【杜治政】从知情同意走向医患同心合力
从古希腊时期至20世纪中叶以前,医学伦理的主要形态是医师的美德,无论是东方中国的医生还是西方古希腊的医生,都以忠实于患者的生命、健康和优雅的礼仪彰显医师的美德。现今看到当时有关医德的文献,不仅没有要求医生实行知情的表述,而且还表现出父权主义的倾向,如《希波克拉底文集》中的“礼仪论”这样写到:“有时需要严厉而善意的批评,有时要用关心、挂念之辞安慰他,不让他知道未来的结果和现状。若将未来的结果和现状全盘托出,很多患者只会往坏处着想。” [1] 直至19世纪初英国医生托马斯·帕茨瓦尔斯所著的《医学伦理学》,知情同意的观念仍然没有出现。现代的“知情同意原则是人权运动的产物,也是人类文明进步在临床活动中的反映” [2] 。
1
临床实践中知情同意原则形成的特殊路径
关于知情同意原则的起源和发展,学术界一般都认同美国学者比彻姆(Beauchamp T.L.)和芳登(Faden R.M.)的观点:知情同意在医学科研和医学实践两个领域有各自独立产生和发展的历程 [3] 。医学科研中的知情同意原则,最早提及是1891年普鲁士内政部长发布的一项指令,要求治疗结核病“必须不能违背患者的意愿” [4] ;纽伦堡审判后发表的《纽伦堡法典》,以及随后于1964年世界医学会通过的《赫尔辛基宣言》,还有根据美国国会通过的法案成立一个委员会1978年发布的《贝尔蒙报告》,国际医学科学组织委员会和世界卫生组织于1982年制定的《涉及人体的生物医学研究国际伦理指南建议》,这些文件对生物医学研究知情同意各方面的问题做出了详细的阐述和规定。
医疗实践中的知情同意原则有着和前者不同的历程。“医疗实践中知情同意原则的起源不是医学职业道德内部演进的结果,而是在普通法(common law)的侵权理论基础上,由美国的一系列司法判例来确定的。这些案例最初确定的是患者‘同意权’,然后开始注意保护患者的‘知情权’,并因此演变成了‘知情同意权’。其法理基础也从一开始的‘故意侵害’责任转变为后来的‘过失’责任。” [5]
促成在临床实践中确立知情同意原则的主要案例有:1905年的“莫尔斯诉威廉姆斯案”(Mohr V.Williams);1914 年的“施伦多夫诉纽约医院协会案”(Schloendorff V.Society of New York Hospitals);1957年的“萨尔戈诉小利兰·斯坦福大学董事会案”(Salgo V.Lenand Stanford Jr. University Board of Trustees);1960年的“纳坦松诉克兰案”(Natanson V.Kline);1972年的“坎特伯雷诉思朋斯案”(Canterbury V. Spence)。1905年的莫尔斯案,法院判决认为没有经过患者同意而变更原先商定的手术方案,是对患者的“身体完整性”的侵犯,背离了公民的首要权利——自我决定的权利。1957年诉斯坦福董事会案,医生为患者做了腰部手术后瘫痪,起诉医生没有事先告知。法院关注的是患者的知情权,不仅是同意权,判决患者胜诉,首次创造了“知情同意”一词。1960年的纳坦松诉案,患者纳坦松在乳房切除手术后的钴和放射治疗过程中受到了严重伤害,于是指控医生没有事先告知钴和放射可能的危害。法院判定医生应当就疾病性质、治疗、替代疗法、后果等内容用通俗的语言向患者告知,并明确医疗告知的“医师标准”。1972年“坎特伯雷诉思朋斯案”,患者坎特伯雷接受了椎板切除后,从病床上掉到地上并随之瘫痪,第二次手术也不成功。患者起诉医生没有事先告知可能出现这种1%的风险。此案判决明确了医生告知的范围应当包括使患者做出选择的事项,即所谓的“患者标准”。这些案例的判决,推动了知情同意原则的完善,也促成了1973年美国医院协会代表局通过了《美国医院协会病人权利议案》,议案第三条规定患者有权在任何治疗前,获得关于知情同意所必须的信息,尤其是特殊的手术、治疗的重大危险,以及不能工作的可能期限。1975年,欧洲议会理事会要求当时的16个成员国采取措施,保证包括患者知情同意权在内的患者权利的落实;1981年,美国医学会司法委员会首次确认知情同意作为一项“基本的社会政策”,要求即使在有不同意见的情况下,也要尊重患者的自主权利。在科研知情同意权的互动影响下,临床实践必须尊重患者的知情同意权,也逐渐得到了世界各国医学界的普遍认可。临床实践中知情同意这种独特的发展历程,表明它是外部强加而非医学内部演进的结果,它的矛头直指医学父权主义,代表了患者一方的呼声而非医师的主动意愿;甚或当今一些医生仍认为:“自主原则成为医生履行天职的障碍”,“强调患者自主原则不仅不能增进患者的利益,反而会对患者的长远利益产生影响” [6] 。这一切使得它与科研中的知情同意相比,必然面临更为复杂的情况,面对在医学科研中未曾发生过的许多问题。
患者知情同意权在我国已经实行了30多年,它“抛弃了医患不平等的理念,树立并接受了民主平等的价值观” [2] ,开启我国医患关系新的一页。2010年一项针对全国东、中、西部10城市城乡各半的4 000名患者的调查显示,85.2%的患者认为知情同意非常必要和有必要,只有14.8%的患者认为没有必要和必要性不大。这表明知情同意得到我国广大患者的认同 [7] 。但大量的实践同时表明,“现代意义上的知情同意在一定程度上并没有更好地保护患者,反而使医患关系更复杂与纠结,我们有必要进行反思” [8] 。2007年北京肖志军案,2011年9月发生在北京同仁医院耳鼻喉科医生徐文被刺案,2012年3月发生在哈尔滨医科大学附属一院患者刺死医生案,2013年温岭连恩青杀医案,2014年陕西榆林产妇跳楼案,2015年重庆医科大学附属儿童医院发生的患者要求住院医生不认同的纠纷,等等,这些都表明知情同意原则并未能填平医患间的沟壑,拉近医患间的距离。
2
知情同意是一把双刃剑
知情同意原则实施过程中暴露出来的问题有两个方面,一是知情同意权利制度在实践中有待完善的问题。诸如在患者具有同意能力时,对患者同意权没有做出任何例外;没对近亲属代为行使知情同意权做出任何限制;对保护性医疗措施的规定不完善;未对在紧急情况下医疗机构采取措施的免责事由予以规定 [9] ;“知情同意的实践走向了形式主义与法律主义,片面追求程序上的合法性,甚至遗忘了医疗行为的终极价值” [2] ,等等。鉴于这方面已有多文给予了讨论和研究,此处不再重复。本文关注的是知情同意原则背后的隐匿性缺陷,而这些问题对于知情同意原则是一种硬伤,具有重要意义。这方面的问题主要有如下几个。
2.1以尊重患者自主、调节预设性医患对抗为前提的知情同意并未从根本上消除医患间的壁垒与戒备
当代生命伦理学的知情同意原则,“是针对医生和科学家的不道德行为和潜在的不道德行为应运而生的”。“医患关系的对抗性这一假设似乎统领了生命伦理学的一切”,“医生与患者的关系,医生与伦理学家的关系总是充满了冲突,医生与科学家的私利把患者和医学置于危险的边缘,这种危险就需要生命伦理学进行干预,以保护患者的利益和医学的美德”,“一旦医患关系被认为是对立的,就会出现契约性的保护措施,以便双方互相提防” [10]286-289 。叙事医学创始者丽塔·卡伦在《叙事医学:尊重疾病的故事》一书的“生命伦理学的缘起”一节中的这些论述,深入地阐述了知情同意原则的缘起和背景,同时也向人们提示,知情同意原则背后隐匿着医患间的对抗性和不协调性。
历史上医学父权主义的长期影响,在医学高科技可能给医学带来巨大利益的情况下,促使医生和科学家们形成的利益冲动远远超出了早先那种的谋利诉求,患者生命健康的自主权可能进一步受到威胁,而知情同意原则法律的权威性,无疑为患者利益设置了一条防护墙,挡住了利益冲动对患者自主权的威胁,有力地维护了患者的利益。但“患者权利的过度凸显,亦造成医生权利空间的挤压与萎缩,最终导致医生或研究人员主动性的丧失。” [11] 种种情况表明,知情原则在实行中,同时也将医患间相互防范表面化和公开化。从各类知情同意书目前签订的情况看,对医疗风险的告知越来越多,越来越详尽,而知情同意书中医方未有任何承诺,医生在获得患者同意后,为下一步治疗提供契约性的保证,可以放心开展诊治而免遭诉讼,如同获得了“护身符”;而患者在听取医生的解释和说明后,一方面理解了自身的疾病和治疗后果,但同时也怀着种种不安心情,如医生有无可能是为了赚钱,有无可能将自己当作科研的试验品,特别是想到在发生意外时医生不承担任何责任,自己失去了诉求的可能,患者签下了本人的名字,如同签署“生死状”。知情同意书签了,但医患间的壁垒并未消除,彼此的担心和疑惑仍存,医患之间并未因知情同意书的签订消除彼此间的戒备。这是许多事实证明了的。
2.2知情同意书的契约形式在一定程度上扭曲了医患关系的诚信本质,掩蔽了医患关系更为重要的道德血液
医学不能没有法律的维护,医患关系需有一定的法律规定补充。但医患关系按其本性和特点来说,本质上是一种诚信关系,是依靠医生的“诚”和患者的“信”来构建双方诚信关系而非法律关系,以谋求患者的最大健康利益。由于人体疾病发展变化的不确定性,疾病的发展的转归常常不能按照医生的设想和患者的预期发展,始终充满着变数。医生的预想和患者的期盼常要面对未能如愿以偿或落空的现实。面对这种结局,医生虽有遗憾但不会有负罪之感,患者虽有些失落但不会有责备医生之辞。这是诚信关系特有的相互理解的结果。这种诚信关系的情势下,医生一般会根据病情的发展情势和患者的可承受程度,尽可能争取患者预料或未曾预料到的理想效果,而在这种努力中,一旦发生某种难以预料的意外,患者也能理解和接受。正是这种诚信关系,为医生充分发挥聪明才智提供了动力,甚或敢冒风险挽救患者的生命。以往许多医学奇迹都是这样创造出来的。
但是,一纸知情同意书的签订,将这种情结化为乌有。因为有知情同意之约,医生必须谨守约定,不能逾越雷池,即使实践出现了原先未曾料到的有利情况可以争取更好结局,医生也只能止步于知情同意的约定以防一旦未能如愿时的诉讼危险,而患者则紧握手中的知情同意书,死死盯住医生的一举一动,以防医生做出不利于自己的行为,甚或录像录音,以备诉讼之需。知情同意大大制约了医方的主动性和创造性,也挡住了患者的宽容,而创造和宽容是医疗实践不可缺少的,也是患者最大利益的要求和保障。
知情同意是一项法律制度,这种法律的约束是必须的,以保障患者最基本的权利不受侵犯。但知情同意原则保护的是患者的人格权,其核心是患者的自我决定权,而不是患者自身健康的最大利益,自主虽然对患者来说是十分重要的,但只能是患者在医疗中自身利益最基本的要求,患者要求的不只是自主或只满足于自主,不是只满足对自身人格的尊重。患者求医的最大愿望是治好疾病,恢复健康,尊重患者自主虽然是对患者人身的尊重,具有重要的人格意义,但它只能是医疗活动的最低要求。 正常的、符合患者利益的医疗活动,应当尽可能地将知情同意的法律权利上升为一种对患者健康负责的道德自觉,而且只有在法律权利上升为道德自觉的条件下,尊重患者的权益才能真正确立和实现。时下医生和患者对知情同意权的认识,却只关注了知情同意的法律层次的意义,只关注了法律对患者人格权的法律保护,而没有意识到知情同意法律层次的意义并非知情同意权的最终目的。特别是一些患者不适当地维护了自我决定权,忽视了这种自我决定权后面更为根本的生命和健康,因而在死死揪住自我决定权不放的同时造成了许多不应发生的悲剧。
我们必须认识到,法律与道德是互相支持、互相依赖的。正如英国学者哈特所说:“存在两类规则——一些规则主要是靠对不服从的惩罚威胁来维护,另一些规则依赖于有指望对规则的尊重、负罪感或自省来维护。” [12] “法律天然即具有一种道德属性,在其形式的外壳下,流动着伦理的血液。” [13] 知情同意法律规定的外壳,如果没有内在的道德血液流动,知情同意就会失去其本来的真谛。当前我们对知情同意的认识,就是忽略了其内在需要的道德血液,因而使得在一些情况下知情同意走向反面的教训。
2.3知情同意原则法律规定抽掉了医患关系不可缺少的情感共鸣
从古至今,医患间始终存在一种纯净无邪的情感关系,医学本身就是因同情患者的痛苦而产生,也是因为企图说明疾病产生的原因和消除患者的痛苦而逐渐走向科学。即使是现今,医学也仍然需要情感,医学当今正是因为种种原因,淡薄了医患间的情感而致医学于困境中。但是,知情同意原则因保证患者自主权的尊重而形成知情同意的契约,却把医患间不可缺少的情感抛弃了。医生按知情同意书的约定行使相关的诊疗活动,患者按签订的契约检查并接受医生诊治的结果,没有达到要求则诉诸法庭,要求赔偿。医患间因知情同意书的签订而成为缔约的合同双方,这种约定将医患间的情感连结完全删除了。但医患间如果没有情感的联结,将是一种什么样的后果呢?
众所周知,患者是一个弱势群体,特别是那些处于弱势地位的患者处于死亡边缘时,需要得到救助,医学和医院最先就是同情和关爱他们,为救助他们逐步兴盛起来的;即使在今天,医学也不能没有关爱生命的大爱情感。古往今来,医学一直被认定是关爱生命和挽救生命的仁术,医生仍承载着“仁爱重托、救人性命”的重任,医生不可因钱、因权、因势而拒绝对患者的治疗。而驱使医生如此勇于承担此项重任的,就是对生命垂危之人的同情与关爱。境遇伦理学家约瑟夫·弗莱彻认为:爱在良心上始终是约束我们唯一的原则,爱是唯一普遍的原则,爱是一种态度,一种意向和倾向,一种偏好的目的。爱在特定的境遇中,只表达了爱的东西都是善的,爱是永恒的善 [14] 。爱生命,爱患者,始终与医学形影不离。没有对患者的情感,没有爱,就没有医学,就没有医学长久不衰的尊严与荣誉,就没有永照人间的医学光辉。
一纸知情同意书虽然是重要的且不可缺少的,但它并未能在实践上鼓起患者和疾病做斗争的勇气,未能帮助患者找到疾病和死亡的意义。在得到患者的知情同意后,更重要的是医生“需要学习倾听患者,尽最大努力理解疾病给患者带来的痛苦,尊重患者对于疾病叙事意义的理解,并为所看到的所感动,从而是在行动中能够为患者着想。” [10]3 也就是说,真正切实地帮助患者解除疾病的痛苦,需要医患之间的情感共鸣。而知情同意不但未能提供这种情感共鸣,反而在某种程度上添加了隔阂与疏远。
知情同意维护了患者人格尊严和生命健康的自主,但同时也伤害了医患间的诚信和情感共鸣。医学需要法制,但法制为医学设置的是最起码的底线,而医学是不能满足于这个底线的。医学需要诚信,需要情感,需要医患同心协力。在中国当前医师职业精神淡化和医患彼此戒备的情况下,知情同意已经背离初始的本意,在某种意义上说,知情同意是一把双刃剑。
3
知情不同意是知情同意的另一种形式
在医疗实践中,医生们只关注患者对告知的同意态度从而实现签订知情同意书的目标,但却忽视了知情不同意的现象。其实,患者的“知情同意权包括知情权、选择权、同意权和拒绝权” [15] ,“知情不同意是患者知情同意权的另一种表达形式” [16] 。同意与不同意是同时并存的。有同意,则必然有不同意。没有不同意,就不可能有真实的同意;只有经过思考包括对不同意的思考,才能实现真正的知情同意。从不同意到同意,是真实的知情同意必要的历程。知情不同意是知情同意的本质属性,这是以往对知情同意认识忽视了的问题。
患者和医生的基本目标是一致的,有其共同认识和利益的基础,这是知情同意能够成立的前提。但患者和医生之间也存在诸多差异。笔者在“共同决策:弥合分歧,营建医患同心的医疗”一文 [17] 曾作过论述,此处不再重复。就知情同意而言,患者和医生难以或者不能一下子达成的真正的一致,容易出现不同意的原因有如下一些因素:(1)对医学知识理解的差距。医生是经过较长时间专业训练的,而医学在数千年的发展中,已经成为一门较为复杂而又丰富的知识体系,尽管医生努力向患者介绍了疾病的必要知识,但患者在短时间内是难以理解和真正接受的。(2)担心医生的专业水平,怕医生诊断错误或在手术、用药方面出现差错,影响治疗,给康复带来不利后果,特别是对某些有风险的检查或较大的手术等诊疗措施,患者一般表现得十分谨慎、犹疑甚或常不予同意。(3)由于医院经营的市场取向,一些患者怀疑医生的执业动机是为了多赚钱,对某些高技术检查和费用较高的项目,常存戒心,并常表示不同意或犹豫不决。(4) 医患所处的境遇不同给医患双方认知带来差异。医生由于职业的特点,一般从医学科学层面考虑诊疗的需要,而患者既要面对疾病,也要面对家庭、工作、社会等各方面的现实,对医疗的选择是多视角的。视角的不同,也容易与医生产生不同的看法。(5)医患双方所受的社会制约因素影响不同。医生在诊治中所受社会制约因素较为单一,而患者则处于家庭、职业、生活压力诸多因素的影响下,甚或可能受到直接干预,远比医生承受的压力大且多。(6)成年患者出于宗教信仰和价值观念的不同,对医疗方案常出于这方面的原因不予同意。(7)来自经济负担的因素,也会影响患者对诊疗方案的态度。特别对于某些较为贫困而医保水平较低的患者,常因经济支付不起而不同意医生的方案。一份对中国东、中、西部城乡各半的4 000名住院患者知情不同意的调查显示,有34.6%的患者知情后怀疑医生的正确性,19.9%的患者知情后不同意是认为医生是为了赚钱,另有35.7%的患者是因为经济负担不起不同意,9.8%的患者顾虑家人意见而不同意 [18] 。2015年另一份调查提供的情况则是,患者不同意医生医疗方案的原因,56.2%的人来自不信任医生,50.1%的人认为医生想赚钱,87.3%的人是经济困难,49.1%的人受家属的影响,74.3%的人因为风险太大 [19] 。还有一份调查表明,49.3%和32.4%的住院患者认为存在和可能存在利益冲突,不详的占7.9%;认为医生将患者利益放第一、个人技术放在第一、经济利益放在第一的住院患者分别占36.1%、21.0%、42.9%;看病时承认留意医生言行且有必要、未留意但有必要、未留意且无必要的分别占住院患者的11.2%、81.2%、6.8%(上海),遵义的调查结果则分别是32.2%、38.3%、29.5%。两地结果有差异 [20] 。这些情况充分说明,知情不同意有着广泛的认识和社会基础,并且在患者中占相当大的比重。切不可认为,只要签订了知情同意书,就万事大吉。如此种种情况说明,即使签订了知情同意书,并不意味患者的疑虑消除,更不意味他们放心踏实,和医生一心一意。它提醒医生在履行知情同意时,认清患者关注同意的障碍因素,并根据这些障碍因素进一步与患者沟通,在医患沟通中有针对性地进行告知,从而顺利地得到患者的同意。
知情不同意与知情同意形成思维背景有所不同。一些对医生和医院持信任和比较信任观点的患者,常出自医方的诚信,比较容易接受医方提供的信息和意见,一般采取接受的态度,有的患者甚或可不假思索地表示同意;但对那些对医方提供的信息和处理意见表示不同意的患者来说,一般是经过深思熟虑的,他们在涉及本人或家属的生命和健康问题上,一般不会轻易表示接受或不接受。一份调查资料显示,住院期间,37.7%的患者最担心诊断错误,35.6%的患者最害怕医生不负责任;有54.0%的患者在第一家医院看过病后,还要到第二家医院再看,以便两者对比,发现问题 [17] 。由此可见,知情不同意更可能反映患者对告知的认知真实情况,它更能突出地反映患者更为关注和医生常易忽视的问题,形成医患双方各自的敏感领域与钝感领域,而认清这些敏感、钝感领域的不同,并根据这些不同做好向患者的告知,充实知情同意,使知情同意真正落到实处。
4
对话与协商,从不同意走向同意
知情不同意包括:全部不同意或部分不同意;患者同意家属不同意或家属同意患者不同意;诊疗起始阶段同意而后续阶段不同意。口头同意但拒签知情同意书,也应列入知情不同意的范围。不论属于哪一种不同意,医生都必须面对而不能置之不理,否则诊疗活动就无法进行,而处理的前置条件,首先必须对不同意是否出自患者内心真实要求、是否具有行为能力做出评估。对于患者已有充分知情和理解、且具有自主能力、是经过理性的判断、没有外界的干预、不侵害他人和社会利益的不同意,医生应根据不同情况予以认真对待和妥善处理。只有对那些无行为能力或限制行为能力的患者、对精神处于极不稳定状态的患者、对药物发生思维影响的患者、对外力不正当干预等情况下做出的不同意,医生可不予考虑。如何针对不同情况的不同意进行处理,以求得患者的认同,许多论文做了较为充分的论述,本文仅就通过告知与对话,将不同意转化为同意做一讨论。
告知与对话协商,两者有本质的不同。告知是医生单方面根据医学科学的要求和对患方情况的了解,就如何诊治疾病向患者的告知。告知没有或少有医患间的互动,没有给患者的申述留下充分的余地,没有给患者以名正言顺的发言权,而这是产生知情不同意的重要原因,也是知情同意原则不充分、不彻底的重要表现,同时也是知情同意需要知情不同意补充的理由。
告知与对话协商的不同主要有以下几点:(1) 两者的主体不同。告知是医生单方面的行为。医生是告知的主体,是主动的,是知识的掌控者;患者是接受告知的客体,是被动的,是知识的接受者;而对话协商则是医患双方的共同行为;但医疗不只是医生单方面的行为,也需要患者的互动,需要听取患者的意见,医生安排的方案,需要患者根据自身的情况加以补充和修正。在对话协商中,医患双方都是主体。
(2) 两者的哲学思维基础不同。告知模式的哲学思维,是认为医疗的正确性和合理性,只能来自医生掌握的知识和医生的智慧;而对话协商模式,则认为医疗的正确性和合理性来自医患间的主体间性;医生与患者,都是医疗行为的主体,医生对疾病诊治方案的形成,就是医生与患者两个主体互动的结果,而不只是医生根据某些资料的主观判断;医患间的主体间性比医生的主体性更重要,是医疗关系中更为重要的关系。真实的临床医学,是发端于医患主体间性的存在;只有通过医患间的交往,即医患主体间性,才能形成医患间的共识,形成医患间的共同尺度和共同视野。主体间性的哲学,为我们重新认识医患间的关系,重新确定临床的真实,重新认识患者的知情不同意,提供和以往完全不同的思路。有的医学专家说:在诊疗中,医患应该是相互配合的专家,一个是懂医学的专家,另一个是了解自己生活环境、心理的“专家”,两个专家的相互沟通,制定出的医疗方案才贴近患者的实际。这是对医患主体间性很好的注释 [21] 。知情同意原则单一的医生告知,反映了它的哲学基础的缺陷,这也正是一些告知不为患者接受并出现不同意的原因。
(3) 两者的医疗观念不同。知情同意单一的告知,仍然留下了父权主义医患关系的浓厚痕迹,仍然是以医生为中心医疗思想的反映,而医患对话协商,则是医患共享、以患者为中心的医疗思想的反映。在知情同意原则看来,医生由于掌握了医学知识,处于告知角色的地位,一切均由医生主宰,患者只需听从和同意即可。显然,在知情同意原则的视域里,患者是配角,处于边缘地位,患者同意配合医生,就是合理的医疗。知情同意与对话协商两种模式的不同,反映在了两种不同的医疗观念。
对话协商之所以能将知情不同意转化为知情同意,正是因为对话协商反映了医疗活动的真实,反映了医患间的真实,而知情同意原则的不足,也正是因为以上种种原因导致的结果。由于知情同意原则的提出,志在尊重患者的自主,知情同意过程中出现的知情不同意,只能依赖新的思想加以调节才能获得解决。
当然,采取对话协商的办法应对不同意,并不是一定要将患者的不同意都转变为同意,同时也包括医生理解了患者的意愿和情境后,接受了患者的不同意,放弃医生原先的安排或部分安排。有调查显示:在问及对与医生对话后患者的态度,62.5%的患者经医生的解释后接受医生的安排,只有37.3%的患者仍持己见 [22] 。从不同意转向同意是医患双向的,尽管其中以患者放弃不同意、接受医生的意见为多。
5
共同决策:从知情同意走向医患同心合力
医患间的对话协商,不是那种漫无边际没有主题的闲聊。这种对话协商的目的,是要弥合分歧,消除疑虑,让医生和患者的心都落地,实现医患间的同心,进而医患合力,共同战胜疾病。“假如医生与自然力合作,医生与自然力二者共同努力,病人可以恢复健康。” [23] 而实现这一目标的办法就是共同决策。以共同决策为主题的医患对话协商,是弥补知情同意短板的一剂良方,是知情同意发展的理想升级,是在更高形态和水平上构建和调节医患关系的明智选择,是维护和实现患者最大利益最有力的保障。
这是因为,在以共同决策为主题的医患对话协商中:(1)医生对患者诸多方面的情况能够有更充分的挖掘和深入了解,包括患者的价值选择与偏好,患者经济上的承受能力,它可能大大超越常规问诊所得知的信息。(2)在共同决策中,患者对自己的情况和要求有更多的时间作充分的表达,而不致于被医生打断和止住;因为是共同决策,医生必然会予以更多的关注而不能有任何心不在焉式的倾听。(3)在这种对话协商中,可以充分了解彼此的疑惑和不安,医患双方的疑惑能够得到充分的释放和回应,进而消除彼此的疑惑与不安,形成医患同心合力。(4)因为是对话协商,患者家属当然也可参与,而这种情况下的参与,无疑为消除医生、患者、患者家属三方之间的不一致提供了机会,至少可以避免某些矛盾和冲突。(5)在以共同决策为目标的协商对话中,患者可以向医生诉说疾病给他和家人带来的痛苦和不幸,医生的倾听拉近了医患间的情感距离,医患间由生疏转变为理解、同情进而相互共情,从而填平了医患间的情感沟壑,克服了知情同意中情感不足的缺陷。(6)共同决策不止于知情同意书的签订,它是贯穿于医疗的全过程,甚或包括出院后的康复,它避免了在治疗进程中,以及对治疗效果评判等层面出现的分歧,究竟是治好了还是没有治好,医生也要听取患者的意见。(7)共同决策意味着医患双方要为治疗共同承担责任。共同决策不是为了减少医生的责任而提出,但它有利于调动患方的积极性,提高依从性,患者不是消极等待和旁观,而是与医生合力,共同促进疾病的治愈,加速健康的恢复,而这一切无疑分担了医方的责任,增强患者的责任意识。(8)与知情同意不同,知情同意一般止于告知和告知后的患者同意,对于在治疗过程中出现的风险和副作用,尽管医生事先有所告知,但由于患者缺乏参与,特别是事发前医生难以及时沟通和要求患者的配合,以致发生意外时患者仍感突然,难以接受,并因此常起诉医生,产生医患纠纷。共同决策贯穿医疗全过程,每一重大诊疗,医生总是要与患者对话与沟通,即或风险发生,患者一般有所准备,甚或是在患者和医生的预料中,这样就大大减轻了医疗风险对医患双方的压力。(9)更重要的是,以共同决策为主题的医患对话中,和知情同意最大的不同,在于它将患者置于与医生平等的地位,患者不只是像以往那样只是消极听任医生的摆布,消极地执行医嘱;而医生也无需担心自身权威的丧失,因为在这种医患共同决策中,医生始终是对话协商的引领者,对话协商后的结论,最后仍出自医生。即使是最不讲理的患者,也不会认为他比医生高明,否则他就没有必要来医院求医。应当说,以对话协商为主旨的共同决策,将医生的权威和患者自主放到了最适当的位置,发挥了彼此的长处而避免了各自所短。
从已开展医患共同决策的实践经验看,要想经过以对话协商为主旨的共同决策实现医患同心合力应对疾病的目标,除了医患间要建立共情的情感联系外,还要在对话协商的共同决策中,重点关注以下几个问题,求得在以下几个问题的共识:(1)要经过对话协商,结合每个患者的病情特点,引导患者认识到,尽管现代医学有很大的进步,但医学的抗病能力仍是有限的。在已发现的几万种疾病中,能治愈的为数不多,更多是有所改善,但不能根治,对绝大多数的疾病而言,医学仍是无能为力的。帮助患者认清自己所患疾病治愈的或然率,实事求是地对待疾病,不苛求于医学和医生,避免急躁和不切实际的幻想。(2)正确地认识医学的不确定性。由于人体生命的复杂性以及医学的局限性,在疾病诊治中,存在诸多不确定性。由于每个患者所处环境不同,个体体质、基因、心理素质也大不相同,在诊疗中所受的外界影响也不同,对药物和手术的承受力也不同,等等,这就决定了在诊治中,疾病的发展与转归存在很大的不确定性,并经常出现一些意想不到的情况,而这些是医生难于完全控制的。帮助患者认清医学的这种特点,能大大缩短双方的分歧,避免纠纷,达成一致。(3)死亡是不可避免的。人的生命是有限的,许多疾病在目前仍无办法对付。在诊疗中发生死亡事件,是不可避免的。医生当然有责任尽可能挽救生命,尽一切努力避免不必要的死亡,但医学无力阻止所有死亡,患者,特别一些老年患者和患有难治之病的患者和家属,对死亡要有所准备,不能将任何死亡都归因于医生治疗不力,甚或认为死亡是医生的错误造成的,进而迁怒于医生,大闹医院。引导患者及其家属正确地看待死亡,是医患同心合力的必要条件。(4)治愈疾病,需要医患双方的共同努力。医生的努力当然是重要的,但患方的配合和支持,也是不可缺少的。这点对于慢性病更为重要。即或是在医院的住院期间,诸如能否按时按量服药,能否控制不利疾病康复的饮食,能否维持良好的睡眠,保持良好的心态,对疾病的康复都很重要,而这一切,都需要患者及其家属的配合和支持。有时一次失误,就能使治疗效果功亏一篑。(5)形成合理医疗费用的共识。在共同决策中,医生应当本着实事求是的态度,节约消耗,细致地告知一些主要的医疗项目所需费用,消除认为医生是为赚钱的思想。(6)保持良好的心态,对所有疾病的康复都很重要,而良好心态的营建和维持,需要为患者安排适当的环境条件,特别需要家属精心呵护与培育,当然也需要患者本人放开某些不必要的心结,想开一些,豁达一些。以上这些问题,医患双方如能在对话协商中予以关注,并取得共识,就能够有效地消除不同意,取得真正的同心,进而医患合力,治好疾病。
几十年的实践告诉我们,不能止于知情同意,应当从知情同意迈向共同决策,通过共同决策,修补知情同意的不足,复原知情同意的真貌,实现医患同心合力的目标。同心与合力,两者是互为条件的。没有同心,医患各想各的,当然不可能实现共同决策,更不可能合力治疗疾病;但同心必须进而落实到合力,这样才能实现共同决策的目标。只有从知情同意走向同心,走向合力,才能获得医患双方满意的医疗。
参考文献
[1]希波克拉底.希波克拉底文集[M].赵洪钧,武鹏,译.北京:中国中医药出版社,2007:137.
[2]强美英.医疗知情同意的法伦理思考[J].医学与哲学:人文社会医学版,2010,31(5):14-16.
[3]BEAUCHAMP T L,FADEN R R.History of imformed content[M]//POST S G.Encyclopedia of Bioethics.3rd ed.New York:Macmillan Reference,2004:1.
[5]刘月树.知情同意原则的起源与发展[J].医学与哲学,2012,33(5A):17-19.
[6]李亚明.从医患关系模式的角度分析中国医疗领域中的“自主性原则”[J].中国医学伦理学,2014,27(4):537-539.
[7]王德顺,杜治政,赵明杰,等.知情同意若干问题的病人观点研究:全国10城市4 000名住院患者问卷调查研究之八[J].医学与哲学:人文社会医学版,2011,32(5):38-42.
[8]赵银仁,陈国芳.权益冲突:医疗中知情同意权行使的困境与出路[J].医学与哲学,2019,40(8):75-78.
[9]阿依加马丽·苏皮,阿克白·加米力.论患者知情同意权[J].医学与哲学,2015,36(7A):36-39.
[10]CHARON R.叙事医学:尊重疾病的故事[M].郭莉萍,译.北京:北京大学医学出版社,2015.
[11]陈化.知情同意的伦理阐释与法制建构[M].北京:人民出版社,2019:348.
[12]哈特.法律的概念[M].张文显,郑成良,杜景义,等,译.北京:中国大百科全书出版社,1996:62.
[13]胡旭晟.论法律源于道德[J].法制与社会发展,1997(4):1-10.
[14]弗莱彻.境遇伦理学[M].程立显,译.北京:中国社会科学出版社,1989:54.
[15]履行知情同意原则的指导意见:2008年6月修订本[J].医学与哲学:人文社会医学版,2008,29(10):2-6.
[16]如何应对知情不同意[J].医学与哲学:人文社会医学版,2008,29(10):8-9.
[17]杜治政.共同决策:弥合分歧,营建医患同心的医疗[J].医学与哲学,2018,39(4A):1-6.
[18]姜兰姝,杜治政,赵明杰,等.知情不同意社会心理因素分析:全国10城市4 000名住院患者问卷调查研究报告之九[J].医学与哲学:人文社会医学版,2011,32(5):43-45.
[19]陈化,张文承.医务人员视角下知情同意临床实践之实证研究:以广州地区为例[J].医学与哲学,2015,36(7A):43-45.
[20]杜治政,赵明杰,孔祥金,等.中国医师专业精神的病人一般观点:全国10城市4 000名住院患者问卷调查研究报告之一[J].医学与哲学:人文社会医学版,2011,32(3):2-9.
[21]詹启敏.“北大医学”在融合中求创新[N].健康报,2017-03-24(7).
[22]姜兰姝,杜治政,赵明杰,等.尊重自主权:如何面对患者的知情不同意:全国10城市4 000名住院患者问卷调查研究报告之五[J].医学与哲学:人文社会医学版,2011,32(4):37-40.
[23]卡斯蒂廖尼.医学史:上册[M].程之范,译.桂林:广西师范大学出版社,2003:131.
原文标题:从知情同意走向医患同心合力——兼论知情不同意,发表于《医学与哲学》2019年第40卷第20期(总第631期),第1-7页。