家有肾综患儿，体会个中滋味（10） 继续更新

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上接第9节

这一次的尿蛋白出现，对我们的触动是最大的，也让我们重新认识了“小儿肾病综合征”这个病的“娇贵”，真得是处处小心，一时疏忽就会前功尽弃。

在确定了这次是“吃”惹的祸后，主治大夫给了调药方案：由于发现及时，并没有达到复发标准，不需要重新导入激素，但要适当加量来控制尿蛋白，激素调到了每天1片，３天后来检查，如果不转阴，需要继续加量，如果转阴，５天后来检查24小时尿蛋白定量是否转阴，如果转阴，至少巩固一周后，开始按每天１／０.5/1/0.5/1/0/1/0异形减量，先把每天服用减成隔天服用，再每2周减半片直至减停；

按照调药后这个减药进度，激素最快要在2个月后减停，一次低级失误，害得孩子多吃了两个月激素。每次细节上的失误，我们一直在后悔和反思中，这种状态持续贯穿了整个康复过程，总在想：如果当初怎么样怎么样，是不是现在就不会这样？时至今日，我们仍然对当初没有听儿童医院医生的忠告而耿耿于怀。

从第一次病情反复开始，我儿子的病情就像被触发了一个机关，从此开始了感冒——反复——加药——减药——又感冒——又反复——又加药——又减药的一个小循环中。

●第二波　反反复复的调药之旅 第二个0.5

很快，我儿子迎来了出院后的第一次感冒，激素又是减到隔日0.5片一周的时候，就像第一次反复重播回放了一样。因为感冒，尿蛋白又出现，激素又开始加量。

时间很快就来到了2018年５月份，一次重感冒，直接回到解放前。这是出院后第一次尿蛋白达到了复发标准，确认复发，需要重新导激素，所有这一年的过程需要重新再来一遍！！！

吃激素的孩子真是爱感冒啊。2018年5月，正是春暖花开的好季节，我领我儿子到公园玩，公园人很少，绿地上有自动喷淋的水管正在浇绿地，小孩都喜欢玩水，就在附近玩了一会儿，头上淋到了一点水，当天有点风。晚上就点鼻塞，第二天早上就开始发烧。

这一次复发，按1.75倍体重导入激素，从每天5.5片开始，整个过程和出院后的那７个月几乎一样，夏天不是感冒高发季，孩子的病情又进入了相对稳定的一个阶段。

●第三波　第三个0.5

2018年11份，由于这一夏天病情比较稳定，让我们又乐观了起来，我们这次又重拾信心要把激素减停。但事与愿违，进入到最后0.5片又一周的时候，尿蛋白又不期而至了。

当时孩子只是有一点点鼻塞，没有其它的感冒症状，有了第一次的教训，在饮食上也特别注意，不敢乱吃东西，怎么就又来了？检查结果显示病毒感染并且有支原体感染１：３２０强阳。天呐！怎么都没有什么症状就又感染了呢？而且支原体还是强阳。主治大夫说，由于长期服用激素的关系，孩子的免疫反应被抑制了，即使存在感染，在症状上可能也不会反应出来太明显，有鼻塞就说明已经感冒了。

从2018年５月复发，到2019年8月10第二次复发前，这15个月间，有过好几次类似感冒的情况，都造成了尿蛋白反复：

１、  一次是带孩子到附近小河的冰面上滑了会冰，前后不到１个小时，回来后不久就有点鼻塞，一直没有其它症状，２天后尿蛋白就出现了，到医院检查是细菌感染；

２、  一次是2019年春天积雪开化，在外面玩了一会儿雪，不知道什么时候鞋就湿了，回家看脚就有点泡发白了，估计湿透有半个小时以上，有点着凉了，第二天尿蛋白就出现了；

３、  一次是家庭聚会上，在一个小饭馆，席间别的桌上有个小孩一直咳嗽，在过道来回跑，第二天，我儿子就被感染了，甲型流感，高烧不退，这次尿蛋白又出现了，这是我儿子唯一一次得流感。