在死亡到来之前,我们可以怎样地活着?

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“四道人生”,分别是道谢、道爱、道歉、道别,一个人的一生就是践行这四道的过程。

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最近,关于生命逝去的各种新闻牵动着人们的神经,死亡,这个人们一直都有所避讳的话题,又一次出现在了讨论之中。然而,哀悼和惋惜之余,我们还能怎样看待死亡?
安宁疗护,或许为我们提供了另一种视角。不同于刻板印象中,将死亡与痛苦、冰冷和失去相联,安宁病房里的死亡,多了几分温度,也少了许多遗憾和悲怆。
安宁疗护,与我们较为熟悉的临终关怀类似,通过为疾病终末期的患者提供身心的照料和关怀,控制患者的痛苦和不适,帮助他们有尊严地离开世界。
那么,安宁病房里发生了什么?志愿者们在用怎样的方式,帮助患者和家属缓解忧虑与恐惧,平静自然地面对死亡?我们为什么需要安宁疗护,又为什么需要走出对死亡的避讳和谈论死亡?
看理想电台专栏《安宁之旅》现已完结,欢迎跟随音频编辑牧原,走进安宁病房,从患者、志愿者、心理师、医生、护士的回答里,寻找答案。
你好,我是看理想编辑李牧原,今天我要带你去北京海淀医院的安宁病房。
这里是海淀医院的二区八楼,安宁病房和肿瘤科共用一个病区,平常人很少留意到这个地方。
作为一个独立科室,安宁病房目前只有六张病床、两位医师和两位全职护士。我来到这里之前,听说他们的工作内容是实施“安宁缓和医疗”。
根据WHO 2002年的解释,安宁缓和医疗的意思是通过积极解除疼痛和其他身体、心理社会和灵性的困扰,来预防和缓解危重患者及其家属面对死亡的痛苦,改善其生活质量的临床学科。
可能这个官方的解释并不能真正帮你理解他们到底在做什么。实际上,我第一次进入病区的时候,真正有过对话的几个人,都不是医护或者病患,而是一些面目和善的中年女性,她们穿着款式相同的工装背心,上面印着志愿者、社工师、心理师等等字样。
她们一起读完了一份长达四页的服务守则,然后签名登记,又根据录音指示的内容做了一次静心仪式,这才开始准备进入病房需要用到的乳胶手套、水盆等等用具。
她们就是安宁病房的志愿者,但实际上,她们不止服务安宁病房的患者,也同时照顾整个肿瘤病房的所有患者和他们的家属,服务内容包括洗发、理发、按摩、聊天等等,患者有需要时,志愿者也会陪他们打牌、读书、看电影。
第一次去进入安宁病房的时候,我在一旁观看了志愿者为患者洗头发的过程——
她们会请服务对象躺在床上,使用特制的热水袋和水盆来为不同的人洗头发。
相同的是,她们的动作都非常轻,因为重症患者的头发通常稀薄、柔软,他们的身体需要被小心对待,你要轻轻地托着她们的后颈、用冷热适中的水流冲洗他们头上的泡沫,这一切让我想起给婴儿洗头。我看见志愿者在帮助患者和他们的家属时,常常是充满柔情的。
但她们是谁呢?她们服务了什么样的人?那些住在安宁病房的人,他们为什么会来到这里?在安宁疗护病房,死亡真的会比别处显得轻松吗?我有很多疑问,所以我决定和这里的人谈一谈。
在《安宁之旅》这个专栏的五集节目中,我遇到了患者、志愿者、心理师、医生、护士,还有对死亡感到好奇、恐惧、担忧、悲伤的陌生人,我和他们谈了谈死亡这件事。我也和他们谈了谈,在死亡到来之前,我们可以怎样地活着。
01. 
 是谁住在安宁病房?
2020年7月29日的下午,在安宁病房心理师李雁凌的陪同下,我进入了白玲的病房。她67岁,癌症已经到了最末期。
这一天我们聊了三个小时,期间说到她去埃及旅行的经历,说到她最爱的茴香馅儿饺子,说到微积分、大手术和锁骨穿刺。
她向我展示手机里的电子相册,单从我们谈话的内容和她当时的精神状态,你很难相信,医生对她寿命的综合评估只有三个星期,而我们见面的这天,已经是她在安宁病房的第10天。我忍不住好奇,她是什么时候知道自己的病情的?她不害怕吗?
安宁疗护的理念之中,有一项叫作“四道人生”,分别是道谢、道爱、道歉、道别,一个人的一生就是践行这四道的过程。他们相信,如果每一次道谢、道爱、道歉和道别都做到了,临终时就会少很多遗憾。
白玲入住之后,安宁病房的医生、护士、心理师、社工都会在她状态好的时候来和她聊天,倾听她的人生故事,仿佛通过这种形式,一个人的历史和她的观念会分散保留在不同人的记忆里,进而留在一个更大的历史之中。
那么,在最后的这段日子里,白玲还有遗憾吗?她的愿望是什么?
02.  
谁在安宁病房当志愿者?
她叫徐舒,曾经是大学老师、外企高管、服装品牌的创始人,现在她是北京海淀医院安宁病房的志愿者。与此同时,她也是一位癌症患者。2020年8月3日,我在安宁病房第一次见到她。
通常我们认为,医院是极其接近死亡的地方,或许很少有人能在这个场景里感到快乐。但是,在安宁病房,有一些人通过陪伴临终患者,似乎真的让直面死亡这件事,变得没有那么难了。与此同时,他们通过倾听别人的故事,也在不断修复自己的人生。在这过程中,徐舒认识了宋修宁、赖沛文,他们都是她的良师益友,大家一起服务患者、一起交流学习、在一起时常常开怀大笑。
在安宁病房,每个人都有故事。赖沛文当过配音演员、杂志主编、企业高管,宋修宁曾经是肿瘤科医生,在志愿者团队里,还有工人、理发师、个体商人、教师、白领、学生……当然不是每个人都能很快地走出忧虑、困惑、恐惧,但他们的目的在于保持“觉察”。
这种“觉察”到底是什么?他们是如何做到的?
03.  
死亡咖啡馆里,她们在谈什么?
你参加过“死亡咖啡馆”吗?
2020年8月8日的下午,我在一家咖啡店见证了这场聚会,数十位参与者围坐在一起,中间的桌子上摆满了咖啡、水果、零食和纸巾。
在死亡咖啡馆里,你可以喝着热乎乎的咖啡、吃着甜蜜的茶点,和陌生人一起谈论生与死的话题。在这里,有人分享关于死亡的体验,有人诉说面对死亡的恐惧,也有人已经蜕变,用自己的故事来启发他人。
我所在的这场死亡咖啡馆只是全世界众多同类活动之中的一场,在这里,人们的常态就是打破禁忌、以轻松自然的方式谈论生死。而在海淀医院安宁疗护团队的活动中,她们甚至是快乐的。
在这集节目中,你会听到她们在谈论死亡的同时,哈哈大笑,好像全然没有恐惧困惑。
为什么?在死亡咖啡馆里,她们谈了些什么?
04.  
谈论死亡,是为了更好地活着
2020年9月3日,我在一处远离城市的新建小区里见到了安宁病房的心理师王扬。
2015年,王扬第一次接触安宁疗护的理念,她在台湾培训期间,跟随安宁病房的护理师走访了许多患者和家属。在这个过程中,作为心理工作者,她第一次意识到:自己和死亡的关系出了问题。
用王扬的话说,每个人心里都有一份永生的幻想。我们希望被记住、被怀念,其实也来自对永生的期待。
而死亡焦虑的压榨使我们过分独立或者过分依赖,在行为上表现出对环境的不信任、成瘾行为、冲动、退缩,在情绪上则表现为痛苦、恐惧、害怕失败、害怕犯错、害怕不完美,这些可能都源自于对人类死亡的恐惧。
因此,我们需要真正的“死亡教育”。
认识死亡使我们想做出改变,当死亡进入视野,我们或许就想重新规划生活。
但是,这一切该从哪里开始呢?
05.  
我们为什么需要安宁疗护?
这一集的主角是北京海淀医院安宁病房的病房主任秦苑,她做过30多年的肿瘤血液科医生,2017年,她开始在安宁病房工作。
2020年11月,我们在病房见面,她刚从一场会诊回来,一位肺癌晚期的患者家属希望能获得她的帮助。家属始终没有告知患者关于病情的真相,他们说:“你得的是肺炎。”患者于是相信那是肺炎,因为她不知道该怎样面对,所以选择不要知道关于自己的真相。
最后,他们没有进入安宁病房,而是继续留在其他科室治疗。
像这样的会诊,秦苑每周都会遇到,当然不是所有患者都能进入安宁病房。但是,什么样的人会选择来安宁病房呢?他们来了之后,会发生什么?
按照秦苑的定义,安宁疗护是一个医学学科的分支,相对于临终关怀这个广泛的概念,安宁疗护需要由专业人士用医学科学技术来为临终患者提供帮助。但是,在安宁病房里,她们提供的又远不只是医学技术。
那么,安宁病房究竟有什么特别之处?
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