田惠萍儿子签署首份信托:困扰千万自闭症家庭的难题真能解决吗?
9月23日,北京星星雨教育研究所创始人、理事长,谱系家长田惠萍与光大信托在北京正式签署信托合同及系列文件,成为全国首位签署特殊需要信托的自闭症人士家长。
合同签署之后的10月13日,在浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会主办的“托付与生活”论坛上,田惠萍老师作了一次演讲,签署完文件的那一刻,田惠萍说,“我一生的成就为了儿子杨弢能欢笑,现在我知道我死了杨弢的微笑仍然能存在,这让我感到非常幸福。”
这份幸福无论是对于田惠萍本人以及她的自闭症儿子杨弢,还是对于国内一千万自闭症家庭来说,都引发了赞赏和共鸣,更多的还是羡慕。
正如田惠萍作为母亲,首先被定义的标签是“自闭症孩子的母亲”,其次才是国内第一所民办自闭症康复学校北京星星雨教育研究所的创始人。
她的经历也在自闭症圈内广泛流传,经历了艰难的探索和发展,在儿童康复训练方法和行业倡导与服务方面发挥了重要作用。
至今30余年,国内自闭症康复机构才不断发展,她的儿子杨弢也成为自闭症圈内高国内典型康复的代表,从小学到大学实现了一步一步的飞跃。
田惠萍和儿子的事迹经媒体报道后,引起了众多家长和从业者的赞赏和共鸣,其中不乏羡慕,羡慕她虽然背负着一个“自闭症孩子母亲”的标签,却把日子涂抹得五彩斑斓,骄傲地说:“我田惠萍最终不也活成了别人想要的样子!”
这种如何活成别人想要和羡慕的样子,对于国内超过一千万的自闭症家庭来说,最让他们难以接受的现实是“等父母老去后,成年自闭症人士的未来该何去何从?”
这种担忧一方面是我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增,其中14岁以上人群约为800万,庞大数量基础背后,则是目前国内能接受学龄期康复训练的机构和特教老师数量有限,哪怕是学龄期依然无法实现真正意义上的康复;
另一方面,学龄期自闭症儿童很少能进入普校实现融合教育,最终融入社会,长大后,又无法被社会接纳,国际的特惠政策虽然有明确规定可以让自闭症等特殊儿童进入普校融合,但是真正能接受的普校少之又少。就算能接受,那等他们成年后,智力上无法考入大学,无法进入工厂打工,最终只能长大后被锁在家中。
所以,“等父母老去后,成年自闭症人士的未来该何去何从?”就成了一个终极致命的期盼。
目前国内保险行业又无法给所有自闭症人士购买保险,医保无法报销所有的巨额康复费用,能报销的也是杯水车薪,有年龄限制,所以通过购买保险的方式保障成年自闭症人士的未来,也是一种无法实现的路径。
那么,如今田惠萍与光大信托在北京正式签署信托合同及系列文件,成为全国首位签署特殊需要信托的自闭症人士家长,就让广大星儿家庭看到了更多的希望和曙光。
然而,这份希望和曙光并不是前途光明和在短期内能广泛实现的。
相比田惠萍的经历,乃至财力,哪怕不用签署这份信托,她的儿子也能保障在未来一生衣食无忧,可以通过其他经济依托和托人照顾实现一生的生活。虽然也并不如普通人一样事事完美,但是保障生活足够却是轻松达到的。
有评论指出,通过信托制度来为一个生命的尊严做可持续的保障,对于一个家庭、一个生命,对我这样一个老太太幸福感的影响,是非常巨大的。
田惠萍说,“我儿子是特殊需求人群,保障不可能来自他的家庭,是需要社会来承接,只是目前我们还做不到,未来这个脚步要跟上,而不是单纯依靠侥幸:某个地区有个机构、谁家有很多钱,不是这样,自闭症人士需要终身支持,再富有的家庭也承受不了。”
站在自闭症圈顶端的田惠萍依然如此担忧,更何况那些无依无靠的自闭症家庭呢?
信托合同签完之后,田惠萍的律师给她发来一句话:“他有你是幸福的。”
我们也希望所有的自闭症家庭都能在政策特惠的保障中拥有这份幸福,希望能来得早一点。
据报道,中国精神残疾人及亲友协会主席温洪表示,中国精协一直在尝试探索一个符合工薪阶层特殊需要家庭的信托服务可能性。她认为,不包含服务采购的信托机制,无法解决特殊需要家庭的核心目标——为孩子获得更多元的服务选择,才能让家长得到安慰。
因此,为推动服务保障体系的建立,下一步,中国精协将遴选10-20家符合条件的大龄服务机构,在北京、南京、上海和广州4个城市启动试点,就信托服务需要配套的服务体系建立实验性平台。
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