先天性髋关节发育不良截骨手术经验谈 术前&住院篇
先介绍一下我自己的情况:我出生于九七年,一零年前后开始发现右腿走路不适,鞋跟磨损异常,周围人反映我走路难看,自觉有摇摆步态。一三年我在地方医院做检查,结果是颈干角增大(右腿153度),医生说像我这样的病没有人选择手术,正常生活就可以。一八年我在网上知道了张洪主任,也知道了截骨手术和304医院关节科,但当时出于对截骨两个字的恐惧和304关节科的微信公众号看起来疏于打理便未细究。二零年秋天一次在超市家人在我身后说我走路越来越难看了,长短腿也很明显,让我赶紧去看看,我这才又想起304关节科和张洪主任。在张洪主任那里看了数次门诊后我在二一年一月十八日接受了右侧下截骨手术,到今天(四月六日)我恢复得非常好,脱拐之后我走得比任何时候都更自信,更轻松。因为这前后我受到了许多人的帮助,因此现在我想把自己手术和康复过程分享出来,希望能帮助到还在因为这个病承受痛苦的人。
首先我想分享我在门诊和网络上了解到的关于先天性髋关节发育不良的信息:
1. 什么是先天性髋关节发育不良?
先天性髋关节发育不良是由于遗传,怀孕胎位,婴幼时期错误的襁褓方式等造成的髋臼,股骨发育不良,最明显的特征是髋臼覆盖差,(据我观察)二十多岁是先天性髋关节发育不良引起疼痛的高发期。
2. 关于先天性髋关节发育不良有哪些知识是我应该了解的?(怎样更好地了解自己的病情?)
如果髋部不适应该及时到医院检查,如果地方医院无法准确诊断可以来304门诊咨询(张洪主任,张洪主任团队的罗殿中主任、程徽主任都在好大夫开设网上问诊)。如果确诊先天性髋关节发育不良,有几个关键词是应该了解的:髋臼覆盖 CE角 前倾角 髋关节软骨磨损 盂唇损伤,对这几个词的了解可以加深对病情的认识也能更好地理解手术的作用。
3. 一定要来北京看门诊吗?
我理解赴京看病有很多不便,因此一个可以接受的办法是在当地做检查然后进行网上问诊。但其实完整的门诊流程应该包括病史了解,关节活动度检查,步态检查以及据此给出的影像检查(ct,核磁共振等),以及根据初步的影像检查结果进行的进一步影像检查,以上检查俱备才能较为全面地了解病情。这些流程一次门诊很可能无法完成(我术前大概看了三四次门诊),因此如果髋关节存在持续疼痛,赴京门诊一定是更好的选择。
4.怎样看门诊才能更全面地了解自己的病情?
目前,张洪团队的张洪主任,罗殿中主任,程徽主任均在周三上午开设门诊(程徽主任有时周三下午也开门诊)(微信里搜索北京114预约挂号可提前一周挂号,114电话挂号亦可)。如果张洪主任的号挂不上,那么罗殿中主任和程徽主任的门诊也是非常非常好的选择(他们的实力都非常强,基本会给出和张洪主任一样的建议,就先天性髋关节发育不良而言水平和专业性肯定大大优于地方医院的医生)。因为一次门诊可能无法完整地判断病情(有的检查当天也做不了),所以也要做好多次门诊的准备,不过如果你告诉张洪主任你的情况后,她可能会让你在其它的某个时间去找她(小秘密哦)。
5.要不要手术?正骨能解决问题吗?手术有哪些种类?哪个医院最好?张洪还做手术吗?需要给红包吗?
在经过了完整的门诊流程,医生对你的病情有了较完整的了解后(也包括你的年龄,健康状况,体重等)会给出是否手术的建议,张洪主任的团队是较保守的,也就是说只有当他们认为手术带给你的好处远多于潜在的风险时才会建议你接受手术。就先天性髋关节发育不良而言,张洪团队给出的建议基本上是你能得到的最好的建议,你最好听取。
正骨能解决的问题是脱臼、错位和部分骨折等后天问题,和先天性髋关节发育不良所需要的治疗不是一个领域。
(我知道的)手术的基本类型有上截骨(解决髋臼发育不良),下截骨(解决股骨问题,前倾角问题),上下截(前两者问题一起解决),关节镜(我不太了解,这个手术北医三院的徐雁主任也开展得十分成功),这些手术也可能包括对髋关节软骨和盂唇问题的解决。
有的人认为301或者协和是特别特别有名的医院,它们才应该是手术的最优选。但其实就像班里学习成绩最好的人不会是所有单科的状元,301和协和都有它们各自擅长治疗的疾病,但就先天性髋关节发育不良而言,张洪团队才是手术的最优选。
由于张洪团队专攻先天性髋关节发育不良,基本每周他们都会进行好几例截骨手术,因此绝大部分截骨手术对他们来说只是常规手术,也因此张洪团队的手术医生都有经验也有能力完成好你的手术。(张洪主任说过:“我们团队个个儿都是人才。”)所以只要你选择张洪团队,都能得到极高水准的手术(网上很容易查到大家的反馈)。
我没有给过医生红包,但我的手术排期时间很短,手术也非常成功,我认为医生最需要的是你的信任和配合。
下面是术前准备部分:
1. 确定要手术(已经加入手术排期)后建议视个人情况进行1~3次康复训练,北医三院(公立)、源自在(私立,和304医院有合作)等都提供康复服务,两家我都去过:公立的北医三院收费较低(300左右/半小时左右?时间不固定)康复针对性尚可,但抢号排队较为繁琐;私立的康复时间更长也更细致些但收费更高(800/1.5小时)。术前康复的主要目的有:
a) 了解自己的肌肉力量,关节活动度(这两个指标对你的一生都很重要)
b) 强化关键肌肉(臀中肌、臀大肌等),减轻术后卧床带来的肌肉萎缩(打好肌肉力量的基础)
c) 提前学习康复动作,大部分术前和术后的康复动作是一样的,针对的肌肉也一样,但就是那几个关键的康复动作(臀桥、侧抬腿、核心肌群训练等)需要反复学习才能正确掌握
2. 术前可提前学习用拐,正确用拐很重要的。如果BMI过高(超重)可在术前健康减重(请遵医嘱)。
3. 住院前准备:
a) 术后行动不便,住院前可以理一次发使术后便于打理。
b) 骨头手术后需要强化钙的补充和吸收,我自己准备了酸奶(补钙)和鱼肝油(富含维生素D帮助钙吸收),如不确定哪些东西不宜进食请询问医生。
c) 术后要回外地的话可能需要准备轮椅(最好是有脚搭的那种)。
d) 也可以准备一个耳机,手术完第一天晚上基本没法入睡,戴上耳机听一听自己喜欢的音乐是很好的选择。