世界肾脏日丨你的声音，无比珍贵
每年3月的第2个星期四被确定为世界肾脏日。今年的主题是living well with kidney disease，与肾脏相伴，过精彩人生。
在过往，传统医学模式侧重于关注病理学、临床指标，所有的研究重点和资源都放在“如何战胜疾病、挑战医学难题“。然而，对于经受病痛折磨的患者，最迫切和真实的需求是什么？站在他们的角度看问题，会不会有不一样的故事？
在卫生专业人员关注的指标和数字背后，是一个个鲜活生命的“疲劳、疼痛、抑郁、失眠、无法正常生活工作/旅行、失去自由”等痛苦而压抑的呐喊和挣扎。
CKD患者及他们的照护者（通常是家人、朋友），常常在身体健康、社交、心理压力等方面面临一定的问题和压力，而他们与医护人员的出发点并不相同，关注重点也有偏差。CKD疾病的相关症状，以及对应的治疗方案（包括药物、饮食和液体限制，以及透析等肾脏替代治疗），都可能会干扰、限制日常生活的方方面面，损害患者及其家庭成员的整体生活质量，进而影响治疗的满意度和临床结局。
一些区域和全球性的肾脏健康项目已经开始着手解决“确定和解决患者认为优先和重要的事项和目标”的问题，其中肾脏病标准化结果（SONG）研究纳入了来自70多个国家的9000多名患者、家庭成员和卫生专业人员。研究发现，在CKD的各个阶段，包括透析前、透析或移植，患者始终比卫生专业人员更重视临床症状的改善和生活质量的影响、保持工作、学习、承担家庭责任、旅行、运动、社交和娱乐活动等社交和生活的幸福感。但相比之下，卫生专业人员更重视死亡率和住院率等指标。
为他们赋权、发现他们的真实需求、并为实现这些需求而共同努力，可能有助于减轻CKD的压力、改善CKD的临床结局、帮助他们更好的回归人生和社会角色。
一起来倾听一些来自患者和家属的真实心声：
“我不愿去想我或许可能死于肾脏病，我希望与肾脏病相伴继续生活下去。”
——一位CKD患者
“能正常生活才是最重要的，否则什么都做不了，生活毫无意义。”
——一位CKD患儿
“或许就应当简单直接地询问患者，他们想要过怎样的生活，因为每个人希望选择的生活方式都不一样。”
——一位肾移植患者
“虽然每个人都早晚要面对死亡，但我想拥有的是高质量的生活，而不是现在就思考如何面对死亡。"
——一位肾移植患者
“指标如何，对我来说其实并没有那么重要，根据我的指标数据，我的状况应该比我的实际感觉糟糕得多，但，自我感觉如何、是否可以像正常人一样生活，对我来说才是更加重要的事情。”
——一位CKD患者
“我还活着，早上起床，庆幸我还在呼吸。只要如此，我就会坚持下去，保持积极的态度生活，因为生命短暂。”
——一位CKD患者
“作为患者家属，我觉得家人能正常地参与生活最重要，因为虽然肾脏疾病可能阻止他实现更多的理想，但生活总要继续下去。”
——一位患者家属
“我们惊讶地发现，医护人员似乎认为相对于行动、时间的自由等方面，透析治疗本身更加重要。然而，透析只是一种让我们继续活下去的治疗方法，我们的生活不仅仅是等待死亡的到来。”
——一位透析患者
“我更想要在阳光下正常生活，而不是安息在地面之下。因此，趁我还活着，为什么不尽情享受生活。”
——Adam Martin
“这些年来，我学会了控制自己的情绪，不去一直担惊受怕死亡的到来。我听从了哲学家马库斯·奥雷利乌斯大帝的建议，“热爱命运对我的安排，积极生活。”与CKD和谐共存，意味着在我还有机会的时候，尽可能地去过力所能及的最好的生活。”
——Tess Harris
“虽然CKD为生活带来了一些限制，但我可以最大限度地提高生活的质量。在接受血液透析治疗期间，我仍然在坚持工作。肾移植后，我几乎可以正常生活：学习、工作、旅行、结婚、生孩子、服务社区。”
——Maggie Ng
为推进实现患者及照护者真正关心的CKD结局和生活改善，需要为患者和家属赋权，使他们参与、掌控更多的医疗决策权。
01
帮助患者强大起来
患者首先需要对疾病和自身情况进行全面了解，从而有能力正确地与临床医生充分沟通、共同决策、自我管理。维持性透析患者需要理解为何进行生活方式的调整，以及如何获得援助和家庭支持。可以让患者及其家属有意义地参与整个研究过程中，包括从确定管理的优先项、到研究规划、到推广和实施，或参与药物和医疗器械的开发，从患者的角度提出创新建议。可参考的帮助患者的方案可能包括：
02
不要忽视照护者的负担
另外，CKD患者的照护者通常是CKD患者的家人，而非专业护理人员。他们需要负责包括协调就诊（如交通）、协助实施药物或其他治疗、协助居家透析、协助饮食管理等。还需观察报告抑郁、疲劳、倦怠等等异常。鉴于沟通和治疗的复杂性日益提高，包括在新冠疫情（COVID-19）期间的远程医疗等等，以及为实现CKD患者的生命延续、生活质量提高，照护者发挥的作用变得越来越重要。
照顾一个进展性CKD、丧失部分行为能力的患者，可能会给照护者和家庭带来沉重的负担，影响照护者的职业发展、正常生活等，并带来超负荷的倦怠。因此，考虑如何减轻照护者的负担同样不容忽视。
03
关注低收入国家地区的肾病患者
在部分低收入和中低收入国家，包括撒哈拉以南非洲、东南亚和拉丁美洲等等，患者自我管理或应对慢性病的能力可能受到更多自身因素的影响，包括精神、信仰体系和宗教信仰，以及外部因素，包括对疾病的正确认知、经济贫困因素、获得的家庭支持、勇气决心和社会组织。医护人员和照护者提供的支持发挥关键作用，因为大多数患者在医疗决策和相关调整时都信任依赖他们的医护人员。
在低收入地区，医护人数往往相对较少，在农村地区更甚，可以通过（一）扩大农村地区的肾脏患者教育：（二）远程医疗，教育患者、培训当地社区的肾脏护理人员：（三）协调国家和地区政策，通过职业路径、有竞争力的激励措施等，促使肾脏医护人员留存在农村地区。
另外，在低收入地区，有些终末期患者亟需透析，不幸的是，这些地区患者往往需要支付更高比例的自付费用，背上更高的经济负担。
以患者为中心
“以患者为中心”不是一句空洞的口号，而是方方面面的洞察、行动和改善。如推动成本效益较高的居家透析，可以同时提高患者的自主性、灵活性和生活质量，提高生活参与度。另外，推动为弱势人群制定适应的护理指南，如更多社区初级保健和普通医生参与，有助于提高公共负担能力、并增加患者获得相应医疗服务的机会，帮助改善患者健康。同时，在肾脏疾病患者的整体健康计划中，需要重申预防的必要性，通过早期发现与长期健康管理，更好地预防CKD进展。
2021世界肾脏日的主题“与肾脏相伴，过精彩人生”强调了实现以患者为中心的健康计划和行动目标，赋予患者及照护者了解、参与决策的权利，实现将CKD相关的症状负担降至最低，提高患者的生活质量和生活参与度。2021年也被定为"肾病健康年"，以加强患者的教育和认知，更有效地进行症状管理和参与医疗决策的能力。
在现在，患者和家属的发声正在产生越来越大的影响力，倾听患者的声音，让所有患者都有机会发表意见。每个人都有独特的优势和能力，协作培养患者的希望、愿望、兴趣和价值观，支持患者回归社会、利用社会联系、建立患者意识和知识，获得建立自我管理的信心和方法，消除偏见、歧视、跨越医患之间的鸿沟。
参考文献：
Kamyar Kalantar-Zadeh, et al. Living well with kidney disease by patient and care-partner empowerment: kidney health for everyone everywhere[J] Kidney International.2021.99(2):278-284. DOI: https://doi.org/10.1016/j.kint.2020.11.004