生而不凡，用传播让罕见病“被看见” ｜ 凹凸TOALL第九期
我们相约北京再聚，疫情的到来让我们的相约变得遥遥无期，他也去爱人的大连老家待了一段时间。
2020年5月，《南方人物周刊》的文章《我是罕见病患者，我想当妈妈》，让皓宇和爱人王琳的生育计划，被很多人知晓，陆续有很多询问和祝福，当然也面临一些质疑的声音，录制播客过程中，皓宇的一句话打动了我：“如果你承认每个生命是有价值的话，那你就不应该去否定一个生命的诞生或者是一个生命的传承。”
本期播客，劳动将与病痛挑战基金会传播主管张皓宇聊聊，影视作品中的罕见病，以及罕见病带给他的故痛苦与馈赠，听听皓宇身上的故事。
PS
录音的那天，经过一夜雷雨的北京天气格外的好，房间周围有鸟的鸣叫，在剪辑音频的时候，我听到了鸟儿的声音，看来，它们才是我们播客的第一批观众。
感谢音乐人潘凡老师创作的主题曲，音乐人半根一的《人们》。也欢迎加入凹凸TO ALL 听友群，微信：181994692。
凹凸TO ALL 008
生而不凡，用传播让罕见病被看见
讲述
主播
张劳动
制作
背景音乐
潘凡《凹凸光波》
半根一 《人们》
出品
凹凸镜DOC
收听方式
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《生命是什么？一群生而不凡的伙伴告诉你》
时间线提示
1:35 介绍自己在做的事情
2:21 讲述冰桶挑战
3:16 自己身上的故事
5:42 影视作品中的罕见病内容
8:27 从事罕见病传播工作
10:02 皓宇最喜欢的纪录片《大三》
导演: 佟晟嘉 主演: 叶云
15:58 公益传播的意义
17:48 爱情故事
19:47 音乐：半根一 《人们》段落
29:04 对罕见病的误解和偏见
32:58 与皓宇体验北京无障碍设施
35:28 一位残障人士因无障碍设施不完善导致失去生命
38:29 罕见病知识
41:12 罕见病需要一个多元包容的环境
43:03 呼吁关注和关爱罕见病
《书写光明》
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