患1型糖尿病32年没有并发症,我是这样做到的

杨琨的名字比较多,以至于很多人会问我:那个天津老大你认识吗?还有个自强先生……嗯,就是笑起来眯着眼睛,萌萌的像只熊。

哦,他的本名叫杨琨,以前网名叫天津老大,后来嘟嘟觉得老大像黑社会,所以就让他改名为自强了。

杨琨与糖尿病的联系始于1985年夏天的一场感冒。不久,他开始出现“三多一少”症状,持续一段时间后,父母把他送到天津儿童医院,并被确诊为1型糖尿病患者,住院1个多月。这一年他9岁。

回过头看,杨琨似乎已经忘了那时的苦,只淡淡记得突然被管束起来,每日三餐的精确计算。我问他,不馋吗?他笑着答道:“那个年代还真没什么好吃的,要搁现在,估计还真得馋到掉口水。”那会儿小不懂事,饮食、运动、吃药、打针、监测记录等等,都由父母代办了。他做的,就是乖乖听话,而这对父母来说,无疑意义最大。

当时监测血糖,远没现在方便。那会儿,还是用“班氏液”测量尿糖,当液体变成砖红色,就意味着血糖升高。20世纪80年代的糖尿病患者,使用的多是动物胰岛素,可没有冰箱夏天如何保存?为此,他父亲雷打不动,每周都去水上公园附近某个冰窖里弄来冰块,用这种“土方法”保存。

小时候的杨琨

他很喜欢历史,也喜欢看历史电视剧,当时电视台播放着《红楼梦》、山东版的《水浒传》,但是看着电视剧中的鱼肉吃喝,他不禁对妈妈说:“妈妈!他们可都是真吃呀!”

当时电视剧的播放时间往往是在晚上20:05分,而这对于一般家庭又是晚餐后,对于当时每天只能吃三顿粗茶淡饭的他来说,是一个莫大的打击,当时妈妈也是心痛,但是只能对他说:“我们控制好尿糖,就也能吃。”

在成长的过程中,他趟过1型糖友趟的所有坑,比如吃过豆饭(也叫驴饭),各种种子汤(15种),练过香功等等,但最终还是走上了科学的治疗之路,长大后,他开始跟一直给自己看病的原天津儿童医院内分泌科主任包美珍在天津医科大学代谢病医院内分泌科实习。那几年他过得非常充实,每天一边帮70多岁的包主任用电脑开处方、化验单和联系病床,一边充当包主任的“糖尿病活教材”,在不断吸取知识的同时还结交到了很多病友。

到如今,已经患1型糖尿病32年的他,没有任何并发症。他自己创业,并招募了1型糖友作为员工。这些年,他把自己学医、跟着包美珍主任出诊以及自己患病过程中的生活经验都总结了出来,无偿分享给所有他认识的1型糖尿病人。

向他咨询问题的1型糖友和家长越来越多,后来他建了微信群,管理着700多名1型糖友和300多名2型糖友,包括全国各地以及加拿大、澳大利亚、葡萄牙等许多外籍华人,后来为了科学管理,他又把这些糖友群分为东北、华北、西北、西南、华中、华东和华南群。

在群里,他回答所有糖友和家长的疑难问题,如:血糖忽高忽低怎么办?青春期叛逆应该怎么办?老是低血糖怎么办?小宝宝入幼儿园被拒怎么办?谈恋爱要不要告诉对方自己的真实病情?找工作要不要隐瞒自己的病情?1型糖尿病能生健康宝宝吗?等等。

他在群里回答了很多糖友的问题,也解决了他们心中的疑惑。为了增强大家的信心,他还经常组织线下糖友活动,2015年联合国糖尿病日,他在天津举办的糖友联欢会,吸引了来自全国10多个省份近200名糖友参加;后来,他又在天津、南京、新疆分别办了华北、华东和西北地区的糖友活动。

今年的联糖日,他联合天津医科大学总医院举办天津的活动,同时还将在11月25日联合三诺、海王星辰大药房在成都举办“寻找甜蜜、爱满蓉城”的1型糖友公益活动,在本次活动上,他依然会分享自己的经验,讲述《患1型糖尿病32年没有并发症的经验》,同时把他知道的其他糖友的故事分享给大家。

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