家有肾综患儿,体会个中滋味(14) 继续更新

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上接第13节

激素副作用注意事项:服用激素期间,除了按医嘱定期复查与小儿肾病综合征相关的各项指标外,对于激素副作用的监控也必须重视起来,如果不重视,后果很严重:

1、  定期复查骨密度:前面提到的激素副作用之一就是钙流失,如果不及时补充流失的钙,就会影响到孩子的发育,最直接的影响就是不长个。

而且骨密度的复查是需要一个长期跟踪的过程,建议每一次的骨密度复查报告都留存,可以跟踪骨密度在服用激素期间的变化曲线,从而判断钙的流失量与补充量是否达到平衡。

如果一直是下行的曲线,即使最近一次的骨密度复查显示是在正常范围内,也说明流失的钙多,而补充的钙少,这时候就需要咨询主治医生,是否需要增加钙的补充量?

孩子缺钙在身体上是可以表现出来的,如果孩子突然说小腿或膝盖疼,家长就要注意了,这很有可能就是缺钙了,及时到医院做一个骨密度检测,及时纠正。但孩子出现双下肢(小腿)疼痛不一定就是缺钙的表现,也有一小部分可能是由其它原因引起的“生长痛”。

我儿子当时出现过小腿疼的情况,检测骨密度显示的也都是在正常范围内(及格线之上),但主治医生为了保险,还是调高的每天补钙的量,在这之后就没再出现过腿疼的情况。后来,我们把之前的检测报告都找出来,然后按检查时间的先后排列就发现了一个问题:就是在刚开始服用激素时,骨密度在80%同年龄段孩子的水平,属于中上等水平,越往后,这个骨密度水平越往下走,最近的一次在50%同年龄段孩子的水平,勉强在及格线以上,仅仅中等水平了,这就说明孩子虽然在补钙,但钙流失的速度还是比补充的要快一些。之后我们除了按医生的医嘱补钙,还每天给孩子喝至少200ml的低脂高钙的纯牛奶,补充钙的同时还可以补充优质蛋白质,这个习惯一直持续到现在,而且我儿子在整个3年多的吃激素阶段内,并没有耽误身高,一直以比较快的速度长个,快的时候能每个月长高1cm,慢的时候也能平均每3个月长高2cm,现在我儿子是6岁2个月,净身高127cm。

2、  定期复查眼压:眼压升高也是激素的副作用之一,我总结的就是,这个副作用是隐性的,不易发现,没有明显感觉,短期内几乎不会表现出症状。而且在开始服用激素治疗小儿肾病综合征的时候,并没有搭配其它的药物来减轻或抑制这一副作用的产生,这也从侧面说明激素对眼压的影响并没有像钙流失一样来的那么直接。

影响慢并不代表没有影响!家长们还是要重视起来!而且要特别重视!为什么?分析一个简单的、令人细思极恐的原因:眼压是眼球内部的压力,维持眼球正常形态,眼压过高,就会压迫到视神经,造成视神经缺血,出现视力下降等,如果长时间眼压过高的话就会持续压迫视神经,视神经会因为长期缺血而发生病变萎缩,这就是青光眼的症状。而青光眼是所有眼科疾病里致盲率最高的,并且青光眼一得就是一双眼睛都会得,只不过是时间先后而已。所以各位家长千万不要大意了。

我儿子在服激素一年内并没有出现眼压升高,在进入第二年复查的时候,查出了眼压升高,并开始干预治疗,一直持续到激素减停。

其它注意事项:关于疫苗(预防针)

在孩子得病开始服用激素的时候,主治医生就会告知,服用激素期间要停止一切疫苗(预防针)的接种。

在这里我想说的是和疫苗有关的另外一种实际上有很高概率会发生的意外情况,处理起来很纠结,也很麻烦,而且总会提心吊胆的,就是——狂犬疫苗。

所以,家里有养猫狗的家长要注意了,在孩子服激素期间,一定要注意千万不要让孩子被猫狗抓伤或咬到,一旦发生,就会面临打不打狂犬疫苗的纠结和担心,如果打疫苗,由于一直服用激素,可能不太容易产生抗体,如果想100%产生抗体,就可能面临暂时停用激素,激素一旦停用,又要担心肾病综合征会复发;如果不打狂犬疫苗,又担心被感染狂犬病,要知道,目前的医学对已经感染的狂犬病人是没有办法治愈的,病死率100%。总之,不管怎么样做都是个两难的选择,那莫不如提前预防,避免这种情况的发生。即使家里没有养宠物的也要注意,平时带孩子出门要尽量远量猫狗,避免出意外!

如果真的发生被宠物抓咬伤的意外该怎么办?那就赶快联系你家孩子的主治医生吧!相信这种情况不在少数,主治医生会给你一个更合理的处置建议。

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