CJASN丨一位患者拍了拍你：肾脏替代治疗，患者真正关注的是什么？
近期的CJASN杂志发表了一篇特别的文章——由一位患者分享，从患者的角度，肾脏替代治疗（KRT）中关注哪些重点？对未来有哪些期待？跟随协和麒麟医学一起来倾听患者的声音吧~
作者是一位美国的患者，曾先后经历了腹膜透析、血液透析、以及肾脏移植治疗。
“对我来说，透析是一个必要但又沉重的过程。连续4年，每周7天，我已经接受了14,115小时的透析，这还不包括我在2017年接受肾移植手术后的33天，每天24小时的透析（因为移植肾功能延迟）。在这些治疗之间还有另外三次手术(我的颈部有血凝块、内出血和腹腔镜腹膜窗内引流)。直到移植第47天，移植肾脏才开始正常运转。“
这段漫长的，遭遇不幸、但终被幸运眷顾的经历，带来了哪些触动和思考？
首先，一同回顾KRT治疗的大事件：
1960年，华盛顿大学的贝尔丁·斯克里布纳博士和他的同事研发了斯克里布纳分流器，一种由聚四氟乙烯制成的装置，可以连接动脉和静脉，这项划时代的医疗创新，为长期透析提供了可能。自此以后，产生较大影响力的事件包括:
1. 1964年，第一台家用血透机“Mini Monster”问世。这台机器有22英尺长。
2. 20世纪60年代后期:亨利·滕克霍夫和诺曼·拉斯克发明腹膜透析, 并负责相关监管事项。
3.1972年:理查德·尼克松总统授权1972年的社会保障修正案，支持医保支付肾透析和相关治疗的费用。
然而，在较长时间内，除了研究人员和相关企业、政府机构之外，患者的声音并没有被有效地倾听。
2016年白宫器官峰会提出了“KRT创新方法技术路线图”的概念，呼吁加强相关医学方向的突破和创新发展，“肾脏健康倡议”(KHI)进而成立了指导委员会，为KRT的创新发展成果绘制蓝图。其中最受重视的理念之一，是认可患者的观点是创新疗法背后的重要驱动力。因此，邀请肾病患者和陪护人员加入组织，并真正聆听和重视他们的诉求：
1.太多的肾脏病患者疾病进展到晚期肾衰竭，死亡率过高，目前的治疗方案昂贵，无法提供令人满意的生活质量，以及没有足够的肾脏捐献来满足移植需求。
2.为肾衰竭患者提供更多可负担的治疗方案选择，如鼓励更具价值的护理，提供关于治疗方案选择的患者教育，鼓励人工肾脏（可植入/可穿戴形式）的研发。
3.通过肾脏创新加速器项目(KidneyX，由人类卫生服务部和美国肾脏学会共同合作，致力于为肾脏病患者提供以患者为中心的安全、有效的治疗方案创新)鼓励创新疗法的商业化。
同时，按照预期可实现的时间排序，可能付诸实现的创新方案包括：
1. 改进强化现有的透析方案，增加透析的灵活性，减少透析并发症，从而使患者受益。
2. 研发便携式/可穿戴式的设备，增加病人的灵活性、独立性和行动自由;降低透析治疗的影响和副作用。
3.可植入/生物重组:可模拟肾功能的生物工程产品，减少治疗的影响(如改善口渴、饮食限制、工作、锻炼和行动能力)。
4. 再生肾:恢复和维持肾功能，减少肾病对患者生活质量、健康和健康的影响。
既此之后，患者的声音不断被重视和放大，也获得了更多参与相关策略、方案和法规制定、实施的机会。
1. 尽可能通过更高效的诊断、治疗和鼓励预防护理来预防肾衰竭的发生;
2. 通过鼓励更高价值的护理、对患者进行替代治疗的相关教育、鼓励人工肾脏的研发，为患者提供更多的可负担的ESKD替代治疗方案选择;
3.改进相关的规章制度，增加肾脏移植的可及性。
2019.8.19，作者以患者身份参加了西雅图的IDEAS会议（透析进展创新研讨会），这场会议汇集了包含研究人员、企业、医师、患者代表、政府机构在内的可穿戴、可移动、可移植的透析技术创新者，致力于改善ESKD的预后，并降低患者的治疗费用。
KRT没有放之四海而皆准的标准方案。种族、民族、社会经济地位和教育等差异均将影响患者的获得高质量护理和治疗的可及性。肾病患者在治疗方案、健康知识、对新疗法的风险承受能力、护理地点(中心与家庭)和科技的可及性等方面存在较大差异。
但KRT科技创新蓝图的创新设计及商业化实施，让更多患者有信心相信，今后，下一代的高危人群可以期待未来的创新医疗技术将可以满足肾脏疾病及相关并发症的治疗需求,如糖尿病、高血压、心血管疾病、肥胖、和遗传倾向等。
经过半个多世纪与肾脏疾病的斗争，找到肾脏疾病解决方案的希望和梦想就在今天触手可及。未来，我们也更加期待进一步的前行和创新，为更多肾脏病患者带来新的希望。
参考文献：
Kidney Health Initiative Roadmap for Kidney Replacement Therapy A Patient’s Perspective Patrick O. Gee CJASN 15: 585–586, 2020. doi: https://doi.org/10.2215/CJN.15031219