孩子确诊孤独症2年,今天第9次忍住自杀的冲动。
今天,我们整理了15个小故事,想与大家分享15个家庭的勇敢与坚毅。
01.
@睿睿妈
我是一名孤独症孩子的妈妈,你觉得我不幸;我是一个孤独症孩子的单亲妈妈,你觉得我应该特别不幸。以前我也这样的觉得,各种崩溃和痛苦充斥着,现在不会了,人总要学着和自己和解。
那是2016年3月,我儿子呱呱坠地了,声音洪亮,粉嘟嘟的,看着那个小家伙,我满眼都是希望。小家伙的一举一动都带来的是全家的快乐。
痛苦的噩梦从我儿子2周岁开始,2周岁时还不会说话,我们生活在农村,从来没想过是因为得病了,也没听说过孤独症这个疾病。老人都说“贵人语迟”,连我自己也这样觉得,其实那就是自我麻痹,想着大点就好了。可是等到3周岁了还是不会说话,我就按捺不住了,带着孩子去北京检查,一纸定论是“孤独症”。
我一开始是绝望、崩溃,甚至连活下去的勇气都没有,几次想着带着孩子结束吧,何谈去面对。就在孩子生病的深渊里,老公的放弃给我了当头棒喝,在我最绝望无助的时候并不是老公的鼓励,是放弃的态度,那时候我就清醒了,他不管孩子那就我来管。我是在无底的黑洞里自己爬出来的,没有老公的扶持,我就一个人带着孩子就开始了康复之路。
过程是艰辛的,我把我的泪水都变成了汗水,姥姥和姥爷的倾囊付出更是我最有力的精神支柱。从此所谓的爸爸再也没管过孩子,只有每个月承担的抚养费而已。
在康复之路上,功不可没的就是姥姥,完全陪伴着孩子。我要上班、挣钱,有空我就去陪孩子,姥姥就每天陪着康复。姥姥小学都没毕业,就为了孩子她也可以学。康复是个漫长曲折的过程,本来开始的就晚,偏偏又赶上了疫情。康复了这些时间,每次有点进步,我们都乐的合不拢嘴。
我一直比喻孩子是庄稼,发芽、长叶、开花、结果,这是一个循序渐进的过程,只是我的孩子很慢很慢,还没有到那个阶段,即便收成不好,他早晚也会结果。我不再消极,不再退缩,而是勇敢面对,你不幸,还有比你更不幸的。至少孩子是快乐的,他没有觉得他自己痛苦。
我儿子现在4周半了,精细、大运动做的很棒。我从不去拿自己孩子和别人比较,我儿子有不足的地方,他也有很优秀的地方。
我对孩子充满信心,纵然以后不能达到别人那样,他也有自己的闪光点。“天生我材必有用,千金散尽还复来”,即便生活是一地的鸡毛,我也要扎成漂亮的鸡毛掸子!
02.
@南南
我是一位发育迟缓孩子的妈妈,当孩子3岁被确诊后,我还是不能接受,将她送入正常幼儿园,一学期下来被老师婉拒,之后带她去机构干预,到现在已经干预了一年半了。
虽然较以前语言和感统确实进步了,但是想到孩子的以后,我便整夜失眠,有时在家泛化课题时碰见她不配合时,真的有很多个瞬间想抱着孩子结束生命,这样免得她以后受罪,免得将来成为别人的笑柄。
真的太累了,身累,最主要是心累,有时真的想跳楼,觉得看不见就好了……家里有这样一个娃,整个家就失去了活力和笑声,如同一潭死水,再无涟漪。
可是,我没有放弃的理由。
03.
@taozi
我的宝宝从呱呱坠地起就背负着各种磨难,好像他来到这个世上就是来遭罪的,看着这个小小的生命像颗小草一样活着我又有了动力。这期间我经历了崩溃、痛苦、迷惘、希望、坚持,在联系到北京儿童医院准备做手术时的前三天,又确诊了孤独症谱系障碍,这无疑是晴天霹雳响了个炸雷。
但我一直坚信这句话:越努力越幸运!让我有活下去的勇气,而且要活得好!
04.
@小必
3个多月发现儿子不怎么对视,在网上查了说是孤独症,那时候说小孩还小,1岁多发现儿子不会指东西、不会叫爸妈、我们说话好像听不到,之后做了全面的检查,医生说是发育迟缓。家里的老人以“你们不会带小孩”为由把他带回了农村老家一年,又耽误了治疗。
两岁的时候家里老人终于急了,叫我把他带出来检查,这一次我想不管检查结果怎么样,康复治疗一定是要做的,因为已经比同龄人落后了很多,之后就开始在医院开始漫漫康复路:感统、针灸、语言、精细,每天都在打仗中度过。
一生好长又好短,接受现在的日子,活在当下最重要。该上班上班,该赚钱赚钱,不把自己特殊化就是给小孩最好的礼物,因为我们的心情随时影响着对他的教育,只是平时对待他需要比普通小孩付出更大的耐心和细心,愿下个春天都能迎来春暖花开。
05.
@蜜梨
孩子三岁半,确诊孤独症。
最初我多次想带着孩子离开这个世界,觉得自己就是个彻底的失败者。我们生活在四线城市,除了要面对别人的眼光,也没有好的机构可以去康复,我突然发现自己还不如一个新手妈妈,无所适从,不知从哪里开始。挑选机构的时候也经历了一些波折,心里莫名地焦虑,我不知道这种方式能不能改变孩子的核心障碍,一度想过自己带着二宝去大城市康复,但无奈家里还有一个上小学的大宝,我们没有其他人帮忙。
不知道以后的路会怎样,但当我看到宝宝和爸爸视频的时候开始主动告诉爸爸:“爸爸,我在喝牛奶呢。”我仿佛看到了未来的一束光。
06.
@姗
开始得知时非常痛苦,但想的仍旧是“一定要排除万难去治疗”。尽管这段时间他自身的进步确实很大,但与普通孩子的差距也越来越大,心里也越发焦虑起来。
真的就像奥特曼打怪兽,一个问题解决了又出现新的问题,他表现好的时候觉得空气中都是甜的味道,一有问题哪怕外面是晴天我内心都会随时有崩溃的倾向,觉得自己活的有些分裂,需要一些空间或是别的东西让自己能放松一下。
07.
@燃妈
我是一个孤独症孩子的妈妈,孩子确诊是2015年,当时孩子4岁,因为家人的不理解耽误了一年,2016年我不顾一切辞掉工作一个人走上了带娃康复之路。
每天往返都是公交车,不管什么情况都没打过车,在公交车上教会了孩子很多,从只看车外到发现有人就历经了长达半年的时间!
功夫不负有心人,我的孩子争气,2018年在普通小学上学了,从不怎么会说话到他独自上学,我和孩子都不知道经历了什么!虽然现在读三年级了,因为各种原因我还是会出现精神崩溃的时候!但是好的时候,我觉得还是乐观积极向上才是对自己、对孩子,对生活最好的尊重!
我总是说“命运已经对自己不好了,干嘛还要为难自己呢!再怎么难还是要活下去的!加油吧!好好活着,好好生活,我的孩子也很可爱!
08.
@菁菁
第一年无数次的想过死,可是看到孩子开心的吃喝玩乐时,就忍住了。无论父母现在多痛苦,孩子的童年仍是快乐的。他还有那么多美好没有见识到,凭什么不陪他享受生活。未来什么结果谁都说不准,活着总比死了希望大。
09.
@燕
孩子最近情绪问题严重,动不动就是大爆发,而我也经常处于崩溃的边缘,很多时候也是想一走了之,但是又舍不得孩子,担心就这样走了两个孩子的人生更加无望。很多时候把自己的死法都想好了,但是想想孩子就又放弃了。我也不知道自己这样能坚持多久,或许就像文案里说的,只想比孩子多活一天吧!
10.
@希望
刚开始真的接受不了,想过带着孩子一起离开。现在孩子四岁了,语言认知都还不错,潜伏在普通幼儿园,老师说孩子有点淘气、注意力不集中,其他还好。好像慢慢看到点希望了。这个疫情给了我很大感触,意外控制不住,能控制住的就只有当下,好好活着比什么都重要。
其实最接受不了的就是家人的态度和外人异样的眼光,孤独症真的没那么可怕,多普及对孩子、对自己都有帮助。
11.
@丫丫
得知孩子患上孤独症,虽然嘴巴上都没说什么,但是当天就出了车祸。在确诊的一段时间内,别人一问就想哭。
好在现在挺过来了,孩子在进步,虽然很慢但至少在走,现在就想多赚点钱,多培养他的自理能力,在往后不能照顾他的时候可以有尊严的生活。
12.
@可乐
我家孩子确诊一年多了,我为孩子注销了刚成立3个月的公司,机构干预+家庭密集陪玩训练康复,孩子进步很大。但是还是有差距,所以也随时想抱着孩子一起寻死的想法。
因为疫情孩子退步非常大,我跟老公也越来越因为孩子而争吵,看着孩子、老公、和镜子里的沧桑的自己,这种寻死念头来的频率更高了。家人认为我抑郁症了,要带我看医生。
后来在家人的开导下,慢慢又调整过来,孩子目前也慢慢在进步了,所以我目前也咬牙坚持,无论孩子日后如何,做到不愧自己,无愧孩子!
13.
@爱li
为什么会有这样的孩子?为什么这样的孩子是我家的?为什么他不说话?
感觉他什么都懂又不懂,每当他有需求却因为不会表达而哭闹时我就比孩子还要无助,从开始的不接受到现在积极配合机构教育,我能感觉到孩子的变化,我能相信你以后会有自己的一片天空,妈妈会陪着你慢慢长大,期待你开口说“妈妈我爱你”。
14.
@道华
我是一名护士,在孩子确诊后的五年时间,我跑破了十几双鞋,花了几十万的医药费,医院机构是我流动的家,失望和绝望都在脑海浮动,感谢自己的坚强和耐力,我挺过了最寒冷的冬天,现在孩子上小学一年级,越来越好了,我感谢自己从没想过放弃,感谢自己的坚强。
没什么大不了,孤独不可怕!失去信心、放弃了才可怕!我相信我能行!!
15.
@叮叮
恨自己在发现孩子爱独自玩耍,不会说话,爱旋转偏头玩玩具时,听各种劝导“贵人语迟”未能尽早去医院看。在各种反复怀疑纠结自我劝导后狠下心去医院,三岁确诊了,整个家庭都陷入黑暗中,争吵绝望过后撑着,申请参加有补助的机构上课,一点点的进步成了救命稻草。
夫妻都在死亡边缘徘徊过,自杀很简单,活下去才是勇士,不管未来如何,妈妈托着扶着拉着扯着也会带上宝宝一起好好过,要让他开开心心过好每一天。在机构每天都在进步,一切会好的……早发现,早治疗!
最后,为各位星爸星妈致敬。谢谢你们的坚持,辛苦了~