21.4天,和死神和平相处

死亡这件事,是没有答案的。要有,它是要教活着的人好好活着。

 /何寒秀

编辑 / 斯问

第五季《奇葩说》有一个辩题:假如能看到别人的“死亡时间”,该不该告诉他们?

正方辩手说:“无论是知道死亡日期还是身患重病,只有看到它,面对它,甚至愿意谈论它,才有可能去对抗它。”

但现实中,大多数人不会这样选。

21.4天,临终病人最后的生命尺度

上海普陀区长征镇社区卫生服务中心3楼,舒缓疗护病区的老人们,大多不知道自己 “等死”的事实。他们大部分人,觉得听从家人的意志,安心待在医院,病就有可能好起来。

家人不说,护工避谈,他们共同坚守着这个最凄美的“谎言”。服务中心统计过,在这儿的病人平均住院时长为21.4天。换句话说,21.4天是这群临终病人最后的生命尺度。

和普通病房的肃穆不同,舒缓疗护病房特意营造一种温馨的环境。鹅黄色的窗帘,碎花被子,走廊新鲜的绿色植物,沉沉浮浮的发财鱼。时刻透出着一股柔软的温情,就连每个床头和门口放着的消毒洗手液,也带点粉红色。

临终关怀并非是一种治愈疗法。它既不加速也不延缓死亡,注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状,减少无意义的创伤性治疗和抢救,给予心灵层面更多的照料。那些无法治愈的病人,要么回家安养,要么选择舒缓疗护病房,抉择自己人生最后一站的所在地。

这地方,在台湾,叫安宁病房,在上海,叫舒缓疗护病区。为这些临终病人提供服务的,除了医生和护工,还有培训上岗的临终关怀志愿者们。

住在这里的,绝大多数是癌症晚期的老人,平均60岁以上,年纪最大的超过百岁。服务中心提供的病房既宽敞又清新,二人、三人、四人的病房里,还有不少空床。

把老人送进这里,不仅是个体的勇气。医学的进步已经让人们对生命的进程产生了幻想,我们相信,只要不言弃,终有战胜病魔的那一天。传统孝道的层面上,往往认为放弃治疗等同于放弃亲人的生命,子女承受的舆论压力是难以想象的。

为了让老人过活这一世,在剩下的日子过足瘾,他们更需要莫大的勇气。

病房里大部分时间是静悄悄的,这样的气氛,让环境变得有些诡谲,人们绝口不提“死”字,要是哪天起来,某张病床空了,大家会用“没了”、“走了”这样并没那么可怕的词。

8号床的杨老太太今年93岁,爱讲故事。“从前有一个妈妈,儿子长大变成江洋大盗,被官府捉到了,要斩首。儿子说,妈妈我想再喝口奶。结果,一口就把妈妈的奶头咬掉了。”说到奶头,老太太捂住自己的胸口,反倒被盯的几个志愿者小姑娘脸色潮红。

老太太看起来状态不错,可第二天醒来,也会忽然拉住女儿的手:“你不要丢下我。” 67岁的女儿只好安抚说句,“别多想”。

新进来的7号床老太太,患有老年痴呆和帕金森,之前一直住养老院。她的脖子长有一颗大肉瘤,吞咽和呼吸都很困难,躺在床上直流口水。

女儿坐在床边,看小孩儿似地看她。“纸巾擦完别塞到被子里,要发霉的。来,给我。”老太太缓缓转动眼珠子,两手一摊,攥烂的纸巾粘在手掌上。

“你们这样挺好的,陪老人聊聊天儿。”有志愿者在,她女儿就走到走廊上玩会儿手机。

志愿者大部分是年轻人,有心理咨询师,退休的企业高管、教师,还有不太知名的演员和话剧演员。有人出于好奇,有人是为弥补遗憾。志愿者一到,病房才稍微有些活力。

重生的年轻人

病区除了老人,也偶尔有年轻人。年轻人对自己的病情门儿清,依旧不愿打破平衡的气氛,选择守口如瓶。

55岁的孙易伟肺癌晚期,肿瘤让他无法躺下,睡觉也坐着。晏霞给他做按摩的时候,他能稍微侧着躺一会儿。

志愿者记录的病人信息

晏霞是临终关怀志愿者,前几年从上海某职业技术学校教师岗位退休。每周二、四、六,她会到医院做临终关怀。

孙易伟是她第一个跟踪个例,机会很“难得”。“老人都不知道自己要走,家里人也瞒着。没法跟踪服务。年纪轻的知道情况。”这样能正大光明地交流。

晏霞成了孙易伟安放灵魂的归处,他之前干过不少荒唐事,在上海开一家棋牌室,吃喝嫖赌吸一件不落。夫妻俩一言不合就开打,有几次,他手握菜刀,悬在妻子脑门上,“手一滑(前妻)命就没了”。

妻子受不了,带着女儿离了婚,来看他的时候,冷着眼也不说话。

晏霞给孙易伟按摩减轻疼痛,等他舒服了,就劝慰他想想这辈子感谢的人和要道歉的事儿。

3月的一天,上海下着细雨,前妻踏进病房门口,孙易伟憋了半天,口中挤出一句:“对不起,没对你好。”前妻先是楞了一下,然后跑到走廊里大哭一场。

前妻回来的时候更加沉默,“她不想(把心)打开了,也不想让女儿被打开,有几次我想跟女儿聊聊,她刻意把女儿支开了。”晏霞皱皱眉,“道歉来的太晚了,她要是完全接受道歉,就要面对(前夫)的死亡了。”

可孙易伟看上去好多了,眉宇间的戾气少了很多。周二看到晏霞来,就向她伸出四根手指,意思是问她星期四还来不来。一到周四,就比个六的手势,意思是问她周六来不来。

不是不敢死,只是没活够

48岁的上海人黄卫平告诉我,要是哪天有人给他做临终关怀,他就指名一个胸大的,问问她,临死前能不能看看她的胸。

大约十多年前,黄卫平也曾是临终服务志愿者的一员。服务过的案例中,有两个让他印象深刻。一个女人,一个男人。

女人那年38岁。因为化疗,看起来比实际年龄大不少,黄卫平一开始喊她阿姨,后来才知道年龄跟自己差不多。

女人不愿聊自己,但常跟黄卫平谈遗产的事。“不能把钱留给丈夫,要留着给女儿。”

黄卫平心想,你都这样了,还惦记那点财产呢?后来了解到,女人年轻时和丈夫一起在日本打工,言语间对他吹嘘自家的豪宅和财产,觉得没劲,后来去的也没原先勤快。

2008年8月的一天,天气闷热得很。黄卫平接到女人的电话,“我先生要回来,你能不能帮我找个护士,按按腰,让我能站起来,我想跟他出去走走。”

女人子宫癌晚期,平时躺都躺不下。黄卫平知道没这可能,回了一句,“想想办法”就把事儿给忘了。

等到10月黄卫平再想起她来,电话响了六声才被接起。听电话的是个陌生人,自称是女人的姐姐。

“你是志愿者小伙吧,她常常提起你。她已经走了。”

“那,她见到丈夫了吗?”“见着了,走的前一天见着了。”

“哦,挺好的挺好的。”挂掉电话,黄卫平“呜啦呜啦”地蹲在地上抱头痛哭。 “临终的病人把事情交给你的这一秒,已经不在乎事本身。但她愿意把事情交给你一个陌生人,我什么时候承担过这么大的信任呢?”黄卫平衔了一根烟,眯着眼说道。

他跟踪服务的另一个病人,是个30出头胃癌晚期的男人,拜托黄卫平帮他找已经停刊了很久的《读书会》。

黄卫平找了很久没找着,一时“奇思妙想”,就问他,“你怎么不想看看‘地下’杂志呢?”一股脑给他搜罗一堆。

有一次,男人想吃烧烤。黄卫平就跑去买了,“临死了想做什么就做呗。”

让黄卫平惊觉的是,隔了一段时间,男人说自己不想死。“他瘦的不行,脸都发黑,加上糖尿症并发症,双脚开始腐烂,整个病房都是臭味。”

男人还是走了,黄卫平却有点儿想通了,不想死,是没活够没活好。30多岁的小伙子没结过婚,喜欢跟年轻漂亮的女志愿者聊天。“他跟女志愿者聊得比跟我聊得多。临死的人,不是在满足愿望,而是在了结心愿。”

死亡从来不是一件简单的事情。它不只关乎生命个体,还关系到一个人在尘世的牵连。

“有人觉得志愿者就是奉献,其实是想满足自己的需求,这种想法太贪心。不过,我们要感谢这些人,是他们让我们有机会去感受死亡这件事情。”

离天堂最近的地方

“找个胸大的”,这话是黄卫平用来吓唬对死亡抱着浪漫幻想的准志愿者们的。

他和妻子王莹2008年创办手牵手生命关爱发展中心,是国内第一家专门从事临终关怀领域的非营利组织。他亲自负责培训志愿者。

过去黄卫平怀疑过抱怨过丧气过,志愿者并非治疗者,有时候甚至觉得自己打扰了临终者最后的安静。有一次,一个临终老人问他们:我明天是不是要死了?志愿者小姑娘不敢回答,只答应下周还来看他。可老人再也等不到下一次了。

黄卫平和王莹意识到,当一个老人问这个问题的时候,并不是要一个答案,而是想要有人跟他谈一谈“死”这件事。这又是多大的信任!

为了让临终关怀这件事持续下去,黄卫平想过一些自己“造血”的办法。2016年,他花了400多万在上海建了一座死亡体验馆,希望作为机构的营收项目。

不以商业模式设计的项目是赚不到钱的,这是黄卫平悟出的道理。444元的门票,一期12个人,体验时长3个多小时,有时参与者讨论激烈,时间可能延长到4-5小时。即便如此,在讳言死亡的社会中,报名者寥寥。2019年4月4日,死亡体验馆闭馆,黄卫平的造血计划也宣告失败。

淘宝店铺

好在,黄卫平还有其他的方式。2016年4月,阿里巴巴联合中国扶贫基金会,在淘宝上推出“公益宝贝计划”,专门为国内NGO的项目提供网络公众筹款。听说有这机会,他和王莹试探性申报了80万元的项目材料与资金预算,结果在2017年春节,意外筹集到220万元善款。

临终关怀这件事,终于意外让更多人有了关注。

截至2015年,全国设有临终关怀科的医疗机构共有2103家,提供临终关怀等服务的老年(关怀)医院7791家、护理院289家。

其中做的比较好的上海有76个临终关怀科室,2012年起在全市范围内全面推进临终关怀,在所辖18个县区各确定一所社区卫生服务中心设立临终关怀病区,并把临终关怀纳入医保报销范围。

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黄卫平觉得,临终关怀不像是为死人做的,倒像是告慰活着的人,把每天都当成是生命的最后一天去活。

“我觉得现在已经到了明天就能死去的状态。以前总觉得事情做不完,现在的想法是能做一点是一点。但这不是消极的,努力去做。做不完也没事。”

大家不再讳言死亡,当一个人说想谈一谈死亡,没有人会捂住你的嘴说“呸呸呸”的时候,或许就是这项工作的意义了。

死亡这件事,是没有答案的。要有,它是要教活着的人好好活着。“人们总是在谈论房子和车子,可有些人一辈子都不会拥有这些,可‘死’是每个人都要经历的,反而没有人谈。”

愿这世界烦和忧,过了今天不带走。

(应采访者要求,孙易伟、晏霞为化名)

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