每68名孩子中约有1名,超1000万个家庭的隐痛:“只要你要孩子,就可能发生在你身上”

每一个确诊的孩子背后,都是一个隐痛的家庭。

作者:酷老姜

首发:正反读书(ID:changjiangwenyi111)

在太平洋,有一条52赫兹鲸鱼,被称为“世界上最孤独的鲸鱼”。
因为鲸鱼是通过超声波来传递信息的,正常鲸鱼的频率只有15~25赫兹,而这条鲸鱼的频率有52赫兹,与众不同的频率,让它成了不被听见、不被理睬的孤独的鲸鱼。
“52赫兹”的孤独,让人想起一个特殊的群体——自闭症群体(也称孤独症),他们也被称为“星星的孩子”。
人们这样描述自闭症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
昨日,一个热搜让人甚是惊讶。
“每68名孩子中约有1名患自闭症”,有数据统计,中国目前有超过1000万的自闭症患者,这数据总量很庞大了。
4月2日,是第14个世界自闭症关注日,而我们对自闭症的了解远远不够。
01
他好像“缩在自己的壳里”、“沉迷于自己的世界”、对所有人包括父母毫无兴趣、对谁都不亲近。
除行动笨拙之外,他还非常不喜欢自己的生活规律被打乱,或者在思考问题时受干扰,否则会“变得歇斯底里,造成破坏性后果”。
他似乎总在思考、思考,他独处的时候最快乐。
这是一位父亲对儿子的部分观察记录,距今已70多年。
这个被观察者,便是“自闭症第一人”——唐纳德·格雷·特里普利特。
之所以打引号,是因为唐纳德之前,这样的病症常常被宽泛地归纳为“脑子有问题”,或被视为“低能儿”、精神分裂症……他之后,精神病学史上出现了“自闭症”这一专门术语,唐纳德常被引用介绍为“一号病例”。
70多年过去了,这份症状记录,至今仍被专家学者作为诊断自闭症的重要依据。
自闭症的具体成因,依然是个未解之谜。
大量研究表明,自闭症谱系障碍的诱因是综合性,并非单一病因造成。虽然具体的其他单一病因没有被完全证实,但可以确定的是,有60%的自闭症跟遗传有关。
大部分跟遗传有关,但病因综合复杂,也导致了自闭症不具备产前筛查条件。
目前的医学界还没有发明出针对自闭症核心症状的特效药。同时它也很难根治,是一种终身的神经发育障碍,还没有完全治愈的方法,只能通过早期干预调节缓解
对自闭症的认知缺乏,或是父母视角的珍爱,不愿意去揣测自己孩子有问题,也导致自闭症孩子的确诊,常常是在孩子出现语言发育明显滞缓问题后,通常在两岁以后。
02
心理纪录片《认识自闭症》,向我们揭示了自闭症群体的独特心理现象。
其中有两个测试,让人印象深刻。
一个测试,是在极多细节、复杂的混乱场景里,找出卡片上的人物——威利。
普通人花费时间长,没有提示的情况下,依然很难找到。
而自闭症群体,能在较短的时间内,快速找到。
这为我们揭示了自闭症群体的心理之一:他们常常不关注整体画面,而专注于细节
另一个测试,则揭示了自闭症群体很难理解他人的认知局限。
小女孩A有一个篮子和弹珠,她把弹珠放在了篮子里,然后出去了。
在A出去时,小女孩B把弹珠从篮子里拿了出来,拿到了自己三角形的收纳盒里。
A回来了,想玩弹珠。问题来了,A会第一时间去哪里找自己的弹珠?
普通的四五岁小孩,都会自然地回答,会到篮子里去找,因为A并不知道弹珠被换了地方。
而自闭症患者的选择出乎意料,都一致选择到三角形的收纳盒里找。似乎因为他们看到了弹珠被调换了地方,就理解成A也知道弹珠已被调换了地方。
自闭症患者无法理解,大家有各自的看法、希望和意愿,而这是理解他人,发展社交关系的关键。
 
这种理解本能的缺失,让自闭症患者在社交关系中,常处于焦虑、挫败中。
自闭症患者,就像是52赫兹鲸鱼,有着自己独特的认知视角和理解模式,因为不同于大多数普通群体的认知理解模式,他们也常常被看作异类,不被理解。
03
电影《海洋天堂》里,李连杰饰演的父亲王心诚,在妻子去世后,一个人将患有自闭症的儿子大福抚养长大,在得知自己身患肝癌,时日无多时,他试图和儿子一起自杀……
这看似心狠,实则是爱之深切。一般父母,都盼望孩子快快长大,自闭症孩子的父母,却害怕孩子长大。
在普通父母为孩子未来焦虑,害怕孩子成为平庸的打工人,辛苦过一生时,自闭症孩子的父母们,最大的心愿便是希望自己的孩子有一天能过上普通人的生活
微博网友@伍倩MargotWU 感慨,
我有认识的朋友,孩子是自闭症患者。
我清楚地知道自闭症的小朋友是什么样子,所以偶尔当我看到正常孩子的家长过度焦虑,动不动就批评自己家娃,你怎么那么笨,你怎么反应那么慢,说了几遍你还学不会……的时候,我都会想,你们太不知足了。
要知道,一个孩子能够自理,能够和我们有感情互动,能够看着我们的眼睛叫我们爸爸妈妈,其实已经是天大的恩赐。
看了诸多自闭症家庭的叙述,我深刻地理解了这些话。
普通的孩子,3岁时,一般都会自己穿衣服、穿鞋,会背上书包,走向幼儿园……一切似乎自然得理所当然。
而一位自闭症孩子家长叙述,
用1年时间教会孩子拧毛巾,2年时间教孩子系扣子,2年时间区分鞋子的左右脚,2年时间教他用手捧水时要把五指并拢起来……
等待数年,孩子终于清楚地叫出了“妈妈”……
每一个确诊的孩子背后,都是一个隐痛的家庭,经历着慌乱、心碎、无助、抑郁,乃至绝望。
如果可以选择,我想有相当一部分父母,会选择不生这样的孩子。
然孕期无法检测出自闭症。即使你做好了看似完美的准备,依然有可能生下终身无法自理的孩子。
就像微博博主@游识猷 对一个自闭症孩子母亲 自述的回帖,说到:它讲述了一个“只要你要孩子,就可能发生在你身上”的噩梦。
据统计,自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势。根据美国疾控中心2020年的数据,54个孩子里面就有1个孩子是自闭症,大概是2%的概率
早在 2016 年,中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目:1000 万
所以,自闭症早已不是罕见病,是一个值得引起更大范围关注和重视的社会议题。
04
1000万,不容忽视的庞大群体,我们又该如何与之共处呢?
回到“自闭症一号病例”唐纳德,在数年前《南方人物周刊》报道中,写道,
现已77岁,一直居住在家乡密西西比州弗里斯特小镇,健康、快乐、独立……原以为,他成年之后,生活会一团糟,或在某个养老院里慢慢枯萎。谁曾想,他23岁学会打高尔夫,27岁学会开车,36岁迷上周游世界,生活过得有滋有味。
虽然唐纳德的个人经历,不具广泛代表性,却给自闭症家庭带来启示。
奥秘是什么?
如果说治疗一个自闭症患者的理想环境包括“宁静”、“熟悉”、“稳定”、“安全”几大要素,那么弗里斯特小镇为唐纳德提供了一切。其实,他并不需要治疗(因为自闭症不可能痊愈),他只需要成长。
宁静、熟悉、稳定、安全,也可以说是孩子成长的理想环境特质。
因为自闭症群体的与众不同,社交的困难,还有一些不受控的尖叫等异常行为表现,导致人群对其缺乏接纳和理解。
对自闭症群体来说,“偏见”依然是最沉重,也永远无法绕过的难题。
每每这时,我常想起一位作者朋友写给自闭症孩子的一段话:
知道你的情况后,曾经有人对我说:“要是早点儿生就好了,可能就会生一个聪明的孩子。”这个问题我仔细想过了,要是生了另一个聪明的孩子,我这辈子可能轻松得多,但我还是不愿意,因为早点儿生的话,那个孩子就不是你了。你温和、善良、热情、友爱,你绝对不会去伤害任何人,对于爸爸妈妈来说,你就是全天下最好的孩子……愿这世界对你好一点,再好一点
北京大学心理学与认知科学学院研究员易莉,从事孤独症方面研究十余年,她说,
“其实很多人都会觉得孤独症不是一种障碍,我们不能把它称之为一种障碍。它其实是一种非常特殊的特质,他们是我们中间非常特殊的一群人。
相比改变他们,让他们适应社会,其实更重要的是我们如何去接纳他们,我们把社会变成一个更适合他们成长的、更友好的环境。”
如同尊重少数民族般,超1000万的自闭症群体同样值得我们去理解和尊重他们。
一位自闭症孩子母亲留言,
“如果这个世界有个特殊儿童国家,我愿意放弃一切,陪孩子到这个国家一辈子,没有不公平待遇,不遭受异样眼光,即使要照顾孩子一辈子,每个母亲也开心。”
我们许不能给特殊儿童创造一个专属地,我们却能用接纳、理解、尊重,给他们创造一个友好、善意的环境,让他们更好地融合、成长。
如果某一天,你碰到了自闭症等特殊群体,不知道怎么反应,请记住一个“万能公式”——冲ta微笑,点头致意
点个在看”吧,惟愿世界多一点温柔与善意。

部分参考资料

《自闭症第一人》,南方人物周刊。

心理纪录片《认识自闭症》。

《孤独症孩子可能并不是对痛苦不敏感,而是对痛苦太敏感了 | 易莉 一席第817位讲者》,一席。

《孩子,多么希望你有一天能过上普通人的生活》,慕容素衣。

《从未想过,做好万全准备才要的孩子,会是自闭症》,果壳童学馆。

央视新闻、新浪微博 等。

题图来自《海洋天堂》剧照。

作者:酷老姜,独立策划人,自由撰稿人,个人微信公众号酷老姜SHUO(ID:kulaojiang)。本文首发于正反读书(ID:changjiangwenyi111)
(0)

相关推荐