湖北3岁萌娃患病后变“毛娃”,总是满脸微笑,妈妈哭称对不起孩子
“妈妈,我痒,妈妈,我难受。”深夜,儿子半睡半醒迷迷糊糊地喊,我急忙爬起来,轻轻地抚摸他身上起红疹的地方,帮他减缓瘙痒。我看了下时间,已经是凌晨三点,窗外是沉沉的黑夜,城市不眠的灯光从窗户照进来,屋里也跟着一明一暗。儿子张沫晨刚3岁,一年前做过骨髓移植,最近出现皮肤排异,身上遍布红疹,瘙痒难受。图为病床上的小沫晨。
孩子的抵抗力弱、易感染,我得时时小心,不让他自己抓痒,以防抓破皮肤。每次他晚上醒来,我也得醒,这种无法安睡的日子,从儿子生病一直持续到现在,已经两年多了。
我叫王雨涵,湖北省荆州人,今年32岁。我和丈夫结婚后要了两个孩子,都是男孩。身为两个男孩的父母,我们也倍感压力,想为他们的将来做一点经济上的准备。但创业成功的只属于一小部分幸运儿,我们却是一波三折、血本无归。最终丈夫找了一份做销售的工作,我在家全职照顾两个孩子。图为我在照顾儿子。
和两个孩子相处是我最快乐的时光,当时如果我们再有点钱,生活几乎就可以用“圆满”来形容了。然而,欢乐总是短暂的,2018年5月,小儿子张沫晨刚过完一周岁生日没几天,突然发高烧,同时咳嗽得厉害,我们一家人不敢耽搁,赶忙带孩子去了湖南的医院。图为孩子难得出去一趟,兴奋得不得了。
在医院检查后,医生发现孩子的血常规与标准值相差极大,随后安排了包括穿刺在内的更详细的检查。结果很快出来了,孩子被确诊为急性髓系白血病。我没想到儿子一次普通的发烧会有这么严重的后果,我曾想过最坏的结果可能是肺炎,最多住十天半月医院就好了,绝没想到病有这么严重。但我不愿意就此放弃,否则我没法向孩子交代,也无法向自己交代,我会一辈子后悔自己的决定。图为病床上的小沫晨。
我们多方打听,最终来到河北燕郊某医院。在那里,医生说用化疗也有治愈急性髓系白血病的先例,因此,小沫晨还有治愈的希望,这给我们极大的信心。随后,我们在医院附近租了一间房子,开始给小沫晨做化疗。第一次化疗开始不久,小沫晨开始发烧、呕吐,吃不下东西,只能喝点牛奶。头发很快掉光,变成了小光头。图为医生给孩子治疗。
白血病检查需要做多次骨穿和腰穿检查,那么粗的针管在骨头上钻洞刺入骨髓,我无法想象那有多疼。记得第一次检查时,小沫晨撕心裂肺地哭叫,即使隔着手术室的门也听得到。我在门外听着他的哭声渐渐嘶哑,渐渐弱下来,我心疼极了,在不知不觉中已泪流满面。等他被推出来时,我看到枕头和床单都被他的泪水和汗水打湿了,我心如绞痛。图为妈妈在给小沫晨点眼药水。
化疗期间,每天早上六点起床抽血,八点吃药,九点开始输液,直到晚上才能输完。小沫晨的身上总是长久地拖着这样或那样的管子,管子的另一头是各式输液的机器。沫晨渐渐习惯了各种针扎在自己身上,护士来抽血他都主动伸出胳膊。一岁多的孩子,前臂上扎针留下的淤青从来没褪过,像是被命运烙下的印记。图为病床上的小沫晨在认真吃药。
2019年的春节,城里处处弥漫着新年的气氛,而我们一家只能窝在出租房里。丈夫早已辞去工作,来河北和我照顾孩子,没了收入,除去给孩子治疗要花的钱,能省尽量都省。大年初一,我们包了一顿饺子,就算把年过了。想到再过几个月,化疗结束后就可以回家,这个年虽然过得简单,但心里充满了希望。图为妈妈在照顾小沫晨。
经过7个化疗周期,小沫晨的状态看上去非常好,医生说要是能保持这个状态,孩子就可以出院回家了。没有想到几天后,一次例行的复查结果显示,儿子的白血病复发了。正常的化疗已经失去效用,骨髓移植是唯一的治疗手段。2019年9月,我们想尽办法终于让孩子进仓移植了。在仓内还算顺利,但出仓后却状况不断。先是出现眼部感染,接着又发生肺部感染,每次感染都像去鬼门关走一遭。感染治好后,小沫晨体内又出现巨细胞病毒,皮肤起了大片的红疹,奇痒无比。因为激素药的副作用,身上的汗毛疯长,一直从脖子蔓延到脸上。图为小沫晨在接受治疗。
自患病以来,3岁的小沫晨有2年多呆在医院,可以说是在医院长大的。他对世界的认知,一直局限在这个白色的世界里,大部分时间他只能透过病房的窗户窥探一下外面的世界。不住院的时候,又只能缩在狭小的出租房里。虽然他还不会说太多的话,不会告诉我他在想什么,但他顽强地挺过了一次又一次险关,我知道他想活下来,想看看这个美丽的世界。图为医院里的小沫晨。
小沫晨生病前,大他2岁的哥哥特别喜欢弟弟,天天趴在弟弟的小床边,奶声奶气地喊着“弟弟,弟弟”。在河北看病的2年多没回过家,小沫晨的哥哥一直在姥姥家生活,我想他的时候,只能通过视频见面。一次视频时他跟我说:“我以后再也不买零食了,攒下钱来给弟弟治病。”还说他想弟弟了,寒假时说什么也要来看弟弟,还要把在幼儿园学会的都教给弟弟。孩子这么懂事,我觉得很欣慰,同时也为自己没尽到母亲的责任而感到愧疚。图为出租房里的小沫晨样子很可爱。
两年多给孩子看病花了将近90万元,医保报销了30万,其余的是亲友的借款和银行贷款,而小沫晨抗排异的过程还远没有结束,更大的缺口还在面前。单纯的小沫晨并不知道大人的烦恼,嘴角经常挂着笑容,而就是孩子的微笑,给我勇气和力量,让我竭力为他争取活命的机会,可眼下的难关怎么过?图为出租房里,妈妈和小沫晨。(大树)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!