这个百人外卖站点有20多位骑手的孩子得了白血病|骨髓|燕郊|治疗|病患
作者| 猫妹
来源| 大猫好规划
一位在此耗光积蓄、走投无路的家长,无论之前是什么职业,为了维持一家子的生活,很可能成为一名燕郊外卖骑手。
《挣救命钱的燕郊骑手团》这个短纪录片,猫妹是含泪看完的,没想到,与北京一条潮白河相隔的燕郊,除了安顿了不少在北京工作的中青年的肉身,还有这样一群白血病儿父母在苦苦支撑。
前几年,猫妹带孩子去过一次燕郊过周末,那儿有家酒店,附近还有点适合孩子的娱乐活动。
当车自西向东驶过潮白河大桥,会发现一片片工地正在热火朝天,还有一些崭新的住宅小区,已经拔地而起。
这就是燕郊,因地处河北,房价比北京便宜很多,又因只与北京一河之隔,交通便利,于是很多人在此安家。
跟数十万北京上班族一起居住在这里的,还有很多“小白”(白血病患儿昵称)家庭。
他们以一所血液病专科医院为中心,分布在半径三公里内的十多个住宅小区里。
岁月流逝中,有人留下,有人离开,然后再回来……据统计,常住在燕郊的“小白”家庭约2000个。
都说幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。
但对于“小白”家庭来说,他们从外地来到燕郊之前,经历多半是相似的:
小地方医院的无能为力、多次化疗不见好转、权威医院一床难求……河北的这间医院,成为他们最后的希望。
在孩子经历了最惊险的骨髓移植手术后,并不能马上就能离开,等着他们的是漫长而难熬的日子。
术后,如果血液各项指标恢复趋势正常,没有排异反应,骨穿检测频次可以降低,反之,则需要密切观察和治疗。
为了检查方便,大多数“小白”家庭会在医院附近住下来。
住多久,要看上天的眷顾。
少数幸运的孩子,住几个月后便可以跟着父母回老家休养。
更多没那么顺利的孩子,要在这里滞留一年以上。
能滞留,说明还有希望,还有些孩子,熬不过这一劫。
燕郊的房价,跟北京城里相比不贵,但医院附近的房子,比其他区域更贵些,因为来自病患家庭的租住需求太高了,以至于将医院周边小区的租金也推到了高位。
为啥不能住得离医院远点?
因为住得远意味着各种不方便。
骨髓移植手术期间,孩子对食物干净程度要求极其高,做饭必须用纯净水、不能放油盐调料、不能吃暴露在外的蔬菜、只能吃削皮萝卜或冬瓜、饭做熟了必须在一小时内吃下去……
所以,一个“小白”,至少要两个大人来照顾。一个在医院全天陪护,一个负责做饭、送饭。
这也意味着,家里同时失去两份收入。
而支出的压力,却是真实而巨大的。
“50万外债,房租2100元,加上孩子的开支,每月至少需要5000元”,这还不算医药费用,一位“小白”爸爸说,光每天吃的靶向药就要200元一粒。
坐吃山空,这是多少患儿家庭的真实写照。
困在燕郊的日子,除了跑外卖,很多患儿家长实在想不出什么来钱的方法,让他们既有收入,又有相对灵活的时间来安排自己的行程,比如陪孩子去检查,回趟老家报销医疗费用。
穿上骑手制服前,他们都有自己本来的工作,甚至是体面的人生。
但一切的一切,都随着孩子患病,而成为泡影。
视频里的爸爸,儿子生病前,在老家运城经营一家灯饰店,大家都叫他一声“尉老板”。
现在的他,店盘了出去、车也卖了,亲戚朋友更是借遍了。
骑手站点的负责人说,“很多人以前过得很风光的,有当老板的,有开厂的,孩子一得病,啥都没了”。而他能做到,就是尽量给他们一份工作,在他们请假时多给点便利。
一位女骑手,让骑手站点的负责人印象最深刻。
她是一位单亲妈妈,很珍惜这份工作,没日没夜地干了十几天,直到有一天,她失魂落魄地离开了,“我的孩子没了”。
平时,“小白”爸爸们很少跟同事聊自己的孩子。他们很有默契地避开了所有关于孩子的话题,因为负面情绪的共鸣,往往带来的是失控的局面。
但时间长了,大家什么情况,相互之间还是多少能了解的,一个站点103名骑手,“小白”爸爸就有20多位。
医院周边,真的是令人绝望又充满希望的地方。
多少个家庭,为了给孩子治病,投入到一场遥遥无期的拉锯战中,用不断投入的金钱,去跟死神抢回自己的孩子。
有人说“小白”宝宝就是“百万宝宝”。百万的巨款,普通人要用一辈子去挣,而给他们看病,就像被大风刮跑的,哗啦啦的就没了。
在由中国精算师协会发布的《国民防范重大疾病健康教育读本》中,整理了20种重大疾病所需的平均治疗费用。
其中,癌症的治疗费用在22-80万,而造血干细胞移植的费用,在22-50万。
所以,22万,只是个起步价。
对一个常规治疗无望,再转而寻求骨髓移植的白血病患儿来说,医疗花费更是巨大的。
除了治疗费用,还有各种非医疗支出。
去外地就医,租房、吃饭的成本;
诊治间隙往返家乡,交通的成本;
失去工作,收入损失的成本;
叠加起来,也是不小的费用。
多少家庭,就这样在一场疾病面前,拼尽了所有还不够,继而负债累累。
有什么办法,避免这样的人间悲剧吗?
猫妹建议,在岁月静好时,还是要给孩子预备一份保险。
至少,重疾险和百万医疗险,都需要有的。
百万医疗险管的是医疗费用的报销,重疾险覆盖的是医疗费用之外,以及医疗险不能覆盖的部分。
前段时间,三胎计划放开,一时间段子满天飞,但猫妹身边,没一个要去生三胎的。
生二胎的,都在嚷嚷着后悔,能不能塞回去。
究其原因,养娃要钱啊,养老也要钱啊,不光要钱,还要出力啊。
一个朋友前两天在犹豫要不要买个养老房,毕竟她家里有俩80+、俩70+、俩60+的长辈在排队,等着她们夫妇给养老送终。
而她,连第一个娃还没勇气生呢。
这届80后、90后是真的不容易。
老的、小的、自己,都要安排得明明白白、妥妥帖帖,简直是不可能的任务!
但有啥办法,还不是得一样一样的慢慢捋。