有奖征文活动 | 患者故事展播“我最近的一场战役”
写下这些文字，希望能给我的一些战友得到借鉴和参考。
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与肺癌之战已经有两年半多了。
2017年5月2日，因体重下降明显而检查出肺腺癌IV期，多处淋巴结、骨、脑等多处转移，从而展开了一场场与小CA的战役，前几场战役我简略描述一下：
第一场：Durvalumab→战CA，时战一年，战果累累，所有转移病灶消失；
第二场：克唑替尼→战CA，时战9个月，最后敌不过CA，返回出发地；
第三场：培美曲塞＋卡铂→挑战CA，时战六周，敌无损毫毛，大败；
第四场：卡博替尼→战CA，时战三月，敌死伤无数，后敌不过CA而换劳拉替尼大将军替换，最后也难抗CA之顽敌。
而后回军营商榷战术，请听下段细细诉来。
经过以上四场战役，历时一年十个月，自己从不接受到接受，从恐惧到重建快乐健康的未来生活，自己得到了身体和心理的强大。
五个月后我又重新回归了社会，继续我原先的退休后在友人公司上班。
平时还加强身体锻炼，有时候快速散步，有时候器械上的运动，每天还盘腿打坐，静下心来，全神贯注来几次缓慢的深呼吸，晚上还抽出一个多小时在网络平台K歌。
每天还形成一种规律的感恩练习，有时候还和家人、朋友们一起出去短途旅游两三天。
在对于自己的未来，我觉得：
1、首先要了解自己的病情，找到自己现在怎样做对健康有利，发现自己能利用的资源。
2、把自己担忧、愤怒、悲伤的感受要表达出来。
3、努力保持积极的心态，在感觉糟糕的时候去思考好的方面，或者心理充满希望而不是做最坏打算，记住，任何人都有可能患癌症。
4、学会放松，在焦虑的时候可以应用放松的技巧，这可以帮组缓解焦虑和压力。
5、不要沉浸在自己的世界里，走出家门找些事情做，参加各种有益身心的活动，将有助于您的健康。
三月份二化评估无效，这个时候对于我的病情，国内医生已经无指南可依，也就是到了自救的地步。
情况是一线治疗半年后所有转移病灶消失后就原发病灶有反复，也就是以上的四场战役。
这样自己先做了基因检测，做的是456种大panel那种的套餐。
当时基因检测后，医生给了基因检测报告，也没和我说什么，我自己当时对基因报告也是一窍不通，只知道自己的ROS1融合还在。
没多久我就找到了一个病理学教授，请他给我解读基因报告。
报告解读说除了ROS1融合外，主要驱动突变是MAPK1和MERTK，但是这个突变目前没有药物，处于早期临床中，PIK3CA的E545K/E542K和PIKSR2是帮凶，也没药物。
这样，自己就盲吃了卡博替尼，第一个月效果还很好，第三个月病灶又有增大，而后换了劳拉替尼，第一个月稳定，第二个月又开始增大。
这时候我挂了宁波一个医院的专家号，医生建议我做放疗，然后就办了入院手续。
第一天开始做些放疗前的各项检查。
第二天，我对我自己的病情以及放疗的副作用等做了综合考虑：病灶体积偏大（4.3X5.0CM），担心放射性肺炎，这样我就办理了出院手续，继续寻找抗CA之路。
第三天，有一天在知乎网上发现有一位叫杀生丸的博士，几乎每天都有帮癌症患者解读基因报告和病例分析。
这引起了我的注意，而后我给他留言，希望我有需要的时候能得到他的帮助，博士很快回复了我：“没问题，这事你情我愿，等你决定找我的时候再联系我好了。”
第四天，这样，过了几天我就又联系了杀博士，把我的基因检测报告发给杀博士，当然还有劳务费打入他账户，过了半天，杀博士对我的基因报告解读就出炉了，也开了用药参考：劳拉替尼联合Alpelisib。
这下让我找Alpelisib可有难度了。
Alpelisib是今年5月24日FDA批准的首款PIK3抑制剂，在我国还没上市，在香港的价格是十四万左右一个月的剂量，对我来说那是吃不起的，在国内找药，终于让我找到有人有药，价格是39000每月剂量。
这我似乎也吃不起啊，然后我又开动小脑筋，是否可用别的药替代，有好心医生指点使用曲美替尼替代，这样我就试了一个月的3922＋曲美替尼。
一个月后影像评估，病灶还是增大不少，在服用曲美替尼一个月的时间内，我花了点时间调研有关PIK3抑制剂，如果曲美替尼无效，我是否能找到别的PIK3抑制剂。
接下来的时间我找到了二款药，一款是依维莫司，另外一款是BKM120，我觉得这二款药对我是有用的，而且价格还可以承受，但效果肯定没有Alpelisib好。
最后在家人的坚持下选择了Alpelisib＋3922，一个月后影像评估，病灶终于控制住，按照面积算缩小了30%。
总结以上治疗过程，当发生耐药的时候，做基因检测是很有必要的，做基因检测要做几百种的大panel。
基因报告出来后要找专业人士解读，很多国内医生是不懂的，根据精准的基因解读找对应的靶向药，很多靶向药是跨癌种的，医生不可能开处方给你。
好在国内环境不错，总是有办法找到药物，好在我们战友聚团取暖，变自救为互救，再加上像肺腾这样的平台，我们一定能战胜小CA!
注：本篇内容来自患者投稿。
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