一位系统性红斑狼疮【家属】的自述
【原创】SSDM-健康快乐3群：17SLE抠脚大汉（群昵称）
【身份】患者家属
（其爱人是SLE病友，2017年确诊）
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我和大木头在2009年定亲，2010年结婚，2011年有了属于我们的儒宝。
平淡乏味的生活总会给你来一些意外的“惊喜”，2017年6月某一天，接到大木头的电话，说头晕在街道医院查体后白细胞和红细胞数值低，让去市医院复查。
因为当时手头工作放不开，让她自己去的市院复查。当我再一次接到大木头的电话，说让马上住院检查治疗，我竟然没想到这是噩梦的开始。
查体的结果我拍片发到区医院让医生看，然后是一系列的在区医院住院检查（因为区医院有熟人的缘故，也是自己当时没有当做一件大事来处理）就这样，在区医院住了半个月左右，也没查出个所以然。也许是我们幸运，在出院的时候有位市院退休的王姨，让我们做一次狼疮的DNA抗体检测，得到的结果真的让我们难以接受。
其实在一起生活久了，就没有激情可言，7年之痒也变得如亲情一般。所以，不管怎样，也要带着大木头去好好看病。
通过一系列的介绍，我们在临沂市人民医院认识了张振春主任。对于当时大木头身体的一些情况做了一系列详细的检查，制订了每两周复查的一次的方案，药品的用量是羟氯喹4片、醋酸泼尼松片8片，骨化三醇1片，迪巧钙片2片。
其实，每次去医院我都发现，彪悍外表下的大木头手心总是冒着细汗。大木头对于每一次张振春主任的检查或者询问都是那么的敏感。
每次抽完血样，因为要等检测结果，我们都会去人民广场南侧王记小吃点一份米线吃，知道她喜欢这个味道，每次都打包几份带回家吃，当时的价格应该是4元一份。然后去大润发超市，闲逛一圈。
下午拿检查结果，可能是我和大木头最难熬的时刻，薄薄的几页纸，对于我们好似有几百斤的重量。
张振春主任每一次对大木头都很细心（对于每一位患者，张振春主任都是非常认真，医院科室最早去的是他，最晚走的是他，人民好医生），刻意的去引导她，让她能放下包袱积极的去治疗。
到了大概2018年初的光景，大木头从每两周查体一次到一个月一次，然后是两个月一次。药品用量也变成了羟氯喹4片、醋酸泼尼松片4片，骨化三醇1片，迪巧钙片2片。
在3月份左右大木头又住院了，因为大木头本身就有子宫纵隔，身体月经不调，在区医院做了子宫纵隔手术，住院12天，手术很成功。
对我们有一个儒宝健康生育的定论，也是二十万分之一。因为其实在2009年，大木头在市医院就做了阴道纵隔手术，从妇幼医院生育儒宝定论是十万分之一。
在2009年知道大木头怀孕几率低和怀孕流产率高时，我只是说我们有两个姐姐，万一真的不行的话，让她们多生一个给我们。
我认为这也许就是09年到11年她对我万千宠爱的原因，到了11年儒宝的到来，我滋润生活就结束了。
其实我也知道她18年去做子宫纵隔手术的原因，因为她知道我爷爷16年的遗愿是想让我再多一个宝宝。
手术后，我们遵循张振春主任的指导，如愿的怀了孕。18年的腊月初十，命运又一次的让厄运降临到我们这个小家庭。胎儿停止了胎心，因为胎儿不足3个月，我们选择了人工流产。
19年在家没有事情可做的大木头，去农贸市场帮她妈妈卖东西。我岳母一般都是偷偷给她零花钱或者是给我们买菜、衣服。慢慢的去医院检查，我不跟着去了。我负责挂号，都是她自己去做检查，我装聋作哑，其实从手机上就能看到化验单的数据。
期间大木头又重新萌发了二胎计划，找张振春主任咨询，去生殖科检查。19年9月份发现大木头怀孕了，这一次我们坚持了3个半月。快2个月多的时候我们就去妇产科查了一个无痛DNA基因检测，结果是非常的好，大木头高兴了好一段时间。
好景不长，大木头出现留血现象，一天最少有拇指大小血点，那段时间我们基本每周都去医院，最后风湿科张振春主任和妇产科孙春香主任定下了打肝素，打黄体酮，卧床休息。一天两针的肝素，大木头每天都自己完成，肚子上满满的都是针眼，然后自己把一次性针管留着，说是给未来的那个宝宝一个礼物。
随着时间推移，三个多月的时候血一直没有停过，直到一天流了好多。B超结果胎儿好好的，就是流血，没有办法选择流产，这次因为3个多月，需用药开宫口后产钳拿下。
用了三天的药，宫口每次只开一点点，因为周末妇产科孙主任和风湿科张主任北京外出学习，每次用药都要电话联系，住院第四天夜里十点左右，大木头药物过敏反应，整个身体发痒，眼睛、耳朵、鼻子、嘴巴、四肢整个像吹气球一般迅速膨胀。对，就是膨胀，膨胀的像一个猪头。经过电话联系，加激素用量，两个小时后身体恢复，大木头生不如死，我面如冷水。
最后，硬生生地用产钳拿下，端着那有二两重的物体，真是百般滋味。
直到出院我们用了7天，破腹产才5天就能出院。医院留置病历，当做参考依据，类似情况似乎很少。
回家休息一个月，直到过年的喜庆，似乎才把大木头的心拽回到现实，我无能为力。
身体检查重新一个月一次，药物用量羟氯喹2片、甲泼尼龙3片，骨化三醇1片，迪巧钙片2片。
2020年，因为疫情在家修身养性，大木头想出去挣钱。
于是，在农贸市场租了个店铺卖起了凉菜，每天的生活简单、疲惫，但也充实。
店面被她经营的还算不错，三四个月收入了三万多（具体我不知道，大木头的经济都是她的，我的工资也直接给她打卡）。
因为工作单位离家很近，每天中午我都会回去帮一会，晚上八点关门，九点才收拾干净，我除了值班和加班也都会去帮忙，回家洗澡睡觉十点多。家里的儒宝也会帮忙洗菜、涮盆，一切似乎和谐美满。
直到现在身体检查两个月一次，药品用量羟氯喹2片、甲泼尼龙1片，骨化三醇1片，迪巧钙片2片。
其实，自从用了激素，大木头成了“超鸡胖子”。随着激素用量的减少，大木头的身体也在逐渐恢复，这个气球身体在慢慢缩水，165厘米身高63公斤体重。
生活虽然平淡，少不了一些争吵，但我们都保留着一份关心、一份责任。
10年的时光对我们来说，没有了那么多痒不痒，就这样剪不断理还乱的生活。
她对我：从抽烟到喝酒的唠叨，变成了一次次的警告，对我来说可能没有用。
我对她：每天记得吃药，每天给她唠叨，变成了一次次的训斥。
她对她自己，一个知道爱美的姑娘变成了用200一套或者100多一瓶玉兰油的大妇女，衣服除了我给买，要么就是路边摊。但她对我，却总是说，看好的都可以买，第一双耐克也是出于她的手笔。
经历的多了就懂了，每次跟大木头狠狠说：“身体是你自己的，你自己不关心自己，我无所谓”，看着她吓得傻傻的吃钙片的样子，心里苦涩却又有那么一丝甜的味道。
人的选择有三种：选择你喜欢的，选择你爱的，选择陪伴你的，我的选择是最后一种。
大木头从来都是憨憨傻傻的样子，看她的劲头似乎看不出有什么病的样子。
我们都坚信不久，会有治愈SLE的药物。但首先是你的心态要摆正，正确的选择治疗方法，积极的配合医生治疗。
选择对的人，做正确的事，你我其实都是如此简单般的生活。从开始到现在，谢谢你陪我的十年。从现在到未来，我们继续一路一起走！
也祝愿其他病友和家属，能多一些理解与关爱、多一些责任与陪伴！祝福大家！
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