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首部《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》正式发布，为践行淋巴瘤全程管理提供指导。
作为我国最常见的恶性肿瘤之一，淋巴瘤是一种全身性疾病，临床分型多，治疗复杂。因此，对淋巴瘤患者规范化的诊疗和全程化的管理是提高淋巴瘤治疗疗效的关键。为了推动全国各级医院的淋巴瘤规范诊疗，促进淋巴瘤专科发展，提高淋巴瘤患者治疗及随访的依从性，提高淋巴瘤患者总生存率，首部《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》应运而生。在《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》的现场发布会上，医学界传媒有幸邀请了复旦大学附属肿瘤医院护理部陆箴琦主任、中山大学附属肿瘤医院护理部覃惠英主任、江苏省人民医院血液科濮益琴护士长、苏州大学第一附属医院血液科朱霞明总护士长，就淋巴瘤患者全程管理的标准、落实以及医护人员扮演何种角色展开精彩讨论。陆箴琦主任表示，淋巴瘤是遍布全身的肿瘤，发病部位、病理组织类型、临床分期、治疗效果、生存质量等各方面都存在复杂性和异质性。全国各区域、各省份逐步建立和完善淋巴瘤诊疗规范应是当务之急，但调查显示，我国各大医院淋巴瘤诊治条件及水平差异颇大。朱霞明护士长指出，淋巴瘤是血液系统较为常见的恶性肿瘤之一，已超过白血病成为血液系统第一高发恶性肿瘤，我国淋巴瘤的发病率也在逐年上升。由于对化疗的敏感性较高，淋巴瘤已被世界卫生组织定义为可治愈的恶性肿瘤，如果经过规范化的治疗，治愈的几率还是比较高的。
然而，我国的淋巴瘤患者整体疗效与欧美等国家存在差异。根据《柳叶刀》2018年的统计数据，和美国淋巴瘤患者67%的五年生存率相比，中国淋巴瘤患者五年生存率只有38%。
一方面，覃惠英主任指出，这种差异可能与患者的经济状态、对治疗的依从性以及诊疗的规范性等存在相关性；另一方面，濮益琴护士长则认为，淋巴瘤是一类异质性很强的疾病，误诊率较高，我们接触到很多的患者都是首诊于其他科室再转进来的血液科。而且患者从入院到出院，医护与患者接触的时间是比较短暂的，期间得不到有效的沟通和关注也是基本问题，全程关注患者的病情则显得尤为重要。▎“淋巴瘤亚专科建设，践行全面管理可进一步提高生存获益”进一步改善淋巴瘤患者治疗及身心康复结局、深化淋巴瘤专科化发展势在必行。陆箴琦主任认为，“发展规范化的精准治疗”和“建设专业化团队”至关重要。精准治疗已经是覆盖淋巴瘤领域在内，一种势不可挡的趋势。近20年来，随着肿瘤基础与临床研究的深入，靶向等多种新药的研发，以及新的生物检测技术的临床应用，决定了当今血液病与淋巴瘤分类的复杂化和诊断治疗的精准化；此外，淋巴造血疾病分类学的复杂性，以及病理与检验专业的诊断和检测知识与手段的复杂性，迫使临床医师、特别是血液科医师和肿瘤科医师需要提升规范化的诊疗知识。淋巴瘤亚专科的建设需要医生加强对淋巴瘤专业性的认识，开展多学科诊疗（MDT）模式，贯彻“全程管理”的治疗理念，为淋巴瘤的患者带去专业化的全程管理服务。作为中山大学附属肿瘤医院护理部主任，覃惠英主任拥有丰富的肿瘤全程管理/个案管理护理经验，她进一步强调了全程管理对于淋巴瘤患者护理的重要性。血液肿瘤患者的全程化管理包括“两面一线”，所谓的“两面”，一是指院内，另一个是指院外，这两个面是由从生病到痊愈这一条线来连接起来的。在全程管理过程中，患者不管是入院前、住院中、出院后，遇到问题可以随时求助全程管理的医护团队，从而降低患者病死率，延长生存期，提高患者的满意度。朱霞明护士长对于淋巴瘤全程化管理的“两面一线”发表了一致的看法，她强调通过院内院外的连接，我们不仅施行了规范化的诊疗，更重要的是践行全面管理，可以提高淋巴瘤患者的生存获益，这是毋庸置疑的定论。那么，“淋巴瘤患者全程管理”，到底该如何理解呢？根据《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》，淋巴瘤患者全程管理是指通过MDT团队引导在各个科室就诊的潜在淋巴瘤患者进行淋巴瘤相关检查，实现早期诊断，经过病理确诊后，引导确诊患者就医，实现规范化诊疗。陆箴琦主任指出，淋巴瘤患者全程管理包括患者就诊引导、规范化诊疗推进和康复期随访三部分。但加速淋巴瘤全程管理在临床的落实脚步，需要医院、医生、护士、患者等多方面的努力。医护方需要提升个人的全程管理理念认知，加强多学科的团队合作，患者方面也需要主动配合，提高个人的疾病认知水平。因此，践行淋巴瘤患者的全面管理，不仅是医护的努力，患者的主动配合也相当重要。那么对于医护来说，有效的患者教育和规范化随访必不可缺。覃惠英主任告诉我们：《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》明确指出，淋巴瘤患者教育应该贯穿整个淋巴瘤的诊疗过程，从就诊引导期、规范诊疗期、 康复随访期，通过患教手册、视频、展板、授课、病友会等多种形式，分阶段进行患者教育，让其全面认知淋巴瘤规范诊疗的重要性，使患者得到全方位呵护，提高患者依从性，实现最大化治疗获益。濮益琴护士长也进一步表示：从2017年开始，淋巴瘤全程管理的理念逐渐得到重视。特别是对于部分惰性淋巴瘤的患者，如果实行规范化的诊疗和长期的全程管理，有可能让患者实现慢病化的管理。当然全程管理的过程，包括精确的诊断、规范化的治疗、长期的随访，需要各个科室的共同协作配合。正因为加速淋巴瘤全程管理在临床的落实脚步，需要医院、医生、护士、患者等多方面的努力，我们就不得不提到“淋巴瘤患者全程管理关爱顾问”这一角色。覃惠英主任表示，如《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》所说，淋巴瘤患者全程管理关爱顾问是指在“淋巴瘤患者全程管理”中起关键作用、作为“纽带”紧密连接患者及诊疗团队、全程介入患者治疗康复的医务工作者，其主要承担患者就诊引导、规范化诊疗和康复随访、诊疗管理工作，并为患者提供信息、情感与心理支持等服务，全程呵护淋巴瘤患者，为其诊疗提供全面、全程、连续照护的医务工作者。
濮益琴和朱霞明护士长也给出了一致的观点，她们纷纷形容关爱顾问是全程管理团队中的“核心人物”、“主力军”，其重要性不言而喻。
朱霞明护士长指出：“由于淋巴结疾病的特殊性，对关爱顾问这一岗位人员要求其具有专业性、管理能力、协调能力等多方面的综合能力。此外，关爱顾问在一定程度上也平衡了临床医生的工作量，让医生更多精力放在诊疗上。同时，关爱顾问可以充分发挥护理人员的优势，为患者提供全程的关爱和呵护。”濮益琴护士长告诉我们：“江苏省人民医院是全国首家启动淋巴瘤患者全程管理项目的试点医院，对于关爱顾问我们采取自愿报名的方式，但通过培训和考核，这个职位有高标准衡量水平，这是保证全程管理规范化实施的关键。”陆箴琦主任也强调，淋巴瘤患者全程管理关爱顾问为淋巴瘤患者全程管理的实施者，是该工作模式的核心，其角色涵盖临床护理专家、教育指导者、协调者、咨询者、研究者与管理者，集教学、研究、服务等功能于一身，有利护理多元角色的发挥。为进行标准化淋巴瘤患者全程管理，需制定淋巴瘤患者全程管理关爱顾问规范标准培训体系，使淋巴瘤患者全程管理更具规范化、专业性，让更多淋巴瘤患者通往治愈之路。如《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》所述，应从以下几个维度培养和考核淋巴瘤患者全程管理关爱顾问：
- 淋巴瘤患者全程管理关爱顾问规范标准培训包括理论培训和临床实践培训两部分；
- 培训结束后考核内容包括理论知识考试、临床实践、教学科研能力和综合素质 4 个方面；
- 综合素质考核以结业答辩的形式进行考核，包括工作态度、工作能力、工作质量、工作创新性、组织管理能力 5 个方面。
复旦大学附属肿瘤医院护理部主任
复旦大学护理学院硕士生导师
中国抗癌协会肿瘤护理专委会主任委员
中华护理学会肿瘤护理专委会副主任委员
上海护理学会肿瘤护理专委会主任委员
上海抗癌协会肿瘤护理专委会主任委员
主要研究方向：肿瘤护理、护理管理
江苏省人民医院血液科护士长 主任护师
江苏省研究型医院学会淋巴瘤专业委员会委员
1996年8月至今工作于江苏省人民医院
1997年底起开始从事血液病及造血干细胞移植护理
苏大附一院血液科总护士长，苏大附一院血液科现有护士238人，9个护理单元
主要研究方向血液系统疾病及造血干细胞移植护理；曾赴法国蒙贝利埃医学院总医院血液科进修学习造血干细胞移植护理，共参与造血干细胞移植护理2000多例；其护理团队曾获 “圣安东尼-EBMT杰出护理团队”表彰，近年来，分别在“中华护理杂志”“护理学杂志”及多种杂志刊物上发表论文20多篇，主编血液病护理专著两本，并参编多本血液病治疗书籍中的护理篇章节的编写，近两年获江苏省护理新技术引进二等奖一项,苏州市科技进步奖一项
参与《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》发布专家名单
