背井离乡，我带着孤独症孩子艰难地撑了下来……
口述 / 丞丞奶奶
采访&整理 / 嗨脑仁
背井离乡，
是什么支撑您走下来？
不会说话、不懂表达自己的需求、坐不住、精力不集中……这是半年前的丞丞，把她和同小区的孩子放在一起，总觉得“突兀、不合群”。
因为担心孩子发育缺陷，我抽空带她去医院做了个检查，当时并没有很紧张，权当做个例行检查了。却不曾想，结果竟是“孤独症”。
“完了，还得终生干预，这可怎么办？！”这是听到结果的第一反应。
“是孤独症也没关系，不管花多少钱、花多少时间，去做就是了。她能做到，我相信她。”思来想去很多天，我最终决定把工作辞了，来北京专心带孩子做干预——老家的干预资源短缺，我要尽我最大的能力帮她做好康复，我不想失去哪怕一丝丝的希望。
孤独症干预是场持久战，
您担心过失败吗？
担心的事情太多了，但我从不担心自己失败，只担心我做的不够好。尤其是现在孩子小，都说黄金干预期的每一天都很宝贵，相对担心孩子不行，我更担心我不行——不够专业、不够耐心、不够细致、不够正确。
我非常担心我们家长所教的这些内容既片面又不系统，对于漫漫康复长路来说仅能算得上是杯水车薪。比如说，训练步骤的正确顺序是12345，但我们自己教可能就是13542了，训练步骤不对、训练重点就更抓不住了，这显然是我们这些“业余选手”的一大痛处。
但是现在配合老师的课堂教学和嗨小保家庭训练，思路清晰了很多，做起干预来心里也更踏实了。
机构训练+家庭干预？
是的， 我了解到的是，孩子每周必须保证正确干预 40 小时，持续 2 年以上，才能获得好的康复效果。而这光靠学校短短几小时的干预是远远不够的。
在学校上完课了，回家进行加强，效果才会好。这和普通孩子上学一个道理，在课堂上懵懵懂懂好像学会了，但是课后不及时复习，那么学习效果将会大打折扣。孤独症孩子更甚。对于普通孩子来说，“穿衣服”可能对普通孩子来说如同吃饭一般平常，但是对于孤独症孩子们来说，他们甚至需要上十上百次的反复训练、巩固。
所以，我们怎敢、又怎能将所有的希望全押在康复老师一人身上？这个担子太重了。想要孩子持续进步，我们作为家长还需要付出太多太多的努力。
都说家庭干预难，
您觉得呢？
刚开始的确很难，我们年纪大了，很多东西我们都不懂，就算现在想从头开始学习相关的知识，也很难做到“专业、精细”。
还没正式进入机构开展干预的时候，我们都是自己琢磨怎么给孩子训练，又或者是进各种交流群，听见别人说ABA好，我们就上网搜ABA的训练方法；别人说要用强化物，我们就去买小玩具……他们怎么教他们的孩子，我们就怎么教我们的孩子，完全忽视了”每个孩子都是独一无二的，每个孩子所需要提升的能力不同、所适用的方法也不尽相同“，简直能称之为“瞎教”。
为什么这两个月丞丞的进步这么大？一是有幸遇到了好老师，二是有了一个家庭干预的好工具“嗨小保”。
家庭干预很难，但是在嗨小保的帮助下，复杂的知识也变得简单起来。它就像指路明灯，会告诉我们最适合孩子的方法、会为我们指明正确的方向。
嗨小保最大的优点就是，把“专业”和“简单”同时带给了我们。
“专业”和“简单”并存，
它如何做到的？
每日课后，老师会按时在嗨小保上发布任务，我一日日地反复观看这些动画演示——这个训练场景需要什么道具？要提前准备什么强化物？训练的步骤是什么？有哪些细节需要特别注意？
“生活即训练”，出门在外时我不会带嗨小保在身上，因为我已经将每个训练步骤都深深刻在了脑海里——我几乎无时无刻不在练习，不论是走在路上，还是在地铁、超市、游乐园，每一个生活小片段，都能成为我们训练的场景。
不需要端端正正地摆好小板凳，只需要将训练拆解到一日生活中，家庭干预也能很简单！
嗨小保不光可以帮我们进行动画演示，它的数据记录功能对于我们这些老人来说也是非常便利的。我们只需要根据步骤进行训练，如果孩子做错了我们就按“正确”或“错误”键记录下来，最后它会自动生成训练数据，我就能很清晰的看出孩子的能力缺陷在哪里？之后我们要强化他哪方面的能力。
同样，这份数据也能传到督导老师处，他们会根据孩子当前的训练结果制定更具针对性的训练计划。
也就是说，嗨小保把最专业的知识用最直观的动画演示出来，把最易弄混的回合操作拆解成最简单清晰的步骤，把最繁杂的手动绘制数据表格用最智能化的机器代替。
现在丞丞康复得如何？
虽说已经确诊半年了，但因为找机构和疫情的原因，前前后后耽误了很长时间，算下来，正式干预才两个月。今天丞丞刚好满两岁七个月，没有让我失望，仅仅两个月而已，她的进步已经让我非常惊喜了。例如，安坐、社交、适应能力等等，都有了很大的进步。
刚开始开展家庭训练的时候丞丞特别不配合，因为她本身安坐能力就不好、喜欢到处乱跑，非常调皮，常常是一个回合下来，我们要把她抓回来安抚好几次。
到了训练后期，很奇妙的是，她越来越喜欢用嗨小保做训练了，慢慢地进入了状态。有时候需要录制嗨小保训练小视频或者和督导老师线上视频通话的时候，丞丞会特别要求换上干净的衣服、要把头发梳整齐，拿好小板凳乖乖坐好。要知道，以前的丞丞连看她喜欢的动画片都坐不住。
“坚持”总是不会出错，
是否有心得可与大家分享？
有几点小建议希望能帮到大家：
❶ 专业的事交由专业的人去做，但是我们一定要十分配合老师。
❷ 多交流，不论是老师还是家长，也许对方的某个小方法会很适合自家的孩子。当然，前提是要有辨别力，不要生搬硬套。
❸ 即便孩子还不具备正常交流的能力，也记得与他们多说话。也许你无意中的某句话，就成了孩子语言的开关。
❹ 记住，教学不仅仅只是课堂中的，更多是在生活里。
最艰难的时候已经过去了，丞丞两个月就有这么大的好转，我已经很满足了。我现在唯一的愿望就是让她早点说话、早点学会表达，我期待她与我正常交流的那一天。