确实很难。狼疮的病因很复杂,包括免疫异常、内分泌、感染、环境因素,患者往往有相关的基因问题,总之,这是一种不可治愈的疾病——很多专家支持终生用药的原因之一。大部分慢性肾脏病都是不可治愈的疾病,为何偏偏狼疮肾被建议终生用药?狼疮性肾炎发病凶猛,肾功能进展快、尿毒症风险大,重症狼疮的死亡率也较高。但若用大量药物来压制病情恶化,有时会因药物的严重不良反应而出现生命危险。一旦系统性红斑狼疮发作,治疗要冒很大的风险,甚至可能会面临抢救失败。这也是很多专家支持终生用药以防止其复发的重要原因之一。缓解后停药 vs 终生用药,如何选择?狼疮性肾炎的药物治疗,分为3-6个月的诱导期(大剂量),以及12-18个月的维持期(小剂量)。如果顺利的话,患者会在诱导期出现改善或完全缓解。如果完全缓解比较晚,那么维持期治疗应在达到完全缓解后至少12到18个月。争议在于:完全缓解后,还要不要继续维持期治疗?多数狼疮肾患者会延长维持期:长期或终生维持小剂量激素治疗。对于重症、完全缓解用时较长、复发风险高的患者,多数专家倾向于即使在完全缓解后,也应终生维持小剂量激素治疗。因为长期用药的副作用,要好过重新经历一遍危险的诱导期治疗。(但不少患者由于耐受性等问题,不会真正终身用药)而对于完全缓解3-5年后仍然稳定的年轻患者,多数专家倾向于可以考虑逐渐停药。在临床工作中,会遇到一些“临界状态”的病情,这时医生往往会更加尊重患者的意见。随着未来治疗方案的发展进步,可能会出现更有前景的治疗方案。