讲述疾病的故事
借着一位“模范”患者的来信，我们开设了一个新的专栏【讲述】，邀请各位医者、患者，开始一场共同的对话，讲讲那些理性的、感性的，曾经迷惘的、如今领悟的关于疾病的故事。
遭遇疾病，是每个人的必由之路，无从选择，我们可以选择的是如何与之相处。讲述疾病的故事、尊重疾病的故事，从中我们可以获得科学的知识，可以看见生命的蜕变，更可以汲取面对未知的勇气。医学是回应痛苦、使人更有尊严的努力，让我们借由疾病的视角，探讨医学人文的价值。看病、看人，看见生命的光亮。
16年前，正在读高三的我因呼吸困难就医，医生诊断为肺水肿，结合我小时候IgA肾炎的病史，一查肌酐1000多，我立刻被推进血透室紧急血透，左手也做了血透瘘管，当时的我是血透室里年龄最小的一个。
3个月后，在泌尿外科和肾脏科医生的帮助、以及我的母校师生的捐款和关心下，我进行了肾脏移植手术，手术很成功，但因为我身体底子不够（身高1.61米，体重38公斤），住院近1个月才出院。很多人以为，做了肾移植，肾脏病就能彻底“翻篇”了，但其实，肾移植手术并非让你彻底告别疾病和医院，而是肾移植病人自我管理的开始。今年是我肾移植的第16年，在重生的16年中，我考上了大学，获得了国家奖学金，顺利毕业后找到了工作，考研、结婚、升职，如同普通人一样。但我又和普通人不一样，经历过急性肾盂肾炎、肺部感染、带状疱疹、肠胃炎等，但在医护人员、家人、老师、同学、领导、同事、病友的关心下，都有惊无险地度过，我内心永远怀着对他们的感恩，没有他们的帮助和支持，我可能无法做好肾移植后严格的自我管理。现在我的肌酐在73-85左右，血红蛋白125左右，24小时尿蛋白0.3克左右，身体状况较为平稳，分享一下自己这些年来自我管理的经验。肾移植病人需要准时准点服用抗排异药和其他辅助类用药，要主动参与到疾病管理中，积极恢复健康状态。我每天早晚设定闹钟提醒自己服药，有时候还说段子自嘲“药不能停”。曾有一个移植多年的病友和家人吵架，赌气不吃药，导致移植肾排异。或许有幸运儿能够免疫耐受，不服抗排异药身体的免疫系统也不会攻击移植器官，但作为普通病人，绝对不要冒这个风险。每月去医院进行复查，项目一般为药物浓度、肾功能、血常规、尿常规、肝功能、电解质、血糖、血脂等常规项目。作为肾移植病人，要重视这些重要的检查指标，比如肌酐、尿素氮、尿酸、白细胞、血红蛋白、尿蛋白、尿红细胞、转氨酶、白蛋白、血钾、血钠、血钙、二氧化碳结合力等。化验指标可能会有一些高高低低，不要太追求消灭所有提示不正常的“箭头”，心态需放平，不要忧心忡忡，要抓大放小。除了保护肾脏，肾移植病人也要防治并发症，控制好血压、血糖、血脂。如果有感染的迹象，比如体温超过37.3℃，或出现肉眼血尿、大量蛋白尿的症状，一定要去医院检查，千万不要硬撑！一定要相信医生，配合医生，遵医嘱，不要相信搜索引擎看病，不要抗拒使用抗生素或药物。“战略上要藐视敌人，战术上要重视敌人”，毕竟得病了，那便与疾病和谐共处，尽量保留已有的肾功能，日常的防护切不可忘。肾移植病人免疫力相对弱，家中要常备酒精，如果划伤皮肤，要保持伤口清洁，用酒精消毒，避免感染。去人多的公众场所，要戴口罩。我比较容易上呼吸道感染，但是疫情期间，因为大家都戴口罩，我2020年只感冒了1次，也是由于单位开会时人太多，被同事传染。口罩可以很大程度上保护我们免于上呼吸道传染病。现在还有塞在鼻腔里的隐形口罩，使用十分方便。日常饮食中我保持低盐、低油、低糖的习惯。在家吃饭时烧菜少放油盐，平时吃低蛋白米饭。在单位食堂吃饭时，盛一碗饮用水，把饭菜中的油盐洗掉一些。对一些不适合肾移植病人吃的食物，比如人参、灵芝、蜂皇浆等要严格忌口。杨桃、鱼腥草之类伤肾的食物禁食。我吃了豆制品后尿酸水平高，所以我几乎不吃豆类或豆制品。切记不要为了降低尿蛋白吃全素，每天吃一个鸡蛋，要吃肉，即动物蛋白，否则体质变差，容易感染，感染后会加重肾病。饮食中遵循一个原则，“什么都吃一点儿，什么都要有节制。”忌口太严会导致营养不良或生活质量下降，但也不能胡吃海喝，大鱼大肉。要保证充足的睡眠时间。如果有条件，中午可以午休，平躺一会儿。一些肾脏病人可能会有睡眠障碍，遵医嘱适当服用安眠药物，药物虽然对身体也有影响，但失眠对身体的损害更大。治病是为了更好地生活，改善生活质量，再次融入社会，而不是当一个病怏怏的“废人”。顺利完成肾移植手术后，我不到1年就回到了学校。考大学时身边很多朋友都不赞成，但我妈妈将这些信息都隔绝了，我的医生还帮我填了高考志愿，并选择了一所在市区的高校就读，方便日常复查随访。对于肾移植患者来说，“要努力工作，但不要拼命工作”。做一些力所能及的工作，走出舒适圈，与人打交道，完成工作，会让我们有成就感，并获得一定的报酬，如此能够形成良性循环。肾移植病人确实有就业难的问题，我也曾遇到过，要怀着健康积极的心态去面对，不要自怨自艾，更不要每日在家里荒废自我。珍爱自己的家人。古语云，“久病床前无孝子”，慢性病人的家属也有不少烦恼。我们不能任性地要求家人无时无刻地照顾我们，应该自立自强，做好自我管理，不要长吁短叹，做一些力所能及的家务，共同把家庭建设好。单身的肾移植病人，是否适合走入家庭，女性肾移植病人是否适合妊娠，都是大家很关注的问题。这其实并没有绝对的禁忌，需要自己权衡利弊，做出选择。对肾移植病人来说，要相信爱情，但也需牢记，婚姻是一种选择，并不是一种必须，婚姻意味着对自己负责的人变多了，也意味着自己需要负责的人变多了。如果没有做好准备，或者觉得婚后生活质量会下降，比如饮食习惯、睡眠习惯磨合的问题，那么要谨慎进入婚姻。如果女性肾移植病人要怀孕，一定要遵医嘱，因为我们怀孕确实比普通人的风险大，生下来之后，带孩子也是个辛苦的工作，一定要权衡利弊。我先生与他前妻有一个孩子，我从他3岁起就将他带在身边，当亲生孩子一般抚养，如此家庭生活也是美满。旅行能让人身心愉悦，开阔眼界，但也要注意旅行安全，做好充分准备。肾移植后，我也曾去多地旅游，包括美国、泰国、中国香港、吉林长白山等，饱览大好河山。旅游前我会备足抗排异药和其他日常服用药物，一定要多备，以防旅程中有延误，导致药量不足。还要备一些旅行常用药，到了旅游地注意饮食和休息，不要玩得太累。我曾在泰国因为吃坏了肚子而上吐下泻，紧急去当地医院看病。由我在国内的医生与泰国医生沟通用药，口服国内抗生素，并静脉滴注泰国的止吐药和葡萄糖，控制住病情后回国进一步治疗。此外，肾移植病人虽然不能买重疾险，但是旅行中的医疗费用，也可由保险公司承担。回想自己的一生，12岁得肾炎，19岁肾移植，我35岁的人生只有12年的健康时光，而23年都在生病。在这并不漫长的35年人生中，我感恩上苍，或许我不是很幸运，但我也足够幸运，肾移植手术成功，有珍爱我的父母家人，能遇到关心爱护我的医生和护士，有热心帮助我的老师、同学、领导、同事，能生活在安定而充满爱的社会中，我也学会了与疾病和谐共处，安享生活，回归社会。
愿所有肾病、肾移植患者都能积极向上，身体健康！感谢所有医务工作者！
张明，医学博士，复旦大学附属华山医院肾脏科副主任，肾脏移植专家。面对现实是治疗疾病的第一步，接纳现实的过程每个人需要的时间是长短不一的。希望我们的患者都能够尽快调整好心态，身心都能够在面对疾病的征程上重新开始。
人生是自己的，可以怨天尤人，责怪上天不公，也可以积极面对，把疾病当成是人生路上的一个考验。这个女孩17岁得了尿毒症，之后没有像大多数同龄患病的人群那样从此辍学在家，而是休整一年后参加高考，因为大学成绩出众，又顺利留校工作，之后考研、出书、成家。可以说，她真正地把疾病的管理当成了生活的一部分，自律，自信，自强，自爱，活出了人生的精彩！
对于慢性肾脏疾病患者，掌握命运的其实是患者本人，医生只是提供专业的建议而已，是否能做到需要患者本人培养自我的管理意识。有一种心态，认为得了病全世界都欠自己的，全世界要为自己的不幸负责，这就意味着将掌握自我命运的主动权拱手放弃了，这是不可取的。可以多看看正规的医学科普书籍，知道应当如何与疾病相处，可以多和病友交流心得体会，获得更加平和的心态、更加广泛的心理支持等等。
最重要的一点是一定要有重返社会的心理准备，形式可以有多种，可以正常地上班，也可以做兼职，做志愿者服务。千万不能每天待在家里只关注疾病这一件事，生活是多维度的，去探索和发现生活的更多意义，只有这样，才能像个健康人那样积极、勇敢地面对生活。
讲述人 | 患者君君
