腿可以最多实现20厘米的增加,这类手术要在较短的腿上放置一个延长装置,可能是位于身体外侧(如本文小主角腿部使用的装置),也可能是放在骨头里。
3. 其他手术
除了矫正肢体不等长的手术,有些孩子需要进行手术来实现站立或行走,这些手术会修复没有正常发育的骨骼肌肉或关节。
父母可以如何帮助你们的孩子呢?

要帮助FH的孩子发挥他们最大的潜能需要数年,治疗可能持续到孩子发育停止,在这个过程中,家长可以起到非常关键的作用。

您可以做到这些:

1. 和治疗团队多沟通、多提问,了解每次手术的目的以及术后如何护理;

2. 每次就医都需要与孩子一起,根据医嘱按时复查,有些手术需要在在发育期的正确时间进行,如果错过最佳的治疗时间,可能意味着孩子无法再进行相关手术或者手术效果下降;

3. 如果您的孩子已经有独立的想法,可以和他们讨论治疗和对治疗的期待,甚至让大孩子参与到手术的决定中,这样医生可以做出让孩子满意的手术安排且不影响他的日常活动。

香港大学深圳医院 儿童及青少年骨科

香港大学深圳医院骨科与创伤中心为基于香港大学国际一流水平之优势学科打造的“六大”卓越诊疗中心之一。其中儿童及青少年骨科团队是由骨科顾问医生杜启峻带领、由临床医护人员、科研人员、社工人员组成的多学科综合服务团队。儿童及青少年骨科成骨不全于2020年被深圳市卫健委评为深圳市重点学科(重点专病)。

2016年2月,香港大学深圳医院骨科在国内率先成立成骨不全多学科治疗中心,提供一站式服务,迄今已为来自全国各地的500多个成骨不全家庭提供了帮助。近两年,儿童及青少年骨科开始启动骨发育不良项目,期待为更多骨发育不良疾病群体提供更全面的服务。

此外,杜启峻顾问医生带领团队与国内外罕见骨病公益组织联合,为不同地区的患者提供义诊、医务人员进行培训,积极推动国内罕见骨病医疗与科研水平的提升。儿童及青少年骨科的工作得到患者、社会、政府等多方认可。目前,团队已建立了广泛的国内、国际合作关系,未来将继续从临床、基础研究、社会关怀等方面为骨发育不良群体提供全面、深入的支持。

2020年1月,港大深圳医院儿童及青少年骨科为罕见骨病患者举办多学科义诊活动。
内容来源:香港大学深圳医院 儿童及青少年骨科
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