夫妻耗资380万救子,面临人财两空,丈夫“流落街头”啃馒头度日
距河北某医院4公里远的城郊道路旁,停靠着一辆白色轿车,31岁的王峰穿着白色背心坐在车旁,就着大葱咀嚼馒头,手中的馒头是他一天的食物量。图为河北燕郊街头,王峰在啃馒头。
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王峰身侧的车厢内整个后座全被放平,挤满各种做饭和生活仪器设备,空余的地方铺上了硬纸板和一层薄薄的被褥,他就这样在这狭小的空间度过了半个多月。点上蚊香,车上睡觉,车门车后盖掀开,晾晒衣服,车内插电做饭,饭菜做好再送至医院给重病的儿子和妻子,日日如此。图为王峰找了城郊一条断头路停车。
1米73的身高蜷缩在闭塞的空间伸展不开,茂盛的杂草哺育的蝇虫缠得他心烦难耐,可最令王峰辗转难眠的,还是病床上昏迷的儿子珞琛。儿子两岁确诊再生障碍性贫血,五年求医路,七岁还未踏进学堂门。图为王峰在车上默默流泪。
王峰来自河北霸州农村,儿子王珞琛自出生命运就跌宕起伏,瘦小的身躯就像漂浮在求生的航帆上摇摆不定,颠沛流离。输血、吃药、配型、移植、排异、感染,这个还未领略万千世界美好的男孩历经五年抗争,此刻却倒在了最后一关前,生命垂危。图为夜晚,累了一天的王峰点着蚊香进入梦乡,此刻他方能忘记所有烦恼。
图为儿子王珞琛和妻子李雪薇。
输血吃药两年后,移植供者难寻
两岁的时候,珞琛还在牙牙学语的年纪,厄运就顺着红色的出血点,从脖子到前胸,悄悄爬遍珞琛全身。王峰和妻子李雪薇慌忙带着孩子来到天津儿童医院做检查,被确诊为再生障碍性贫血。夫妻俩难以置信,妻子在一旁哭得涕泗横流:“我的儿子还这么小,怎么会得这个病?”
从儿童医院出院,随后他们奔波于各大医院,中药、西药全试了个遍,随诊吃药,输血小板输血,就这样度过了两年。2018年,珞琛病情加重,吃药已经没有效果,医生建议他们移植。
王峰联系了医生来到河北某医院做配型,天不遂人愿,他有一个不好的隐性基因,不能当供者;孩子妈妈李雪薇属于异性,配型只有一半相合,风险大,而中华库里没有找到合适的供者,医生便建议他们再等几个月。没想到这一等就是一年,而就在等待供者的过程中,孩子出事了。图为病床上的王珞琛。
2019年3月,珞琛在家双肺真菌感染,特别严重,肺部积水,昏迷不醒。王峰联系了北京天津各大医院,都让夫妻俩做好最坏的打算。可夫妻俩说什么也不肯放弃,他们抱着试试的态度在河北某医院治疗感染,经过两个多月的努力,珞琛好不容易闯过了生死关。
图为病床上接受治疗的王珞琛。
母亲捐献骨髓,孩子进仓移植
珞琛的身体在两个月的治疗下控制住不发烧了,生命体征也渐趋平稳,这个时候医生建议孩子尽快移植,供者等不到,便只能用妈妈李雪薇半相合的骨髓。2019年5月,夫妻俩东拼西凑借来20多万,将珞琛送进了移植仓。
王峰在仓外等候了十多天,珞琛顺利出仓。可他悬着的一颗心还没有落下,就又再次被吊起。珞琛在移植过后十几天,得了移植并发症TMA。孩子的血压高,每天吃三次药都降不下去,肾功能高,输血小板输血,凝血不好,还尿血。“当时医生都说做好准备,存活率只有10%。但好在经过孩子医生的努力,又一次熬过去了。”图为移植时候,王峰在陪着儿子。
医生解释这次并发症很大程度是因为李雪薇的骨髓半相合,且属于异性,而这也是造成后来长时间排异反应强烈的祸源。珞琛的并发症刚下去,紧接着就是肺排、皮排、口排、眼排,令珞琛没有一丝喘气机会,孩子被多重排异折磨,在医院熬了5个月才终于稍微恢复出院。图为病房里,妻子李雪薇在照顾儿子。
图为王珞琛。
两年排异曙光将现,重度感染再次袭来
珞琛回到家的时候已经五岁多了,家里人都很高兴。珞琛一直心心念念着上学,李雪薇便给孩子买了书包、铅笔,准备等孩子排异结束就去报名上学。她小心翼翼地呵护着孩子迈过一步步坎,肺排、眼排,一路走来,李雪薇心底的光一点点亮起,在她似乎看到了胜利的曙光之际,孩子突然的重度感染似瓢泼的大雨顷刻间浇灭了李雪薇所有的希望。
两年过去,珞琛还是没有等来自己开学的那一天,又一次住进了医院。珞琛的肺部感染病菌,出现肺炎,病菌经血液扩散,多个脏器受累衰竭,现在胸腔、肺部都有积液。孩子血象低,昏睡在病床上,骨髓也停止造血,时刻输血、输血小板、吸氧,还咳血。
李雪薇的内心真的绝望了,珞琛再一次的重病让李雪薇心力交瘁。“我想放弃了,我觉得这一条路看不到头。”从2016年到2021年,珞琛治疗了五年,五年间她们想尽一切办法借钱筹钱,治疗费用加起来足足花了380万,欠下了180万的外债,这一次她不知道要如何继续给孩子治疗下去了。图为李雪薇母子俩。
可看到孩子睁着好看的眼睛望着她叫着妈妈,想到孩子对学校对未来的期许,她闭着眼睛满是孩子的笑脸,忍不住潸然泪下。“七年……七年的陪伴,毕竟是一条生命啊!”于是李雪薇和王峰下定决心,一定要救活孩子。病友群里大家十元二十元凑,亲朋好友也不断鼓励支持,夫妻俩振作精神,七拼八凑了两万,借了朋友的车再次来到河北某医院。图为病床上虚弱的王珞琛。
图为城郊坐在车子边的王峰,车子是从朋友那里借的。
为了节省医药费,丈夫睡在车里
王峰为了给孩子省点医药费,就睡在从朋友借来的车里。在郊区找个不收停车费的停车场停车,买一个插电的锅,白天在车里做饭再送饭到医院,晚上伴着露水和虫鸣,和衣而眠。黑暗中远处高楼的灯火摇曳,他在车厢内佝偻着身体,一手拿着白馒头,混着大葱干巴巴地咽下。“这一半留着明天吃吧”,他将半截馒头收起塑料袋,放在被褥旁。
一连半月,王峰的双眼憔悴不堪,胡须爬满脸颊却无暇打理。他在医院外连连奔波,饿了啃馒头吃大葱,累了躺在被热气炙烤流下的汗水打湿的被褥上蜷缩着眯缝一会,只盼儿子早日脱离危险。“我们说什么都不会放弃孩子的。”王峰的黑色镜框内倒映着手机里孩子的相片,泪水早已濡湿他的双眼。图为想着儿子,王峰两眼噙满眼泪。
8月3日珞琛住院,5日的时候病菌扩散速度太快,孩子各个脏器衰竭,血氧供不上,喘得厉害。普通病房设备跟不上,医生怕孩子危险,抢救不及时,建议让珞琛住进重症监护室。但王峰实在拿不出钱进ICU,只能让珞琛在外边层流床冒险治疗。医生说珞琛接下来需要进行抗感染治疗,等脏器功能恢复后,再升血象,能不能坚持下来,就看感染能不能控制。图为王峰翻看儿子的照片,让他担心的是,这些照片会不会成为他对儿子的最后记忆。
孩子患病治疗到现在,王峰一家实在是无路可走了。五年的治疗让他们背上了高额的外债,王峰之前在工地上打工的积蓄也全用在了孩子的吃药输血上。现在珞琛感染严重,在层流床治疗生命岌岌可危,高昂的治疗费用让王峰一家难以为继。希望社会好心人帮帮珞琛一家度过最后的难关。图为王峰点蚊香。(文|半夏 图|王亮 部分家属提供)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!