最凶险的这种肾病,真的要终身治疗?

有狼疮性肾炎患者问:我病情缓解了,能停药吗?什么时候可以停?
这是个尚有争议的问题,很难直接回答。
指南对此没有明确表述,世界上最权威的一批肾内科专家也只是说“更倾向于”哪种选择,而回答不了能否停药的问题。
因此我也不可能给出明确的答案。本文只是让狼疮肾友更了解这个问题,从而能与医生配合好,在这个持续终生的“备战人生”中做出更合适的选择。
先来认识下这种最凶险的肾病:

“六亲不认”的狼疮性肾炎

系统性红斑狼疮,是红斑狼疮各类型中最为严重的一型。这是一种自身免疫病,可伤及肾脏、大脑等全身多个系统。
自身免疫病的意思是说,它是因为免疫系统大水冲了龙王庙、攻击人体自身而出现的。正常情况下免疫系统只会杀灭外来病菌,而不会向自身动手,但狼疮患者的免疫系统像是“成魔”了,“六亲不认”了。
42%的系统性红斑狼疮患者,肾脏会因为受到狼疮的攻击,从而发生狼疮性肾炎。根据肾脏病理结果显示:几乎所有系统性红斑狼疮患者,均可出现不同程度的肾脏损伤。

狼疮要停药很难吗?

确实很难。
狼疮的病因很复杂,包括免疫异常、内分泌、感染、环境因素,患者往往有相关的基因问题,总之,这是一种不可治愈的疾病——很多专家支持终生用药的原因之一。
大部分慢性肾脏病都是不可治愈的疾病,为何偏偏狼疮肾被建议终生用药?
狼疮性肾炎发病凶猛,肾功能进展快、尿毒症风险大,重症狼疮的死亡率也较高。但若用大量药物来压制病情恶化,有时会因药物的严重不良反应而出现生命危险。
一旦系统性红斑狼疮发作,治疗要冒很大的风险,甚至可能会面临抢救失败。这也是很多专家支持终生用药以防止其复发的重要原因之一。
缓解后停药 vs 终生用药,如何选择?
狼疮性肾炎的药物治疗,分为3-6个月的诱导期(大剂量),以及12-18个月的维持期(小剂量)。
如果顺利的话,患者会在诱导期出现改善或完全缓解。
如果完全缓解比较晚,那么维持期治疗应在达到完全缓解后至少12到18个月。
争议在于:完全缓解后,还要不要继续维持期治疗?
多数狼疮肾患者会延长维持期:长期或终生维持小剂量激素治疗。
对于重症、完全缓解用时较长、复发风险高的患者,多数专家倾向于即使在完全缓解后,也应终生维持小剂量激素治疗。因为长期用药的副作用,要好过重新经历一遍危险的诱导期治疗。(但不少患者由于耐受性等问题,不会真正终身用药)
而对于完全缓解3-5年后仍然稳定的年轻患者,多数专家倾向于可以考虑逐渐停药。
在临床工作中,会遇到一些“临界状态”的病情,这时医生往往会更加尊重患者的意见。
随着未来治疗方案的发展进步,可能会出现更有前景的治疗方案。
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