生命的最后阶段，如何照护？

安宁疗护服务的供给不足是全球性的健康问题。世界卫生组织统计，全球每年有4000万人需要生命末期的安宁疗护，但是只有14%的人真正能够得到安宁疗护。

而晚期病人的生命质量其实很低。以晚期癌症病人为例，其中80%的病人有难以治愈的疼痛，65%的病人存在呼吸困难，70%的病人有不同程度的谵妄。

一个国家或地区的死亡质量在很大程度上可以反映这个国家或地区安宁疗护的发展状况。中国在2015年的80个国家及地区死亡质量指数排名中，仅位列71位，发展相对滞后。

如何改善我国的死亡质量，如何照护好一个人生命的最后阶段？11月21日在北京密云召开的首届探索医疗延伸服务——安宁疗护研讨会上，与会专家给出自己的思考。

多维度推进安宁疗护事业

随着国家对安宁疗护工作的不断推进，安宁疗护在近5年快速发展。会上，中华护理学会安宁疗护专业委员会主任委员、湖南省肿瘤医院副院长谌永毅表示，安宁疗护关乎患者的生命质量，关乎医学的价值取向和社会的文明进步，是重要的民生问题。

谌永毅建议，应从多维度着手推进安宁疗护建设。第一，培养安宁疗护专业人才。安宁疗护的主要工作是护理，中华护理学会在吴欣娟理事长带领下，已编写出版相关培训教材；同时，在全国建立了32家安宁疗护专科护士培训基地，培养了497名专科护士。第二，构建照护模式。从身体、心理、社会及精神层面构建全人整体照护模式，改善病人和家属的生活质量；构建照护体系，形成医院、社区、居家三级联动，提供完整可及的照顾体系并实施三级转诊。第三，建立比较完整的支付体系。安宁疗护的对象因为病程长、消耗大，医保支付可能难以承受，应该多方筹资，构建医保、商保、慈善等多模式的安宁疗护保障支付体系。第四，建立安宁疗护的科研创新体系，应积极开展科学研究，寻求科研基金的立项支持，探讨具有中国特色的安宁疗护体系，形成安宁疗护中国模式。第五，建立学科发展体系，促进安宁疗护事业长期可持续发展。第六，建立志愿者服务体系。促进安宁疗护理念的普及，让公众逐渐接受这一理念。

应积极推动医疗预嘱发展

从伦理学的角度看，安宁疗护体现了尊重、不伤害和有利的伦理原则。北京大学医学人文学院伦理学博士后黄媛媛特别强调，安宁疗护与患者自主权、医疗预嘱存在着密切的关系，未来应该积极推动预嘱的发展。

安宁疗护与医疗预嘱的发展互为条件，相互促进：通过医疗预嘱，一个人可以在具备行为能力的时候，要求在某些条件下是否接受安宁疗护，是否放弃被抢救或放弃使用维生设备；而安宁疗护的普遍可及性，又为患者的自主选择提供了合理的选项。

目前，美国、英国、加拿大、澳大利亚、新加坡以及欧洲的大部分国家，预嘱都具有法律效力。

随着我国老年群体的增加，人们对生活质量的关注和对死亡认识的改变，对医疗自主权和预嘱有所诉求的群体正在迅速增加，如何保障他们的自主意愿被尊重也是需要解决的问题。

建议将植物人纳入安宁疗护

会上，大家对植物人该不该纳入安宁疗护服务范畴展开了热烈讨论。

'植物人'专业称为'意识障碍'，是指头部外伤、脑卒中或缺血缺氧性脑病昏迷超过28天的患者。全国首家植物人托养中心的创办者、北京延生托养中心主任相久大医生认为，植物人的托养与癌症晚期病人护理，虽然在病程时间上有所不同，实际上并没有本质的差别。二者都是以基础护理为主，包括生命指征的监测、各种管路的维护、并发症的基本处理等。因此，植物人托养纳入安宁疗护，既扩大了安宁疗护的服务范畴，也符合国情。

武汉钢铁（集团）公司第二职工医院安宁疗护中心主任纪光伟则表示，安宁疗护的服务对象是终末期的患者，但无论按照国内标准还是国外标准，植物人并不属于安宁疗护的范畴。'但在临床工作中我们确实发现，许多植物人也需要安宁服务，这对维护生命的尊严也是有着积极作用的。从这个角度上说，植物人也应该属于安宁疗护的服务对象。'纪光伟建议，调整完善安宁疗护理念，不应仅仅局限于严格的时间概念，而应将重点放在是否有助于维护生命的尊严、提高死亡质量上。

首都医科大学附属北京天坛医院神经外科副主任医师杨艺认为，植物人患者的恢复可以从三个维度来考虑：存活/死亡，意识的恢复，以及功能的恢复。意识的恢复可以理解为：表现出非常明确的感知自我或环境行为的证据，而功能的恢复是有效语言沟通、使用物件及学习和执行新任务和娱乐活动能力的恢复。

没有功能恢复，意识恢复同样可以发生。那些植物状态患者通常会发展为微意识状态（意识恢复），接下来可能会表现出功能恢复，脱离微意识状态，有无生理、心理或神经心理障碍。没有以上表现的'植物人'患者，或者说没有任何意识恢复、功能恢复迹象的患者，才可以考虑安宁疗护。

对'植物人'患者来说，不管在重症监护病房还是在康复病房里，良好的预后仍然是医护工作的基本目标。科学的进步使我们能更好地对'植物人'患者的死亡率与恢复程度提高认识。但医务人员和患者家庭在道德决策上还是应该持谨慎态度。

新技术照顾完全失能患者将大有可为

会上，来自智能制造领域和流质营养膳食开发方面的专家介绍了他们为安宁疗护服务所做的工作。

北京市科学技术协会陈希军表示，完全失能人员的家庭照料，对于很多家庭来讲是痛苦的，也非常无奈的选择。所以，利用新技术，架构集成各种医疗器械的功能，适合家庭护理，是我们研究的课题，也是我们正在研发的产品。目前已先行在延生植物人托养中心试用，发现问题逐步调整。希望最后成为完全失能人员的家庭监护室，被家属认可并推广应用。

中国农业大学食品科学博士高歌介绍，俗话说，民以食为天。尤其是对于需要接受安宁疗护的病人这样一个特殊的群体，他们的饮食很大程度上都是流食，这些流动的膳食是体内流动的'血液'，可能直接决定了他们生命的长度。当医疗干预可以做的事情很有限时，我想我们可以通过营养膳食把这个接力棒接过来，尽可能地延长他们的生命线，这是我们需要做的。

我们在膳食营养层面上，通过打造合理科学的匀浆膳的配方，辅助进行营养治疗、改善营养不良、利于机体恢复，让生命在末期有尊严、有品质的度过。例如，完全失能者久躺最容易出现的问题就是肌肉萎缩，所以这个时候要通过增加肉类等的比例来增加蛋白的摄入。例如，人脑中含有的乙酰胆碱，其含量与记忆力有关，我们通过调整其含量，进一步增强脑记忆力。再比如卵磷脂，可以增强脑活力，我们通过提高蛋黄、肉类、谷类等物质的摄入，增强营养、综合改善体质。

'你是重要的，因为你是你，即使你活到最后的一刻，你仍然那么重要，我们会尽一切努力帮助你安然地逝去，我们也会尽一切努力让你活到生命的最后一刻。'

最后，谌永毅教授引用了英国圣克里斯托弗护理医院的创始人桑德斯女士的这段著名的话，她说：'生命是同质的、是等价的，不管这个生命是幼儿还是老人，不管这个生命他是清醒的、活蹦乱跳的，还是意识不清、丧失了自理能力，我们都要关爱他们，照顾好他们。'

编辑：李君

审核：吴卫红