觅友分享 | 写给各位癌症病友家属的忠告
关于写这个忠告的背景：
我妈妈在2021年1月1日，元旦出游的时候胸闷不适、呼吸不畅急诊入院，经过将近20天的检查，确诊肺腺癌晚期伴胸膜和纵膈淋巴转移，又经过10多天的基因检测，EGFR19突变、EGFR扩增，TP53突变，目前阿法替尼治疗中。
这一个月的时间，我感觉经历了一个世纪那么漫长，到现在我还是后怕的。我疯狂的吸收陌生的肺癌治疗知识，我真的很庆幸，现在的网络资讯这么发达，庆幸有觅健这样好的平台，有这群守望相助的觅友，有陈波这样可爱的医生，还有我的医生朋友们。他们给了我很多意见，让我少走了好多好多的弯路。
因为目前受限于个别医生的诊疗经验，或者其他因素，很多医生会提出很多无效的治疗方案。这个时候不要怕麻烦，不要怕欠人情，不要怕丢脸，请动用你能动用的所有人脉，找可靠的有医德的医生，亲人的命比你的面子重要多了。
关于这点，我深有体会，我妈的EGFR扩增，临床证明一代药几乎无效，即使有效也会很快耐药，这个时候如果再用二代药，二代药也会快速耐药。EGFR扩增的患者比起一代、二代这样序贯吃药，直接一线使用二代药生存的获益要大很多。
举个例子，就是如果有EGFR扩增，一开始是从一代药开始吃会3个月耐药，继续吃二代药基本8个月耐药，合起来两代药只能吃11个月。而一开始直接吃二代药，大部分能吃20个月甚至更久。
我很庆幸，当时觅健的陈波医生，还有好多好多的觅友给了我意见，让我知道了中间还有这个门道。我换了两家医院三个医生，都是建议从一代药开始吃，后面我也是对医生心灰意冷了，在第二个医院的第三个医生那里，我直接自己要求说，一线用阿法替尼。
不知道出于什么原因，我妈就诊的第一家医院的主治医生推荐使用吉非替尼，我当时直接质问他，这个方案是不是有我上面说的这个弊端（生存获益率更低），这个医生也很诚实，他说是的。我就问他，为什么你明知道这个方案获益率更低，可能会直接影响我妈的总体生存时间还是推荐给我们，他没回答。后来我要求使用阿法替尼，他直接告诉我说，他们医院没有这个药，建议我转院去肿瘤。这才有了我肿瘤医院的治疗经过。
以下是《全现在》对病理学专家纪小龙教授采访：
全现在：一个癌症患者或者他的家属在拿到医生的治疗方案以后，例如已经是三甲医院的权威医生的诊断，他此时是否应该相信这个诊断？
纪小龙：此时一定要不怕麻烦，再找另一家规范的医院，获得第二医疗意见，目的就是减少癌症的诊断错误。这种错误太常见，不是罕见。目前中国跟医疗制度比较完善的国家相比，在癌症治疗上有明显差距，其中之一是很多医院竟然不外借病人的资料。这是违背医疗规范的，即使卫健委明文规定病历可以借阅，这些医院也不遵守。医院对患者的这种不对等做法太常见了。如果第二医疗意见和第一家是一致的，患者就不用再跑了。如果两家不一致，就得再找另外一家去诊断。
（其实在这里，我不赞同他的观点，我觉得两个医生是不够的，我就问了三个医生，方案是一样的，都是无效的。）
另外，关于EGFR扩增错误的使用一代药序贯二代药的，除了缩短总的生存获益时间，还有一个很致命问题就是，一线使用一代药耐药后，再用二代药，二代药就不能报销了，而直接一线使用二代药是可以报销的。二代药很贵，这得耽误多少家庭，浪费多少救命钱。所以，患者家属们在定方案的时候，真的要熟悉医保报销知识，不然真的后悔都来不及。
至少，这些医院设备齐全，住院的时候把关键的部位都能检查了，免得做个检查还要跨院。而且，住院检查能报销很多费用，减轻负担。不然你换一家医院去门诊做，太费钱了。
选大医院还有一个好处是，他的医保储备金够多，医生开药也会大方，会减少很多因为利益因素，而出现我第一点中的情况，无药可开，或者有药不开。
我妈当时就是这样，住院期间去隔壁医院借设备做骨ECT，全自费，不能报销。
一家做不了，就换一家换医生，换权威的胸外科医生等，反正要想办法。取组织的时候，请交代医生，多取一点，不然要是取不够，做了医院的病理，不够做基因检测就惨了。然后提前联系好口碑好的基因检测机构，手术完直接送去做检测，别耽误时间。
我妈当时组织取的不够，去病理科借了好久才借到组织，心累，然后有的组织用福尔马林或者什么东西浸泡的，PD-1检测还不能用。差点做不了免疫组化。
因为有没有脑转，关系到后续用什么药怎么治疗。这很关键。
例如我妈妈，她如果有脑转，就不是用阿法替尼了，但是，我转了两家医院，三个医生，都没有主动提过要做脑部检查......最后是我自己提出来的，说要做检查。
这三个医生，都是只看到我妈的基因检测报告后，直接建议一代药，完全不关心我妈是否脑转。
真的，这关系到你后期治疗用药的一个广度。因为有些基因突变肺癌没有药，但是其他癌种是有药的，当你为了省钱只测试了肺癌的常用基因然后发现没有突变怎么办。这个时候如果有其他更全面的基因测序，说不定还可以试试其他癌种的药，这可以为以后三线，四线的治疗做参考。
真的，感觉还有很多很多的话没说，但是我真的一时间想不起来了。唠嗑了一堆。只希望大家少走一点弯路。
以后我再想起来什么，再补充吧。
声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流，下载觅健APP搜索“编外修行者”，就可以找到这位觅友。