32 岁,直肠癌肝肺转移 :每一个疤痕,都是我的小红花

看完《送你一朵小红花》出来,正好是 2020 年 12 月 31 日 24:00,这是我与直肠癌抗争的第 5 年。

就像电影中的那句台词一样:「人不管有病没病,有胆没胆,活的是个精气神」,这 5 年来,我一直告诉自己,永远不为没有发生的事情担心难过,永远对未来充满爱和希望。

「天选之子」:32岁,我病了

时间回到 2015 年,那时候的我意气风发,大学毕业 10 年,已经留在上海扎了根,外企的工作也挺顺利,看上去一切都很好。然而就像电影晃了一下镜头,我的人生从 12 月的公司体检之后,发生了猝不及防的改变。
我清楚的记得在体检中心做肝脏彩超的时候,检查的医生涂了好几遍润滑剂,反复看了好几次,对我说:「你这个肝脏有个血管瘤,你要去医院复查一下。」
对于 10 年来病历本几乎空白的我来说,「血管瘤」这三个字着实吓人,于是我急急忙忙找了个第二天肝外科门诊有号的医院,火速挂上了号,或许是天意,这个第一次看病的医院——复旦大学附属中山医院,成了我这 5 年来不断进进出出的医院。

5 年前,中山医院附近的天桥

之后就是「一顿操作猛如虎」:肿瘤标志物,肠镜,CT, 核磁共振,PET-CT……检查结果也着实「值回检查费」:癌胚抗原 26.5,距肛门 5-8 cm 见环 2/3 腔肿块,直肠腺癌,肠周、骶前转移,肝右后叶及尾状叶转移,右肺上叶前段转移。
这怎么看都像是个病入膏肓的晚期啊!
确诊的那天,医生说我是直肠癌肝肺转移,我竟然丝毫没有排斥这个结果的到来,就像很自然地听到一个平淡的消息那样:哦,我知道了。下午 5 点,在中山医院已经冷清的门诊大厅,我一个人坐在空荡荡的椅子上,觉得屁股有点凉,低着头,流下了生病后屈指可数的几滴眼泪。怎么说也是癌症,几滴热泪,聊表敬意吧。

「战斗」开始了,我准备好了么?

经过中山医院结直肠外科的多学科会诊,考虑到我的直肠原发灶前壁与子宫贴近,肠周多发淋巴结肿大,加上肝内至少 6 枚病灶,尾叶切除也有难度,暂时没办法手术,医生建议我先进行靶向加化疗,我的基因检测结果显示 KRAS,NRAS,BFAF 均为野生型,所以给我上了西妥昔单抗加 FOLFOX 方案。
没时间想太多,马上就开始了化疗,我告诉自己,不管以前听到化疗有多可怕,我需要经历的一切,我都要自己去感受、去定义。来吧,这场和肿瘤的「战斗」,我一定要赢!
那时给自己买的 5 年日记本,因为我很好奇,5 年后的自己会是怎样的?可是无论我那时在或者不在,都没有关系,胸口挂个勇字的我,一定会尽力,一定!
化疗要吐啊、肠绞痛啊、头晕难受啊什么的都是常规操作,只是这个靶向药西妥昔注射液真的是摧毁了我白嫩的皮肤,满脸满头的痘痘,又疼又痒,把我好好的白雪公主变成了王二麻子!
但是医生说皮肤反应程度是疗效的体现,嗐,那咱也要格局大一点是不是?还好过了刚开始反应最剧烈的一段时间,慢慢地皮肤症状又开始缓和了,正赶上过年的时候, 我又开开心心地和好朋友们一起臭美了。
总能在困难里找到快乐,这算是我的天赋吧。

峰回路转,我可以做手术啦!

过完年没多久,我的四次靶向加化疗也做好了,像我当时的情况,每四次化疗就算一个小节点,除了平时每两周开始化疗前要抽三管血检查血常规、肝肾功能和肿瘤指标物之外,每两个月就要做胸部、腹部增强 CT 和盆腔核磁共振,看看病灶的情况。
化疗两次以后,我的癌胚抗原从 26.5 降到了 8,也做了确诊以后的第一次全面影像学大检查,做好后很快拿到了结果,看看报告上的文字描述,我扔到了一边。
其实生病这么久了,无论是我,还是认识的病友,总会碰上这样的情况:做好检查第一时间拿到报告,那时候距离看医生门诊一般都会有几天的间隔时间,大多数人都会对着报告单胡思乱想,然后在网上拼命搜索,其实这样得到的往往都是不太准确或者和自身关联不大的信息,个人情绪也会因此陷入焦虑,事后再看看,真的都是无用之功。
所以遇到这种情况,我都是先放一边,反正无论结果是好是坏,都还没来呢,糟糕的心情反而影响了当下的生活,简直太不划算!
由于我的情况比较复杂,医生让我带着所有的检查报告参加了中山医院结直肠外科的多学科会诊,看来西妥昔单抗和 Folfox 组合的化疗方案对我来说还是非常有效的,我听到医生们讨论说我直肠上的病灶明显缩小了,肝上原来至少 6 枚的病灶也减少至 3 枚,肺上原本就 1 个的病灶也得到了抑制。
这次会诊给我带来了希望,以至于现在我依然能够回想起我的主治医生——中山医院结直肠外科主任许剑民教授向参加会诊的医生们介绍完我的情况后,向大家指了指我,说,你们看,她还这么年轻,我们就一起努力,一次手术帮她把肠、肝、肺上的病灶都切掉吧!
幸福来得就是这么突然,我终于可以手术了!

手术前改编了「奇妙能力歌」的歌词,用来鼓励自己

2016 年 3 月 14 日,是我的「大日子」,大约早上十点多,我躺上了手术室的小推床。据说我是全国第二例达芬奇机器人肠肝肺同切的病人(第一例也在中山医院),由结直肠外科,肝外科,胸外科三科专家联合为我一次性切除肠肝肺的病灶,我不但不紧张,还觉得挺光荣,在手术室看着麻醉师的笑脸,渐渐失去了意识……
醒过来已经是午夜十二点,原来我的手术从白天到黑夜,加上麻醉和苏醒的时间,整整过了十二个小时!迷迷糊糊睁开眼睛,好像是在电梯里,好几个人围着我,看见我醒了,他们说:她醒了她醒了!我张了张嘴,想说点什么,却发现自己的嘴里插了一根管子,什么都说不出来。旁边的人好像看出了我的疑惑:「你的手术挺顺利的,晚上十点多就做好了,你是麻醉刚醒,给你插了喉管,所以你说不出话」。我躺在小床上,感觉被推过了好几个长长的走廊,又转了好多个弯,最后进了重症监护室。
医院里深长而空旷的走廊
那一晚我硬生生瞪着眼睛一点没睡着,我能听到周围所有的声音:电话铃响,新病人推进来,还有离我不远的病床上一位老人离世了……

术后住院的日子,痛并快乐着……

以前觉得天大地大,手术最大,可是手术结束了才发现,对于整个漫长的治疗过程而言,手术虽然很重要,但它绝不是结束,只是个浓墨重彩的开场。
现在还能想起那时住院的难熬细节:十几天滴米未进,天天只靠着输液和橙汁维持;手术后的第二天,为了防止肠黏连和加快恢复,医生要求每天下床走三到五公里,那时候身上还挂满了引流管和输液袋,人也很虚弱,真的只能一步一步地往前挪;当时肛门也接了一根引流管,应该是缝在肛门口的皮肤上,可是有一次却被打扫的阿姨在叠被子的时候不小心拉了一下,那块皮肤也被扯掉了一块,当时我就疼得哭了出来……
第一次住院,病房里的日日夜夜
可现在我的脑海里闪现最多的,是隔壁床八十多岁的老奶奶一家人其乐融融的画面;是病号们每天早上坐得笔直、像小学生期待春游那般,等待着医生来查房;是每次在病区长长的走廊里看到墙上写的那句「You can create your own miracle」;是我戴着耳机循环听老狼的《虎口脱险》在长廊里来回地走圈;是我站在十一楼的窗边,看着外面的世界……
相比于那些身体上的痛苦,我更愿意想起这段过程中无数个独一无二的瞬间,我称「它们」是我的一段「人生经历」。

跌入谷底,我复发了

不知不觉,两年过去了,好像没什么变化,我还是一直做着维持治疗,也保持着每三个月做一次全面检查。2018 年 1 月,例行复查,肝左叶出现了 10 mm 的转移灶,复发这件事,终究还是发生了。
中山医院的化疗是在西院区一楼的门诊输液室,以前我经常坐在靠窗的那排座位,隔着半开的玻璃窗,外面的阳光很灿烂,还有郁郁葱葱的一排树随风摇曳,来来往往的人群一晃而过。只是这么一面墙,就把我和他们隔在了两个世界。那时我觉得,好希望有一天我不用再来这个化疗的地方,什么治疗都不用做了,可以和那些普普通通的人一样,开开心心地走在太阳下。

我化疗的地方,西院区门诊输液室

这次复发,让我觉得我好像是一个攀登者,本来已经爬到半山腰了,却又一次被拉回谷底。可我不能沮丧,调整好心态赶紧挂了第一次为我做肝部手术的肝外科王晓颖教授的号,王教授说,才 1 cm 而已,腹腔镜下切除就好了,小手术。
我不怕吃苦,只怕没有办法,既然医生说了小手术,那就上吧!
手术真的非常顺利,只用了一个小时。记得当时我在复苏室里醒来时正好是中午,冬天的阳光洒进房间,恍惚间,我以为自己只是睡了个懒觉。
经历过第一次的大手术,这个小手术对我来说真的「舒服」太多了,术后第二天就能吃东西了!但是,我又要重新开始大化疗,依旧是最开始的方案:西妥昔单抗加 Folfox,我只能努力说服自己忘记之前那些生理上的排斥和不适,开始再一轮的战斗。

屋漏偏逢连夜雨,复发不够,耐药来凑

距离肝左叶手术三个月不到、大化疗四次之后,检查显示:肝右叶出现了多个新发病灶。这意味着正在进行的化疗方案已经对我无效了,我产生了耐药。
怎么办?换药!
医生决定让我改用西妥昔单抗加 Folfori 方案,看看有没有效果,Folfori 和 Folfox 的区别就在于奥沙利铂换成了伊利替康。也许每个人的感受不同吧,就我个人而言,如果满分是 10 分的话,之前奥沙利铂的痛苦指数大概可以打 6-7 分,而伊利替康,我给它打 9.5 分!
我吐得昏天暗地,脑袋瓜又晕又沉,还伴随着肠绞痛,化疗的那几天,说是度日如年也不为过。更可怕的是,我的头发开始大把大把地掉,我这么爱臭美,怎么能秃头呢?于是我剪短了头发,可仍然无法减缓掉发的速度,于是我又去买了假发片,最后,还是买了整顶假发。我意外地发现,这假发比自己的发质还好,很是不错呢。

头发真的掉太多,于是我在微博上发文调侃自己,还配上了这张图片

一鼓作气,熬过射频消融就是胜利!

顶着小光头挺过 10 次新化疗方案之后,肝部病灶只剩两个了,新方案可谓卓有成效!
医生说,咱们快刀斩乱麻,射频消融把病灶都消灭!
相比于正儿八经的手术,射频消融简直是老干部住院疗养嘛,连麻醉都只是半麻。不过老实说,手术过程中那个粗粗的针管扎进腹部开始工作的时候,还是有些痛感的。但是帮我手术的肝内科陈漪医生就是能十分精确地把握好这个分寸,每当我憋到接近极限,想说快要不行了的时候,她就阶段性地停止了,然后重新开始下一次操作。这一来二去地,整个射频消融就在安静祥和的气氛中完美落幕。
这次手术后只住院了三天,出院之后,我就是无瘤状态了!医生说我自此可以口服化疗药,只需要定期去医院开药和检查就行。
天呐,我简直要敲锣打鼓庆祝一番了!虽然口服的卡培他滨也还是有一些不良反应,但是对于经历过那么多次化疗的人来说,我真的只想说四个字,那就是「都是浮云」!
我开心地投入到工作中去,几乎可以全勤去上班了,也开始了我的「马甲线计划」,每天坚持锻炼身体和健康饮食,我想在抗癌满五年的时候,送给自己一份最好的礼物:一个更好的自己。
坚持锻炼,开始我的「马甲线计划」
心里有了目标和渴望,每一天都是无比鲜活,看着镜中越来越美丽的身影,我开心极了。

又来?打不倒我的只会让我更强

时间来到了 2020 年,一场疫情改变了很多人的生活轨迹,我却在天天宅家的日子里找到了平衡和乐趣。每天规律的饮食和锻炼,准点打开电脑工作,还可以插空做许多自己喜欢的事情,多么希望日子就这样美好地过下去。

锻炼初见成效,我爱运动,活力满满

其实从一年前开始,我复查时就发现肺部有一个 4 mm 的小结节,只不过对于见过大场面的我,觉得小结节很正常,没必要太当回事,想太多反而影响心情。
但是 7 月份的检查结果显示:这个肺上的小结节已经长到 10 mm 了,来者不善呐!保险起见,医生又让我做了一个 PET-CT 全身扫描,结果发现除了肺上的病灶,我的左侧骶前淋巴结也有多发转移。
唉,我的「马甲线计划」只能暂停了。没有退路可言,我必须迎难而上!
我又一次参加了中山医院结直肠外科的 MDT 多学科会诊,这次结直肠外科、肝外科、胸外科、内科、放射科还有介入科等科室的专家们都来了,最终,专家们建议我先把肺部的小结节通过微创手术处理掉,术后再针对骶前淋巴结进行 TOMO 放疗,同时恢复输液化疗,这次的化疗方案是贝伐单抗加氟尿嘧啶。
码了这么多字,终于写到了今天。
在 7 月份肺部手术之后,我已经进行完了 20 次 tomo 放疗,另外,术后三个月的首次大检查顺利通过了,第 11 次化疗也刚刚结束,下个月又要迎来术后的第二次大检查,希望一切顺利。
最近一次检查结果
生活还在继续,阳光依旧灿烂,希望总是要有的,不是吗?
写在结尾的话
转眼已经抗癌 5 年了,也算阶段性的小胜利吧。其实我也抱怨过,消沉过,命运怎么能可着劲折腾我呢?我明明生活积极向上,待人亲切友善,为什么就要遇上这种事情?!可是如果陷入这样的自我疑问就不用过了,命运不会给你答案,它把难题抛给你,你就好好接住,拿个漂亮的答卷出来。
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