点评一例腺泡肉瘤和一例脂肪肉瘤案例

01腺泡状软组织肉瘤

腺泡肉瘤ASPS病友:

两年前发现肿块,穿刺取样做病理检测,是ASPS。原发和盆腔病灶还有肺转移灶情况,详细资料私窗发给你,请点评治疗得失。

华哥点评:

停药伺机先术原发,再观察转移灶。

发现即吃靶向药,对腺泡肉瘤,是个弯路,需要纠正。

有转移也不立即吃阿帕替尼,原因已说了N遍,也与河南省肿瘤医院的田医生辩论过,并写成了文章。
详见:这个癌转移怎么治?老病友与医生说法不同

此为其一。

其二,有转移也要术原发,并不是已经转移了活不久了没必要手术了

原发不术,容易丧失稳定期,跳跃式转移,这是腺泡肉瘤的规律六。

这两个都是腺泡肉瘤治疗中的“坑”。

靶向药停药反弹明显,白吃了,又拿身体验证了我总结的腺泡肉瘤规律,证据案例早就够了,两年前就够了,不需要再验证。不要再掉进了规律二的坑里。

两年的靶向药,全白吃了
停药一个多月,即反弹 超过了两年不吃任何药的腺泡病友!

血泪教训,还在重演。(那如果他这个情况,就是一点都不能停,该怎么后续处理呢)

联系好手术医生,停药一两周,便接受原发手术,术后放疗,试图重新回到腺泡肉瘤的平稳期,向LF那个方向医治

除此之外,基本都是错。硬停药下来,是等反弹白吃药,原发不术,等跳跃转移,后果都不佳。抓紧时间,找主治医生,联系原发灶的手术,在骨转移等出现之前,把原发术掉。

02粘液样脂肪肉瘤

脂肪肉瘤病友:

我刚看了放疗门诊,医生说我股骨那里现在骨损严重,而且范围大,一根骨头都是,说放疗没办法预防骨折,我现在怎么办,说就算要放疗也要手术后,让我去问问手术医生。

华哥点评:

放疗虽然止痛和阻挡骨转移灶的进展,效果很快,但有适用条件:

就是骨转移灶,不能太靠近髋关节。太近关节,一放疗,一受力,就容易断折。

需要医生拿着你的片子,评估能否放疗。

如果离关节有点距离,就还是建议先放疗,剂量可以小点都行,
后面的药物再跟上,比如卡博替尼,地诺单抗和骨转针。

这种组合,才有机会,避免骨手术

否则,就直接指向了骨手术。

以前我一直认为粘液性脂肪肉瘤,比腺泡肉瘤好治,通过你的资料,我认识到:可能它在化疗作用下,骨转移灶进展比腺泡肉瘤快很多。

如果按腺泡肉瘤ASPS,出现股骨转移,逼到骨手术,最少有半年以上时间,可选择放疗+其他内科药物的方法,来阻挡和避免骨手术。

五位这种情况中的四位腺泡肉瘤病友,成功了:一年以上,也没有象北京XX医院的医生说的,不出三个月,必回来骨手术。

脂肪肉瘤这种情况的案例,我没有收集到,无统计无对比,就不敢下结论。

只有腺泡肉瘤在这种情况下的资料对比,共有七例

其中两例,二话不说,当时就做的骨手术。

另五例,不听医生的手术建议,离开北京。

其中一位,回头还是在北京做了手术

剩余四位,按我的建议,代价不菲地自购香港药物,硬是挺住了。至今没有做手术。

(那我现在用卡博,地诺单抗能逆转局面吗?卡博和地诺单抗只能控制骨转移吗?有没有治疗的作用?我的意思是比如我现在骨损严重,用了药以后骨损会有好转/)

地诺是修复骨损的。

但不控制住骨转移,修复速度慢,破损速度快,过程中,容易骨折了,就前功尽弃

所以,能放疗,才敢赌这个方案。因为只有放疗,才是控制骨病灶破损进展的最快的办法。

不能放疗,就不要赌药物,失败概率太高。

就只能考虑骨(灭活+加固)手术,钢筋骨水泥塑料等加固受力点后,不容易骨折,再用骨转针之类修复骨损。

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