【患者安全】患者参与诊疗照护，生死攸关
Engaging Patients in Their Care Can Be a Matter of Life and Death
患者参与自己的诊疗照护可能是一个生死攸关的问题
编译自：Susan Wallace, Patient Safety Authority，Vol. 2 No. 3 (2020): Patient Safety Journal September 2020 图片来自网络
玛塞拉.尚科韦勒的丈夫彼得.博索感到持续疲乏和呼吸急促，他将自己的症状讲给医生后，医生为其进行了CT检查，并告知他结果正常。直到4年后，另一位医生再次给他放射检查时，他才得知胸腔内有一个足球大小的肿瘤。
当与首次CT结果进行对比时，博索发现肿瘤当时就已经发现并在影像报告中记录，然而，他从未得知这个结果。尚科韦勒说:“如果我们早在4年前就收到了一份检查结果的副本，他还可以活得更久些。”
博索和其他类似的病例促使宾夕法尼亚州通过了一个名为《患者检查结果信息法》(Patient Test Result Information Act)，即2018年宾夕法尼亚112法案，该法案要求放射科医生和设备直接向患者报告明显异常的发现，有利于患者参与他们的医疗照护，防止漏诊或误诊。
在这项法案通过之前，患者通常只能通过医务人员得知结果。当他们进行检查时，他们可能已经被告知，“没有消息就是好消息”，并假设他们没有听到消息，那么他们的检查结果就是阴性的，或者偶有不正常的结果可能被医务人员遗漏了。
前州代表玛格丽特·奎因希望改变检查结果信息的流向。她的两名选民由于未被及时通知恶性肿瘤而死亡，因此她发起了一项法案，通过直接向患者通报明显异常的检查结果以保障患者安全。“诊断的沟通与诊断本身一样重要，”她说。“如果患者不知道结果，患者就不会寻求适当的治疗。通过解决这一薄弱环节，112法案可以防止关键信息被遗漏。”
宾夕法尼亚州是美国第一个也是唯一一个认真对待这一沟通问题的州，并关注患者直接从放射科医生及设备了解明显异常影像检查结果的权利。
【条例草案的提交】
当奎因在2007年首次提出该法案时，她受到了来自其他立法者和放射相关从业者的强烈反对，主要是因为最初该法案要求将完整的放射学报告的摘要或影像胶片邮寄给患者。医生们担心，如果考虑到与患者相关的其他健康因素，检查结果可能是相对正常的，但患者不能准确理解。他们还担心患者不理解医学术语和结果可能会增加患者的焦虑。奎因说:“我们一致认为，它们可能令人不安，但不会致命。”“这些发现可能让我们感到害怕，但那时我们有机会解决它。‘吓死’其实并不会发生。”
事实上，根据奎因的说法，患者和其他包括家属在内相关人员，希望法案能进一步增加——要求放射科医生将实际的检查结果发送给患者。伯纳德·麦克拉弗蒂是主张患者接受完整的、书面的放射学检查报告的人之一，因为他的妻子弗洛伦斯直到做完检查近两年才得知盆腔超声的异常结果。尽管她立即进行了紧急子宫切除术，但为时已晚，癌症已经无法完全手术切除。
“在我们的案例中，医生失误了，放射科医生失误了，而我的妻子死了，”麦克拉弗蒂说。“弗洛伦斯对医疗界感到失望。应及时将检查结果通知患者。他们的生命岌岌可危。我妻子只需要知道她得了子宫癌。”
利益相关者也认为这项法案代价高昂；缺乏“明显异常”的定义；需要通知大量患者，包括门诊患者、住院患者和急诊患者。
【法案的通过】
在长达10年的四次立法会议中，基于技术进步如病患网站，以及奎因从宾夕法尼亚放射学会和其他相关者那里得到的反馈，法案中加入了一些变化。该法案最终于2018年1月在宾夕法尼亚州众议院以几乎全票通过，然后于2018年10月在宾夕法尼亚州参议院以全票通过。
尽管该法案于2018年12月签署，但宾夕法尼亚州卫生部直到2019年12月才开始执行，以回应有关实施的几个问题以及对提供者影响的担忧。(见表1：患者检查结果信息法案条款)
表1 患者检查结果信息法（2018年第112号法案）
患者的检查结果信息法案包括以下内容:
● 门诊患者或其代理人在20天内收到诊断影像检查明显异常结果的通知。
● 通知可以包括电子替代品，如电子邮件。
● 明显异常被定义为一项发现会导致一个常理谨慎的人在三个月内寻求额外的或后续的医疗照护。
● 可以选择发送报告摘要或通知患者明显异常的信函，措辞如下: “您收到此通知是因为有必要对您的检查结果进行进一步讨论，并且这将对您有益。您的检查的完整结果已经或将发送给处方开单的医生。建议您尽快联系您的医生讨论您的结果。”
● 通知还将包含患者获得完整报告所需的联系信息，以及预约医生的姓名、检查日期和将结果发送给医生的日期。
● 下列检查或服务不符合这些要求:
用于监测胎儿发育的常规产科超声波检查。
对住院患者或在急救室接受治疗的患者进行的诊断影像服务。
诊断X射线照片。
【法案的执行】
宾夕法尼亚州立大学放射科主任莫舍博士说，该法案迫使放射科医生和相关机构检查他们的通讯系统，包括信息技术(IT)，并决定如何有效地向患者发送通知。
莫舍说:“给患者写信并不能保证交流是有效的。”“有些患者收到这封信后可能会置之不理，或者干脆把它扔进垃圾桶。我们希望不仅让患者得到结果通知，还希望他们的护理得到妥善管理。”
在宾西法尼亚州卫生系统，发送给处方者的影像报告将标注是否向患者发送了信函(由112法案触发)。同样信中措辞也很重要，这样患者收到信时就不会认为信中遗漏了或包含了额外的信息。在检查时，患者会收到一本宣传册，解释为什么他们的影像结果很重要; 关于112法案的主要信息，包括需要进行随访；以及为什么他们会收到明显异常问题信息的原因。
【积极的患者】
莫舍提倡患者积极主动地对待自己的诊疗照护，并积极参与管理自己的检查结果。“不要依赖这个系统，”他建议患者。“系统由于医疗记录之间的复杂性和缺乏相互关联可能导致故障。当出现故障时，检查结果可能不会引起相关医务人员的注意。”
每天一个大型卫生系统生成数以千计的检查结果，这些结果必须传达给数百名从业者。尽管医疗保健系统在努力改善对患者检查结果的管理，包括实施第112号法案，但该系统仍然可能存在漏洞。莫舍说:“我们当然在努力解决这些问题，但最好的解决方法还是做一个积极主动的患者。”(见表2：做一个积极主动患者的方法 )
表2：做一个积极主动患者的方法
美国国家医学研究院估计，大多数人在一生中都会经历诊断错误，其中一些会带来灾难性的后果——估计每年影响1200万美国人。在与你的医疗保健系统互动时，这里有一些方法可以让你积极主动地参与医疗照护。
● 成为自己的拥护者，讲出自己的担忧
o 参与自己的护理,让医务人员知道您对所有有关自己信息都感兴趣。
● 把自己视为医疗团队和诊断过程的一部分
o 信息传递要具体，提供准确的病史。记录下您的症状和其他有助于准确诊断的信息。
● 家人/伙伴陪同就诊
o 他将帮助您记住信息，并提醒您将重要的信息传达给您的医生。帮助您跟进所有检查结果并要求查看报告。
o 由于工作忙碌，您的检查结果可能会被忽略。您可以花时间关注，并确保得到适当的处置。
● 访问您的患者门户以查看测试结果和注意事项
o 门户网站会提供检查的历史记录列表，注意事项以及与办公室人员的沟通方式及可执行测试结果。
【改善患者安全的催化剂】
该法案促进了放射科与其他部门的合作，如风险管理、IT、医疗部门和患者/家庭咨询委员会，并为固定信息流和改善患者安全提供了具体的关注点。
莫舍说:“该法案还提供了像IT这样的重要资源来解决具有挑战性的问题。尽管卫生保健组织中的许多部门正在努力改善检查结果的沟通，但他们往往是在孤立地工作。”
莫舍说:“我不确定玛格丽特是否知道112法案会成为催化剂，使这些力量联合起来，作为一个综合系统来解决这个问题。”
112法案在改善患者安全方面向前迈出了一步，它为患者提供了一种有价值的工具，使他们能够积极参与护理工作。
【原文】
https://patientsafetyj.com/index.php/patientsaf/article/view/engaging-patients-in-care
【温馨提示】
本文仅供参考学习，不一定适合我国国情。