线上线下联动，皮肤病诊疗迎新格局
常见皮肤病，诊疗能力不均
银屑病是一种常见的、易复发的、慢性炎症性皮肤病，迄今为止，银屑病无法根治，往往伴随终身。除了皮肤症状外，中重度银屑病患者可合并其他相关疾，目前称为银屑病共病（comorbidity），认为银屑病是一种系统性炎症性疾病。随着研究的深入，银屑病共病从最初合并糖尿病、心血管疾病、肥胖、关节炎，到逐渐认识到合并自身免疫性疾病、心理疾病及一些肝肾疾病的风险增加，是皮科领域公认的“老大难”病种。
同时，它也是皮科领域的常见病，患者众多。根据国际银屑病联合会(IFPA)报告，全球共有1.25亿银屑病和/或银屑病关节炎患者。在我国，根据不完全的流调统计，银屑病的发病率约为0.47%，患病人数超过650万人。而在一些一线临床医生看来，这一数字可能还趋于“保守“，有人认为实际临床中患病人数已达800万甚至更多。
近年来，以生物制剂为代表的创新药物陆续投入临床使用，使得这一“老大难”的治疗局面发生变化。但即使新药频出，诊疗能力不均依然是阻碍我国银屑病整体管理水平的重要因素。
在此背景下，2020年8月，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（依托于北京大学第一医院，下称“中心”）启动了“银屑病规范化诊疗中心暨银屑病诊治真实世界大数据采集平台”建设项目。该项目是中心成立以来发起的首个全国协作项目，旨在从“银屑病”这个常见病切入，通过“硬（医院建设）、软（诊疗能力）实力两手抓”，推动各地银屑病诊疗水平均质化发展。
时至今日，项目运行已过半年，取得了哪些进展？而备受关注的“大数据”工程又带来了怎样的成果？在近日举办的第四届皮肤科可持续快速发展北大高峰论坛暨国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心年会上，中心对各项阶段性成果进行了展示。
规范化诊疗中心，遍布全国
项目自全年8月启动以来，在各地已呈星火燎原之势。截至2021年3月，已有来自30个省、市、自治区的近200家医院完成注册，患者数据录入破万例。经执行委员会专家线上审核及线下核查，此次首批49家医院被正式认证为“银屑病规范化诊疗中心”并予以授牌。其中，14家为示范中心，35家为中心单位，覆盖从哈尔滨至广州深圳、乌鲁木齐至长三角的广袤区域，为各地银屑病患者提供规范化、高质量诊疗服务。
第一批银屑病规范化诊疗中心授牌仪式
“前沿的技术和观念不能只停留在头部医院、医生这里，还是要下沉下去，让分散在各地的医生和患者都能受益。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任李若瑜教授表示，“这49家认证中心遍布全国各地，树立了很好的区域标杆效应。未来，还会有更多中心获得认证，从点到面，星火燎原，发挥国家临床医学中心的网络辐射作用，推动我国银屑病整体诊疗水平提升。”
大数据，智导银屑病临床
大数据库建立和使用是项目的重要组成部分之一。此次，中心发布的《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》（下称“《蓝皮书》”）正是这一工程的初步成果展示。《蓝皮书》涵盖了从1岁到95岁各年龄段共计6,093例样本信息，从人口学、行为学、遗传学、临床表现、生活质量、治疗现状等不同角度进行“数”说，让各方有机会从中一窥我国银屑病患者群体的诊疗和生活现状。
《蓝皮书》显示：银屑病患者多见于19-44岁年龄段（54%），且疾病对患者就业以及劳动寿命可能存在一定程度的影响；超过75%的患者是发病四周以上才就诊，且对自身病情严重程度存在低估；88.29%患者希望“快速修复皮肤”；近半数（47.93%）患者对治疗结果满意度为“一般”，“不满意和非常不满意”占17.88%。
在治疗方面，尽管近年来新药频出，但大部分患者多以传统治疗方式为主。类似生物制剂这样的创新药物使用率较为有限（7.10%）。使用种类上，以白介素类抑制剂（52.08%）和TNF-α抑制剂（46.61%）为主。
北京大学第一医院皮肤科主任、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任李航教授表示：“大数据库建立是赋能中心的重要手段之一。如果把《蓝皮书》发布看成是数据'采集’成果，未来我们还会有'下放’的动作，也就是让更多参与医院可以用到这些数据，真正'盘活’大数据，用本土数据'智导’临床工作。”
就医导航，协助患者规范就医
诊疗中心全国布局已初具规模，“最后一公里”就是如何帮助患者尽快找到这些医院。